BRATISLAVA. Viaceré pamiatky, ale aj domácnosti po celom svete sa v piatok večer rozsvietia na červeno. Cieľom je pripomenúť si Svetový deň hemofílie, ktorý pripadá na 17. apríla.
Pri tejto príležitosti tak vysvietené budú aj niektoré divadlá, mosty či námestia na Slovensku. TASR o tom informoval predseda Slovenského hemofilického združenia (SHZ) Jaroslav Janovec.
Vrodená krvácavá choroba
Priblížil, že hemofília je vrodená krvácavá choroba. "Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách," komentoval.
U ťažších hemofilikov, teda u tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora, dochádza aj ku krvácaniu, ktoré sa označuje ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny.
Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť. Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ním mužskí potomkovia rodiny.
Na Slovensku žijú stovky hemofilikov
Slovenské hemofilické združenie sa pripája k iniciatíve Svetovej hemofilickej organizácie, no v obmedzenom režime a množstve v porovnaní s predchádzajúcimi rokmi, vzhľadom na súčasný režim a stav pre pandémiu nového koronavírusu.
Na Slovensku žije približne 600 hemofilikov, z toho približne 140 detí.
Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu - faktor na zrážanie krvi.
V piatok budú vysvietené na červeno napríklad Niagarské vodopády zo strany USA, ale aj Kanady, CN Tower v Toronte, The Langevin Bridge v Calgary, Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth vo Veľkej Británii a mnohé ďalšie.
Na Slovensku sa k nim pridajú nová budova Slovenského národného divadla v Bratislave, budova Divadla Andreja Bagara v Nitre, Chrenovský most v Nitre či Divadelné námestie v Martine.
Pripojiť sa k iniciatíve môžu aj jednotliví občania Slovenska, a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.
Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS správy. Viac informácií o projekte môžu záujemcovia nájsť na webovej stránke www.donorsforum.sk.
