[content type="longread-pos" pos="full"]
Najťažšie je, keď si vytvoríte vzťah a dieťa zomrie,
tvrdí v rozhovore MAREK PRIBULA.
[/content]
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/0/55/5531830/5531830.jpeg?rev=2" author="" longread-pos="full"] MAREK PRIBULA (na fotografii Vladimíra Šimíčka) sa narodil v roku 1989 v Prešove, vyštudoval Matematicko-fyzikálnu fakultu na Univerzite Komenského v Bratislave. Od roku 2008 je hlavným koordinátorom Klubu Detskej Nádeje, ktorého dobrovoľníci pravidelne navštevujú detských pacientov na Kramároch v Bratislave, aby im spríjemnili čas strávený hospitalizáciou. Je slobodný, bezdetný, medzi jeho hobby patria knihy, film a šport. [/content]
Poznáte zaujímavého človeka v okolí? Povedzte o ňom ostatným. Odfoťte ho a fotografiu aj s krátkym popisom pošlite na humansofslovakia@gmail.com
V popise by nemalo chýbať meno a myšlienka osoby, vaše meno a lokalita, kde fotografia vznikla. Najlepšie príspevky zverejníme na webe Ľudia Slovenska
[content type="fb" stype="fanpage" render-type="longread" url="https://www.facebook.com/pages/Karol-Sudor/227192927091"][/content]Ľudia často nevedia, ako komunikovať s chorými, najmä tými na onkológii, aby nespôsobili viac škody ako úžitku.
Sám som bývalý onkologický pacient a pravdou je, že ani pri mne väčšina ľudí z okolia nevedela, čo presne povedať. Bol na nich vidieť úplne iracionálny strach z toho, že ako chudý človek bez vlasov som pre nich nejaká iná bytosť.
Zrejme mali pocit, že so mnou treba komunikovať nejako špeciálne, cítil som to všade – v obchodoch, ale aj medzi kamarátmi. Báli sa totiž, aby ma nejako neurazili, hoci to nijako nehrozilo.
Ako teda nadviazať prirodzený kontakt? Ísť a hovoriť s chorým spontánne, alebo si dať na niečo pozor?
Mne sa v praxi s chorými deťmi najviac osvedčilo rovnaké správanie, ako keď niekoho stretnete kdesi v tábore či na ulici. Hovoriť s chorým sa dá o tom, čo ho baví, prípadne vytiahnuť nejakú spoločnú tému.
Určite sa ho netreba hneď pýtať, ako sa má a cíti, lebo keby mu bolo zle, povie aj sám, že nevládze. Keď sa neskôr vytvorí vzťah, pacient sa viac otvorí a sám začne rozprávať, čo ho trápi. Na začiatku teda treba byť čo najprirodzenejší, správať sa ako k novému kolegovi v práci či spolužiakovi a hľadať prienik v spoločných záujmoch.
Ako berie nemocnica vaše aktivity, teda že pravidelne navštevujete choré deti?
Na Kramároch sú otvorení a vítajú to. Ešte z detských čias, keď som sa sám liečil, si pamätám aj podobné aktivity iných združení, takže s tým nebol žiadny problém. Pre deti je to vítané spestrenie a odreagovanie, lebo nemusia stále myslieť len na to, ako zle im je napríklad po chemoterapii.
[content type="fb" stype="fanpage" url="https://www.facebook.com/SmeLudiaSlovenska"][/content]
Keď som hovoril s bývalými pacientmi onkológie, tvrdili, že sa tam už nechcú nikdy vrátiť. Budovy, čakárne, biele plášte aj všetko ostatné im totiž pripomína zlé časy a majú dosť už len toho, že tam musia chodiť na kontroly. Vy sa tam vraciate dobrovoľne.
Aj medzi mojimi kamarátmi, s ktorými som sa liečil, majú jeden či dvaja pocit, že keď nemusia, nechcú vidieť nielen to oddelenie, ale ani budovu. Iní to zvládajú v pohode a nevnímajú to ako sebabičovanie.
