SME
Pondelok, 25. október, 2021 | Meniny má AurelKrížovkyKrížovky

Ministerstvo povolí deťom so spinálnou svalovou atrofiou použiť nekategorizovaný liek

Liek sa dá získať formou sponzorského daru alebo úspechu v lotérii.

Ilustračné foto.Ilustračné foto. (Zdroj: pixabay)

BRATISLAVA. Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky v stredu vyhovelo žiadosti lekárky detí so spinálnou svalovou atrofiou, aby pacientom mohla aplikovať nekategorizovaný liek.

Môžu ho získať formou sponzorského daru alebo úspechu v lotérii, ktorú vyhlásila farmafirma vyrábajúca liek s liečivom AVXS-101.

Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu Miriam Kolníková však upozorňuje, že v súčasnosti je dostupných dát o jeho účinnosti málo.

"Podávanie lieku formou lotérie je neštandardná cesta na získanie liečiva pre zdravotnícke zariadenie pacienta."

Miriam Kolníková

"Podávanie lieku formou lotérie je neštandardná cesta na získanie liečiva pre zdravotnícke zariadenie pacienta. Pri iných liekoch pred uvedením na trh boli možnosti podávania lieku špeciálnou formou programu. Prekvapuje nás tento postup a po konzultácii s lekármi v jednotlivých SMA centrách nie sme takémuto spôsobu podávania lieku naklonení," komentovala odborníčka s dôvetkom, že takejto liečbe však brániť nebudú.

Skryť Vypnúť reklamu

Liek nie je v žiadnej z európskych krajín hradený z prostriedkov zdravotného poistenia.

Nie je schválený ani Európskou liekovou agentúrou (EMA). Proces posúdenia jeho kvality, bezpečnosti a účinnosti ešte nie je ukončený. V prípade objasnenia týchto otázok je možné, že ho EMA schváli v prvej polovici roka 2020.

Deti v súčasnosti užívajú aj iný liek. Nevýhodu však rodičia vidia v tom, že sa musí podávať na pravidelnej báze do konca života a jeho aplikácia je bolestivá.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Pandémia upozornila na automatizáciu. Nahradí ľudí technika?
  2. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  3. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch
  4. Nechajte kryptomeny na Fumbi
  5. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  6. Ocenenie získali Innovatrics, Kellys Bicycles a Bivio
  7. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  8. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie
  9. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  10. Rebríček: Kto sú najlepší zamestnávatelia na svete podľa Forbes?
  1. Počúvali ste na cestách kazety v aute? Vieme, kto za tým stál
  2. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  3. 365.invest prináša investíciu s garantovaným výnosom
  4. Ako uľahčiť opatrovanie seniorov doma
  5. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  6. Rebríček: Kto sú najlepší zamestnávatelia na svete podľa Forbes?
  7. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  8. Tristo nových lavičiek pre Bratislavu vďaka ČSOB nadácii
  9. Profesor Alexy: S plastmi sa musíme naučiť zaobchádzať
  10. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie
  1. Ako budú tento rok vyzerať vianočné dôchodky a kedy ich vyplatia 15 061
  2. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku 8 474
  3. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom 8 378
  4. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato 6 348
  5. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie 4 705
  6. Oprášte cestovateľské plány, jeseň sa nesie v znamení poznávania 3 648
  7. Prichádzame o pamiatky? Obnoviť všetky by trvalo 180 rokov 3 640
  8. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 3 219
  9. Stravovacie zlozvyky Slovákov. Odborníci radia čomu sa vyvarovať 2 932
  10. Martinus vykupuje čítané knihy, spustil službu Knihovrátok 2 814
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Aktuality.sk získali zábery z chaty, kde sa stretával Robert Fico (vpravo hore), Miroslav Bödör (vpravo hore), advokát Marek Para (vľavo dole) a syn Tibora Gašpara (vpravo dole).

Záznamy podľa prokuratúry potvrdzujú snahy ovplyvňovať najzávažnejšie kauzy.


a 2 ďalší 7 h
Šéfredaktorka denníka SME Beata Balogová

Stretnutia, ktoré opisuje Gorila 2, sú víziou toho, čo by Ficov prípadný návrat znamenal pre Slovensko


5 h
Hmlovina Carina.

Je fascinujúce premýšľať o fyzikálnom prelome.


8 h

Neprehliadnite tiež

Pavol Ďurka prichádza v sprievode polície na Okresný súd.

Uznesenie krajského súdu vidí veľa chýb.


33m
Podcast Odsúdení na neúspech

Novinárske témy o Rómoch sa zužujú len na kriminalitu, agresivitu či choroby.


a 1 ďalší 1 h
Skryť Zatvoriť reklamu