Keď sa Oskar narodil, rodičia nevedeli, že má Downov syndróm. Neboli na to pripravení. Jeho mama STANA SCHENCK, Slovenka žijúca v Nemecku, je spätne rada, že sa jej počas tehotenstva v hlave nerojili neodbytné otázky. „Mala som možnosť držať syna na rukách a okamžite ho prijať takého, aký je,“ hovorí.
Ako vám povedali, že vaše dieťa má Downov syndróm?
Necitlivo. Keď sa Oskar narodil, pôrodná babica sa ma hneď opýtala: „A vy ste si nedali urobiť genetické testy?“ Tri dni sme v neistote čakali na výsledky krvných testov. Neskôr sme sedeli práve počas návštevných hodín v kaviarni na novorodeneckom oddelení. Malý priestor bol plný ľudí. Prišla za nami mladá doktorka, ani si nesadla a dosť nahlas povedala na celú miestnosť: „Testy sa potvrdili. Vaše dieťa má trizómiu 21, Downov syndróm.“
Bolo to strašne necitlivé a pre nás nepríjemné. Najviac nám chýbal intímny priestor, kde by sme boli mali možnosť túto správu nerušene spracovať. Každý lekár by mal ovládať, ako pacientom profesionálne podávať správy, na ktoré nie sú pripravení.
Viete aj o iných podobných prípadoch?
Neskôr som sa dozvedela od mnohých iných žien, že oznámenie diagnózy im bolo podané necitlivým spôsobom. Preto som sa rozhodla zaradiť sa do projektu organizácie Lebenshilfe Berlín, kde som chodila na semináre pre študentov medicíny. Boli sme vždy tandem: matka s dieťaťom s postihnutím a lekárka. Asi dve hodiny sme sa so skupinou dvadsiatich študentov rozprávali o tom, ako by rozhovor o oznámení diagnózy mal prebiehať. Kládli nám úprimné otázky.
Brávali ste Oskara so sebou?
Áno, kým nechodil do škôlky, brávala som ho na semináre so sebou. Chcela som nastávajúcim lekárom ukázať, aké je to nádherné dieťa. Aby si nerobili zlú predstavu o postihnutí. Rozprávali sme sa o tom, že mnohé rodiny s deťmi s Downovým syndrómom v tejto diagnóze nevidia chorobu, ktorú treba liečiť alebo riešiť. Myslím, že to bol pre študentov zážitok vidieť niekoho, kto je normálne rodinne šťastný s dieťaťom s Downovým syndrómom. Robila som to asi štyri roky.
Čo pomohlo vám?
Organizácia Lebenshilfe Berlin každý rok vytvorí svojpomocnú skupinu rodín, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom. Skupine potom dáva k dispozícii priestory a odbornú pracovníčku, ktorá sa stará o deti, kým sa my rodičia môžeme rozprávať o našich každodenných radostiach a starostiach. Prvýkrát sme na stretnutie išli, keď mal Oskar tri týždne.
Vtedy nám to veľmi pomohlo, mali sme veľa otázok. Vidieť, že aj iné rodičovské páry prežívajú podobnú situáciu, nás posilnilo. Stretávame sa dodnes. Z pôvodnej skupiny zostalo sedem rodín. Medzičasom sa poznáme už sedemnásť rokov a sme si blízki. Naše deti s Downovým syndrómom majú rovnaký vek a prežívajú špecifické situácie v rovnakom období – nástup do škôlky, školy, dospievanie, zaradenie do pracovného života. Výmena skúseností medzi rodičmi je veľká pomoc.
Hneď ste vedeli, že chcete dať syna do klasickej škôlky alebo ste zvažovali aj špeciálne zariadenie?