Ja som tam tiež prežil všeličo zlé, ale aj množstvo príjemných vecí, takže sa sústreďujem na to vtipné – na staré debaty s kamarátmi či sestričkami. Aj lekári, keď nás vidia, sú radi, že sme zdraví a že sa nám darí, zaujímajú sa o to, ako nám ide škola, ako sa máme v súkromí. Na onkológii sa totiž aj zomiera, takže ich teší, keď sa stretnú s tými, čo prežili.
Výhodou tých, čo nemocnicou sami prešli je, že pri návštevách detí už vedia, čo ich čaká, nemusia sa na všetko pýtať. Dôverne poznajú prostredie, a tak sa vedia vcítiť do pozície pacientov.
Netrápia sa chorobami detí viac dospelí ako ony samy? Zažil som, ako rodičia nechtiac psychicky deptali onkologicky chorého syna pri každej návšteve tým, že stále nariekali, čo s ním bude. Depresiu mali oni, nie on.
Pravda je taká, že menšie deti na onkológii tieto veci až tak nevnímajú. Berú to tak, že sú v nemocnici a liečia sa. Povedomie o nepríjemných stránkach závisí od veku, mladšie si priamo neuvedomujú, čo všetko im hrozí. Návštevy nemocnice chápu ako potrebný kolobeh bez toho, aby sa s tým hlbšie trápili, popri tom sa normálne hrajú počítačové hry, prípadne debatujú.
Väčšie trápenie je vždy vidieť na rodičoch, lebo musia bojovať s otázkou, čo bude, ak sa liečba nepodarí. Našťastie som tam nikdy nevidel nikoho, kto by svoje dieťa deptal priamou ustráchanosťou. Rodičia plačú skôr na chodbách či v kuchynke ako na izbe pri potomkoch. Deje sa tak, najmä ak sa dozvedia negatívne výsledky vyšetrení.
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/2/55/5531832/5531832.jpeg?rev=2" author=""]Rodičia plačú skôr na chodbách či v kuchynke ako na izbe pri potomkoch. [/content]
[content type="citation"]Nezvládne to každý[/content]
Po ožarovaní či chemoterapii dieťa nemusí mať práve dobrú náladu. Kvôli negatívnym účinkom môže byť podráždené či nekomunikatívne. Nestáva sa potom dobrovoľníkom, že sú frustrovaní z toho, ako sa im nedarí?
Je pravda, že deťom po liečbe nebýva najlepšie, ale treba dodať, že na oddelení je ich vždy viac, takže keď tam naša dvojica dobrovoľníkov príde, nekomunikujú a nehrajú sa len s jedným, ale so všetkými, čo prejavia záujem.
Samozrejme, sú aj prípady, keď dieťa nemá chuť ani náladu, tomu však rozumieme a jednoducho ho necháme na pokoji. Stáva sa aj to, že takmer celé oddelenie je v depresívnom stave, prípadne je tam len málo detí, ktoré sú tesne po ožarovaní či chemoterapii, takže im je objektívne zle, dobrovoľník je však školený a vycíti, že teraz nie je správny okamih na aktivity. Vráti sa inokedy, keď je deťom lepšie. Na tieto veci musí byť pripravený.
Dobrovoľníci sú z radov vysokoškolákov. Zrejme nie každý záujemca sa na to napriek veľkým ideálom hodí, sú ľudia, čo to psychicky nezvládnu. Ako ich selektujete a pripravujete?
Spolupracujeme s psychologičkou, tá debatuje primárne s ľuďmi, ktorí navštevujú práve deti na onkológii. Robí s nimi pohovor ešte predtým, než tam idú prvýkrát, a deje sa tak práve preto, aby sa eliminovali tí, čo by to psychicky nezvládli.
Musí sa to diať, lebo onkológia je z oddelení, ktoré navštevujeme, najemotívnejšia a najťažšia na psychiku. Tamojší dobrovoľníci preto mávajú s psychologičkou aj pravidelné supervízne stretnutia. Jej úlohou je, aby im pomohla zvládnuť to.
Čo je najťažšie?
Keď nadviažete s deťmi nejaký vzťah a niektoré z nich potom zomrie. Stal sa prípad, keď zomreli tri takéto deti za mesiac. Vtedy dobrovoľník môže potrebovať voľno, aby si oddýchol, lebo či chce alebo nechce, podpíše sa to na ňom.
