Keď malému Maťkovi Majtánovi diagnostikovali ťažkú poruchu sluchu, jeho rodičia sa odmietli poddať a snažili sa synovi zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre správny vývoj.
Dostali sa do programu Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis s názvom Mobilný pedagóg, kde získali potrebné informácie a spoznali odborníkov, vďaka ktorým dnes Maťko dokáže komunikovať, rozprávať a chodiť do bežnej škôlky.
„Zistili sme, že na takýto život má šancu takmer každé dieťa s poruchou sluchu, že náš syn nie je výnimkou. Pri skorej starostlivosti, správnom nastavení načúvacích prístrojov a pomoci odborníkov sa úspešné deti s poruchou sluchu stávajú štandardom,“ hovorí mama Ľubica Majtánová.
Toto zistenie si nechceli nechať pre seba. Založili občianske združenie NepočujuceDieťa.sk, ktoré je platformou spájajúcou rodiny s deťmi s poruchou sluchu. Na rovnomennej webovej stránke zhromaždili všetky informácie, ktoré potrebuje rodič po zistení diagnózy. Čím skôr sa totiž dostane k potrebným informáciám, tým väčšia je pravdepodobnosť, že dieťa bude v živote úspešné a jeho hendikep bude mať minimálne následky.
„Webom to iba začalo. Okolo občianskeho združenia vznikala komunita a postupne sme zistili, že sme v tom už spolu. Cítili sme veľkú zodpovednosť dať ďalej, čo sme v začiatkoch dostali. Nie všetci rodičia mali totiž to šťastie a pre nedostatok informácií sa k ich deťom pomoc nedostala včas.” hovorí Maťkov otec František Majtán. Na stránke preto, okrem iného, funguje aj Rodičovská poradňa, v ktorej skúsenejší rodičia pomáhajú rodinám, ktoré sa ocitli v novej situácii.
Podľa ich skúseností takéto rodiny najviac bojujú s pocitom osamelosti: „Ich rodičia či starí rodičia, ktorí im doteraz radili, teda ľudia, ku ktorým sa vždy mohli s dôverou obrátiť po radu, zrazu ostávajú bezradní. Kým nájdu odborníkov, komunitu a informácie, pocit osamelosti a bezvýchodiskovosti môže byť neznesiteľný,“ približuje Ľubka a dodáva: „Celé to umocňuje fakt, že osud dieťaťa závisí od každodennej práce rodiča s dieťaťom. Bez odborníkov, komunity a informácii však rodič nevie, ako dieťaťu pomôcť.”
Aj preto teraz pripravujú podujatie Neverím vlastným ušiam, ktoré upozorňuje na dôležitosť včasnej pomoci, prepojenia odborníkov a komunity s rodinou, ktorá má dieťa s poruchou sluchu. Na podujatí bude pokrstená kniha Máme dieťa s poruchou sluchu, ktorá je ďalším skvelým zdrojom informácii. Uskutoční sa už 30. 9. v poobednajších hodinách v OC Bory Mall v Bratislave.Je príležitosťou pre počujúce aj nepočujúce deti, ich rodiny spoznať sa, získať informácie, nechať si bezplatne vyšetriť sluch odborníkom či priučiť sa posunkovaniu.
Okrem pomoci rodičom sa v združení venujú aj systémovým zmenám. V prípade potreby sa púšťajú do obhajoby práv detí a rodín s poruchou sluchu. V spolupráci s odborníkmi dosiahli zvýšenie príspevku na načúvacie prístroje z pôvodných 190 eur na 500 eur na jeden prístroj. Vďaka tomu slovenské deti môžu ťažiť zo skutočne moderných a sofistikovaných načúvacích prístrojov. Intervenovali na Ministerstve zdravotníctva SR, keď sa v celej krajine zastavili kochleárne implantácie na niekoľko mesiacov. Boli súčasťou pracovnej skupiny na ministerstve, ktorá mala nájsť riešenie. Implantácie boli nakoniec úspešne obnovené.
Aj vďaka ich úsiliu vzniklo na Slovensku prvé audiocentrum v nemocnici na Kramároch. „Mali sme fázu, keď sme „vyvážali” detí na vyšetrenia do Viedne a Brna. Aby absolvovali to správne vyšetrenie, ktoré im povie, čo presne s načúvacími prístrojmi počujú a podľa toho nastavenie rýchlo a cielene upravovať. Na Slovensku sa vtedy týmto spôsobom postupovalo minimálne. V tom čase vznikla myšlienka podporiť vznik špecializovaného audiocentra aj u nás,“ približuje Ľubka. Zorganizovali preto verejnú zbierku, v ktorej sa podarilo vyzbierať na prístrojové vybavenie kliniky 20 000 eur.
„Keď tieto deti vyrastú, môžu sa tiež stať rodičmi dieťaťa s poruchou sluchu. Chceme spraviť všetko pre to, aby naše deti nemuseli ako rodičia prechádzať tým, čím my. Chceme, aby našli Slovensko ako lepšie miesto pre deti so sluchovým postihnutím a nič im nestálo v ceste k naplneniu sna o plnohodnotnom živote v počujúcej spoločnosti,” vysvetľujú spoločne.
Ak Vám sú sympatické dobré veci o ktoré sa v OZ Nepočujúce Dieťa usilujú, môžete hopodporiť na portáli DobraKrajina.sk
Denník SME sa v spolupráci s portálom Dobrá Krajina rozhodol vytvoriť priestor pre priblíženie príbehov ľudí a komunít, ktoré potrebujú našu pomoc. V každom z článkov našej rubriky SME za dobrú krajinu môžete priamo podporiť konkrétny projekt a aj takto sa stať aktívnou súčasťou budovania dobrej krajiny.
Autor: Zuzana Schaleková, Nadácia Pontis
Beata
Balogová
