BRATISLAVA. Na Slovensku žije podľa odhadov asi 8.000 pacientov so sklerózou multiplex.
"Ich počet sa zvyšuje, čo môže byť zapríčinené skorou a presnou diagnostikou a najmä predĺžením života pacientov," povedala pre TASR Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu scleroris multiplex (SZSM).
Ochorenie postihuje centrálny nervový systém, teda mozog a miechu. Patrí medzi autoimunitné ochorenia, teda také, pri ktorých imunitný systém bojuje s telom. Konkrétne útočí na obaly nervových vlákien a poškodzuje ich.
Keď je niekto zábudlivý, často sa hovorí, že má sklerózu. Neurológ Branislav Brežný však vysvetľuje, že nie je skleróza ako skleróza.
Ak choroba postihne mozgovú kôru, ktorá je zodpovedná za mentálne funkcie, klinicky sa u človeka prejaví cievna skleróza zabúdaním.
"Skleróze multiplex sa hovorí aj roztrúsená skleróza, pretože ložísk choroby je mnoho a sú 'roztrúsené' po celom mozgu," vysvetlil pre TASR Brežný.
Príznaky si treba všímať
Od prvých príznakov do rozvinutia klinického stavu ochorenia môže podľa neho uplynúť aj niekoľko rokov. Často je prvým príznakom výrazná únava, slabosť a tŕpnutie končatín.
"Pacient tomu zvyčajne nevenuje pozornosť a nenavštívi lekára, lebo nepovažuje tento stav za alarmujúci," konštatuje neurológ. Doplnil, že u pacientov sa ďalej objavuje zhoršenie zraku, poruchy močenia, poruchy rovnováhy a zakopávanie pri chôdzi.
"Sclerosis multiplex má pestré a často prchavé prejavy. Preto diagnostika nemusí byť jednoduchá a môže zamotať hlavu aj skúsenému neurológovi," uviedol Brežný. Najväčším problémom je však obmedzenie hybnosti a únava.
"Pacienti sa jednoducho nevládzu hýbať, neprejdú. Aj počas malého výkonu náhle oslabnú a musia si oddýchnuť," ozrejmila Fajnorová.
Pri závažnejších poruchách hybnosti pacienti používajú vychádzkové palice, francúzske barly, chodítka aj invalidné vozíky. Postihnutie jemnej motoriky rúk sťažuje ďalšie činnosti.
Príčinu ochorenia nepoznajú
Odborníci doteraz nepoznajú presnú príčinu ochorenia. Vyvolávacím faktorom môžu byť infekcie vírusmi.
"Zaznamenaných je viac ako sto rôznych vírusov, po infekcii ktorých sa ochorenie rozvinulo," hovorí Brežný. Odborníci predpokladajú, že vplyv môže mať aj životné prostredie a zvýšený hygienický štandard obyvateľstva, stres, výživové návyky či alergie.
"Za veľmi rizikové faktory sa považujú nedostatok vitamínu D a fajčenie, najmä u mladých žien," doplnil Brežný.
"Sclerosis multiplex sa nededí z pokolenia na pokolenie, i keď v rodinách, kde sa choroba už vyskytla, sa objavuje častejšie ako u ostatného obyvateľstva," tvrdí neurológ.
Ochorenie sa objavuje najmä u tínedžerov a dvadsiatnikov. Jeho výskyt je asi trikrát častejší u žien ako u mužov. Podľa predstaviteľov SZSM je skleróza multiplex najčastejším neurologickým ochorením, ktoré vedie k invalidite.
Pokrok v liečbe
Za najväčší pokrok v liečbe a diagnostike sklerózy multiplex považuje neurológ objavenie nových zobrazovacích vyšetrovacích metód a ich zavedenie do medicínskej praxe.
"Magnetická rezonancia je nateraz jedinou zobrazovacou metódou, ktorá dokáže potvrdiť poškodenie obalu nervového vlákna. Tiež ňou mapujeme účinnosť liečby," konštatuje Brežný.
Pokrok vo výskume priniesol objavenie novej biologickej liečby, ktorá vie sklerózu multiplex držať na uzde.
"V minulosti bol pacient krátko po diagnostikovaní sklerózy na invalidnom dôchodku a ženám sa neodporúčalo mať deti, no dnes pacient s ochorením vedie plnohodnotný život, je schopný sa venovať rodine a invalidizácia sa posunula o viac ako 15 rokov," tvrdia predstavitelia SZSM.
Finančne náročná liečba
Liečba modernými liekmi je podľa nich finančne náročná, ale na Slovensku je plne hradená zdravotnými poisťovňami. V krajine sa takto lieči asi 2.000 pacientov a v roku 2016 vynaložili zdravotné poisťovne na liečbu viac ako 44 miliónov eur.
"Pacient si však hradí vitamínové doplnky a lieky na zmiernenie následkov, napríklad na uvoľnenie svalstva či proti bolesti," povedali predstavitelia zväzu. Neoddeliteľnou súčasťou liečby je podľa nich aj úprava stravy a rehabilitácia.
"V centrách pre liečbu sclerosis multiplex by sme chceli mať okrem ambulantného neurológa aj lôžkovú časť, kde by sa relaps ochorenia, teda jeho náhle vzplanutie a klinické zhoršenie stavu, mohlo liečiť okamžite. Mali by tam byť aj iní medicínski odborníci, napríklad očný lekár, urológ, rehabilitačný pracovník, psychológ. Tiež sociológ alebo právnik. Chceli by sme komplexnú starostlivosť na jednom mieste, ktorá funguje v niektorých štátoch západnej Európy," zhrnula Fajnorová.
Od Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny môže pacient dostať podľa rozsahu svojho zdravotného postihnutia príspevky na rôzne kompenzačné pomôcky, prerobenie bytu na bezbariérový či na kúpu auta potrebného na individuálnu prepravu. V Sociálnej poisťovni môže požiadať o invalidný dôchodok.
Súčasť psychoterapie
SZSM zastrešuje 25 klubov na Slovensku. Pre svojich členov i ostatných záujemcov organizujú predovšetkým vzdelávacie aktivity i workshopy rôznych pohybových aktivít s praktickými ukážkami. Tiež rekondičné pobyty.
"Stretávanie sa pacientov so sklerózou multiplex je súčasťou psychoterapie," doplnila Fajnorová.
Neoddeliteľnou súčasťou každoročných aktivít SZSM sa podľa nej stala abilympiáda, teda súťažná prehliadka schopností a zručností ľudí so zdravotným postihnutím. Zapájajú sa do nej krajiny V4, ale aj Nórsko, Srbsko a ďalšie.