Musíte niektorých záujemcov o pomoc vyslovene odmietnuť, lebo vidíte, že na to nemajú?
Áno, stáva sa, že niekto by chcel pomáhať na onkológii, ale nemôžeme ho tam poslať. Otvorene mu to povieme, prípadne mu odporučíme iné nemocničné oddelenia, na ktorých fungujeme. Vhodná je napríklad chirurgia, kde ležia len deti so zlomeninami či po ľahších zákrokoch a kde nie je prakticky žiadny nápor na psychiku. Tamojšie deti stačí zabávať a zahrať sa s nimi.
Stávajú sa aj prípady, že psychológ niekoho neodporučí na onkológiu, my mu ponúkneme iné oddelenie, ale on už neprejaví záujem. Vtedy sa poďakujeme za snahu a vysvetlíme, že si jeho pomoc na onkológii nemôžeme vziať na tričko. Väčšina však prijme odporúčanie a pomáha inde.
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/4/55/5531834/5531834.jpeg?rev=2" author=""]Dobrovoľník je poučený, čo smie pripustiť. V žiadnom prípade nesmie dieťaťu sľúbiť,
že o týždeň určite príde a vzbudzovať tak falošné nádeje.[/content]
[content type="citation"]Najťažšie pre deti sú večery[/content]
Chodíte pomáhať na neurológiu, kardiológiu, na onkológiu za veľkými aj malými deťmi, na chirurgiu a na prvú aj druhú detskú kliniku. V akých časoch?
S nemocnicou máme uzatvorenú zmluvu, ktorá vyplynula zo zákona o dobrovoľníctve. Tá stanovuje aj časy našich návštev. Nemá veľký význam chodiť tam práve vtedy, keď sú návštevné hodiny pre rodinu a známych, iné je to len na onkológii, kde môže byť rodič s dieťaťom prakticky neustále.
Štandardne teda chodíme mimo oficiálnych návštevných hodín okolo šiestej či siedmej večer. Pre deti je to objektívne najťažší čas, lebo rodičia odídu domov, oni sú už unavené, nechce sa im naháňať po chodbách, a tak začínajú premýšľať a prepadáva ich smútok.
Čo konkrétne s nimi robíte?
Záleží na nálade detí a konkrétnom obsadení izieb. Niekedy majú chuť zahrať si spoločenské hry, inokedy si chcú kresliť. Dobrovoľník musí vedieť improvizovať a prispôsobiť sa. Stabilný program neexistuje, všetko je len rámcové.
Zbytočne by totiž niekto chodil s konkrétnou predstavou, že sa bude hrať hra X či vyrábať veci z papiera, keď deti majú chuť na niečo iné. Preto príde a skúša deti zaujať s tým, že sa im prispôsobuje tak, aby boli spokojné. Dobrovoľníci chodia vo dvojiciach, ktoré sú zohraté, poznajú sa a vedia, čo môžu od seba čakať.
Ste limitovaní stenami oddelenia?
Po večeroch áno, ale robili sme aj iné akcie, napríklad pre deti z onkológie a kardiológie sme vybavili cez deň priepustku, naložili ich do autobusu a odviezli na dostihovú dráhu, kde mali vďaka občianskemu združeniu Darkona možnosť zajazdiť si na koňoch a opekať. Kedysi sa robili aj výlety do zoologickej záhrady. Môžeme ich teda vziať aj von, nie však v našom typickom večernom čase, ale cez deň. Večer to žiadny doktor riskovať nebude, keďže je to jeho zodpovednosť.
Nestáva sa, že dieťa sa na dobrovoľníka fixuje a dožaduje sa jeho návštevy aj mimo štandardných časov?
To je len špecifikom onkológie, lebo na iných oddeleniach sa deti rýchlo striedajú. Na chirurgii strávi dieťa zvyčajne maximálne dva týždne a potom ide domov, zvyknúť si extra na jednu osobu ani nestihne.
Na onkológii však dieťa bežne leží aj pol roka či rok, takže sa naozaj môže fixovať. Dobrovoľník je však poučený, čo smie pripustiť. V žiadnom prípade nesmie dieťaťu sľúbiť, že o týždeň určite príde.
Prečo?
