BRATISLAVA. Sedí otcovi na rukách a veľmi pozorne si prehliada prichádzajúcich novinárov. Neplače, ani sa nebojí, ako zvyknú niektoré deti v jej veku pri príchode cudzích ľudí. Len sa skúmavo pozerá, akoby očami chcela zistiť, čo sa ide diať.
Editka Rischerová zo západného Slovenska má len 22 mesiacov, neprekvapí preto, že ju jej otec Marek Steinecker drží na rukách. Ani nič iné nenasvedčuje tomu, že trpí nevyliečiteľnou chorobou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA).
Je to dedičné a nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorý vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt dieťaťa. Ľudia postihnutí týmto ochorením sú zruční a nadaní.
Liek by mu predĺžil život. Poisťovňa ho odmietla uhradiť Čítajte V dôsledku ochorenia však ním postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Hoci je SMA nevyliečiteľné ochorenie, existuje liek Zolgensma, ktorý dokáže jeho postup zastaviť. Stojí však dva milióny eur.
Liek je síce na Slovensku registrovaný, ale nie je preplácaný z verejného zdravotného poistenia.
Editka je poistenkyňou Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Štátna poisťovňa jej ho však opakovane odmietla preplatiť. Dievčaťu sa pritom kráti čas. Liek môže byť u nás podaný iba do 24. mesiaca dieťaťa. Editke tak zostávajú už iba necelé dva mesiace.