Lebo nikto nie je pánom svojho času. Môže sa stať, že mu do toho niečo príde, napríklad ochorie alebo mu niečo vyskočí v škole, a dieťa ostane extrémne sklamané. Dobrovoľníci nesmú sľubovať nič, čo nemôžu stopercentne zaručiť.
Čo ak si dôverný vzťah k dieťaťu vytvorí dobrovoľník?
Nie je to priamo zakázané, každý je však upovedomený o tom, že deťom nesmie dávať falošné nádeje. Samozrejme, máme dobrovoľníkov, ktorí si s deťmi četujú a komunikujú aj mimo návštev, keďže onkologické izby majú internet, falošným nádejám sa však musia vyhýbať. Zranenie detských citov by bol veľký problém.
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/6/55/5531836/5531836.jpeg?rev=2" author=""]Horšie od mladších to znášajú štrnásť- a viacročné deti, lebo tie už dokážu myslieť takmer ako dospelí.
Vedia, že ich choroba je vážna a môžu zomrieť, prípadne im môžu amputovať časť tela.[/content]
[content type="citation"]Na smrť nie je poučka[/content]
Platí, že s chorobou sa lepšie vyrovnávajú mladšie deti?
Určite. Letné tábory pre decká organizujeme aj s bývalými pacientmi, ktorí sa liečili ešte ako malé deti do troch rokov, a tí hovoria, že si to vôbec neuvedomovali. Prílišné povedomie o tom nemajú ani šesťročné deti. Tie chemoterapiu berú tak, že momentálne prišiel ujo lekár, niečo im dal a ostalo im z toho zle či vypadali im vlasy.
Oveľa horšie to znášajú štrnásť- a viacročné deti, lebo tie už dokážu myslieť takmer ako dospelí. Vedia, že ich choroba je vážna a môžu zomrieť, prípadne im môžu amputovať časť tela. Premýšľajú o tom, a tak je logické, že sa s tým vyrovnávajú ťažšie.
Napriek snahe niektoré deti na onkológii zomrú. Dokážete pomôcť vyrovnať sa s tým ich spolupacientom, alebo je to skôr práca pre odborníkov?
Je to spoločná vec. Na takýchto oddeleniach majú vyštudovaných psychológov, ktorí sa pacientom venujú cez deň. My to môžeme večer doplniť v prípade, že by decká ešte cítili potrebu hovoriť o tom.
Na toto neexistujú poučky, nikomu nediktujeme, čo má povedať, jednoducho hovoríme to, čo cítime, debatujeme ako človek s človekom. Nesmieme sa však na to upínať, dieťa treba motivovať, aby bojovalo ďalej, aby myslelo na to, že prežije. Najlepšou cestou je naučiť sa akceptovať súčasný stav a veriť, že to zlé prejde.
Čo vám ako dobrovoľníkom najviac komplikuje život?
Tým, že máme s nemocnicou dobrý vzťah a vytvára nám vhodné podmienky, dokonca nám poskytla vlastné priestory na odkladanie vecí, nenapadá mi nič konkrétne. Funguje to dobre, chodíme tam bez obáv.
Možno by sa mohla trochu zlepšiť komunikácia v tom zmysle, že keď hrozí karanténa, môžu nám to dať vedieť skôr, lebo inak sa o tom dočítame až v novinách. Človek je sklamaný, keď ide pomôcť do nemocnice a nakoniec ho nepustia na uzatvorené oddelenie, lebo v tej chvíli jednoducho nemôžu. Keby sme to vedeli skôr, dobrovoľníci by sa zbytočne neprehnali. Nie je to však nič vážne, podmienky na prácu máme výborné.
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/9/55/5531839/5531839.jpeg?rev=2" author=""]Organizujeme aj výtvarné či hravé popoludnia, keď deti zo všetkých
oddelení vezmeme do nemocničnej jedálne a venujeme sa im.[/content]
[content type="citation"]Televízia mohla pomáhať tajne[/content]
Ako vnímate relácie typu Modré z neba, ktoré sa čoskoro vráti s iným názvom, len v inej televízii? Je to parazitovanie na nešťastí druhých, alebo platí skôr to, že napriek PR a biznisu sa aspoň niekomu pomôže?
U mňa je to tak, že keď chcem pomôcť, prakticky nik o tom nevie. Vyhovuje mi to viac, jednoducho idem a pomôžem. Televízia má nepomerne viac zdrojov, čo vidieť aj na tom, aké veľké a drahé veci je schopná zabezpečiť. Keby teda chcela pomáhať nezištne, vedela by to.
Takto je to však skôr priživovanie sa než samotná pomoc. Keby šlo naozaj len o ňu, televízia by vyčlenila možno menšiu sumu, ale pomáhala by potajomky. Beriem to teda skôr negatívne, lebo hoci sa tie rodiny a deti určite chvíľu tešia pomoci a mediálnej pozornosti, celé je to rozpačité.
Je to aj etická záležitosť, keď rodičia akceptujú, že choré dieťa bude v televízii. O pár rokov môže spochybniť, či to bolo správne, lebo rozhodnutie nemalo vo svojej moci.
Áno, malé dieťa spraví, čo mu rodič povie. Keď chce, aby ujovi do kamery povedalo, ako sa malo zle, tak to urobí. V sedemnástich či osemnástich rokoch však môže premýšľať, či naozaj chcelo, aby sa na jeho súkromný príbeh pozeralo päťmiliónové Slovensko.
Môže to byť traumatizujúce, najmä ak mu každý druhý povie, že si ho pamätá. To už nehovorím o tom, že po vyliečení sa mnohí naozaj nechcú mať s onkológiou nič spoločné a vďaka takejto relácii majú navždy verejnú nálepku onkologického pacienta.
Ak niekto ochorie na rakovinu, často bojuje aj s tým, komu to prezradiť, lebo nechce zaťažovať druhých.
U mňa to bolo tak, že kým som sa liečil, bolo to na mne vidieť, takže som to neriešil. Navyše pochádzam z malej dediny, tá to vedela celá. Na strednej škole v Prešove však spolužiaci moju minulosť nepoznali, priznal som to len naozaj dobrým priateľom. Tak je to dodnes, prípadne to spomeniem aj vtedy, keď sa stretnem s iným onkologickým pacientom.
Človek sa tiež bojí, že bude vzbudzovať ľútosť, navyše mnohých môže dostať do situácie, že nebudú vedieť, ako reagovať.
Súhlasím, práve obava z ľútosti bola dôvodom, pre ktorý som o tom mnohým nehovoril. Keď sa totiž niektorí so mnou rozprávali, videl som ten ľútostivý pohľad, že ma majú za chudáčika, ktorý to má ťažké. Pritom som v tom nebol sám, veď rakovinu má množstvo ľudí na Slovensku. Zlé je aj to, že o nej existuje veľa mýtov a predsudkov.
Pamätáte si, čo vám ako onkologickému pacientovi najviac pomáhalo?
Dôležitým faktorom bola rodina, ktorá za mnou celý čas stála a podporovala ma v liečbe. Sme z východu, napriek tomu boli so mnou v Bratislave stále buď mama alebo otec. Podporovali ma aj v tom, aby som sa venoval tomuto poslaniu ako dobrovoľník, hoci vedeli, že štúdium na „matfyze“ nie je med lízať.
Rodičom som vďačný aj preto, lebo vidím, že viaceré iné rodiny sa rozpadli práve kvôli chorobe dieťaťa. Poznám prípad, keď šiel otec s chorou dcérou na vyšetrenie, povedal jej, že si odbehne kúpiť noviny a viac sa nevrátil.
Stalo sa to v období, keď som sa sám liečil a vtedy som si uvedomil, aké dobré je mať okolo seba tých, čo vám poskytnú zázemie. Nikto nie je taký psychicky zdatný, aby sa s rakovinou vyrovnal sám, každý potrebuje aspoň najbližšiu rodinu.
[content type="img" render-type="pressphoto" title="" src="https://m.smedata.sk/api-media/media/image/sme/0/55/5531840/5531840.jpeg?rev=2" author=""]Tábory organizujeme pre deti z kardiológie a onkológie,
a sú pre ne najsvetlejším bodom roka. [/content]
[content type="citation"]Deti deťom[/content]
Za deťmi nechodíte len do nemocníc, organizujete aj iné akcie.
Pravidelné návštevy oddelení s deťmi tvoria hlavnú činnosť, akcií je však viac. Robíme trebárs benefičné koncerty, cez ktoré sa snažíme dostať do povedomia študentov tak, aby sme získali nových dobrovoľníkov na ďalší rok. Niektorí totiž po čase prirodzene odchádzajú, lebo sa im zmení životná situácia.
Organizujeme aj výtvarné či hravé popoludnia, keď deti zo všetkých oddelení vezmeme do nemocničnej jedálne a venujeme sa im. Deti si pritom samy vyberú, čo chcú práve robiť. Inokedy sa organizujú aj divadelné predstavenia či menšie koncerty.
Veľkou akciou je Mikuláš v nemocnici, keď obídeme všetky oddelenia, spievame a rozdávame balíčky. Na svoje si prídu aj cukrovkári, ktorí dostanú špeciálne balíčky bez sladkostí.
Čo tábory?
Tie sú doplnkom našich návštev nemocnice. Organizujú sa pre deti z kardiológie a onkológie, a sú pre ne najsvetlejším bodom roka. Okrem nich robíme aj kratšie výlety, takzvané víkendovky.
Koľko detí sa dostane do táborov?
Koľko chce. Objednávame takú veľkú chatu, aby sa zmestili všetci, čo sa prihlásia, vrátane ich súrodencov. Tento rok sa nám totiž podarilo získať financie aj na nich. Choré deti inak nehradia nič, zaplatíme im cestu, ubytovanie, stravu, výlety aj poistenie.
Z čoho to financujete?
Na našej webstránke máme zverejnené číslo účtu, cez ktorý nám môže prispieť ktokoľvek, viem o dvoch pravidelných prispievateľoch. Väčšinu zdrojov si zabezpečujeme cez rôzne granty.
Na tábory pre onkologických pacientov nám dlhé roky kompletne prispieva Liga proti rakovine z akcie z Dňa narcisov. My jej naň poskytujeme množstvo dobrovoľníkov, ona nám pomáha finančne. Zvyšné peniaze máme z dvoch percent daní, ktoré nám poukážu občania. Z tých hradíme našu činnosť v nemocnici.
Čo vás na tom všetkom najviac teší?
Deti a interakcia s nimi. Robím to už roky a je to nádherné.
Keď deti, ktoré sa vyliečili, dospejú, ostávajú s vami v kontakte?
Viaceré áno. Mnohé chodia do našich táborov dlhé roky a zrazu príde vek, keď už nemôžu ísť ako deti, preto sa zapoja ako vedúci. Dokonca už dávnejšie vznikla myšlienka vytvoriť akciu, na ktorej by sa stretávali tí odrastení.
Volá sa Týždňovka a stretávajú sa na nej práve dospelí, ktorí kedysi prešli nemocnicami ako onkologickí pacienti. Máme spoločné zážitky z dávnych čias, tvoríme obrovskú rodinu, stretnutia by nám teda chýbali.
V každom prípade tu máme trend, ktorý interne nazývame deti deťom – dnes sa totiž malým pacientom venujú aj dospelí, ktorí si prešli tým istým. Majú totiž chuť vrátiť pomoc, ktorú kedysi dostali oni sami.
Koľko máte dobrovoľníkov?
Asi dvesto ročne. Najväčší nárast je v októbri, keď sa začne vysokoškolský rok a prídu prváci – entuziasti. Pri prvých skúškach síce časť z nich odpadne, ich rady však doplnia študenti z vyšších ročníkov.
Máte ambíciu rozšíriť sa aj do iných miest?
Tento rok sa rozbehneme aj v Prešove, práve sa rokuje o zmluve s nemocnicou.
Keby chcel niekto sám začať inde, trebárs v Banskej Bystrici, čo by ste mu poradili?
Tam už funguje Svetielko nádeje, ktorého ľudia takisto navštevujú choré deti, takže zmysel v zakladaní ďalšej podobnej organizácie v tom meste nevidím. Iba by to zbytočne narúšalo to, čo už je zabehnuté. Jednoduchšie je pridať sa k už existujúcej organizácii ako dobrovoľník.
Rozhovor bol autorizovaný, Marek Pribula v prepise nič nezmenil.
Medzititulky: redakcia
