SME
Sobota, 3. jún, 2023 | Meniny má Karolína

Môže zachrániť deťom zdravie, no skríning na SMA nie je preplácaný

Skríning na SMA by sa mohol zaviesť v priebehu tohto roka.

Ilustračné foto.Ilustračné foto. (Zdroj: TASR)
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

BRATISLAVA. Boj rodičov ani nie dvojročného dieťaťa s časom a nedostatkom peňazí mal úspešný záver. Okresný súd v Bratislave V mesiac pred tým, ako Editka Rischerová zo západného Slovenska dosiahla dva roky, prikázal Všeobecnej zdravotnej poisťovni, aby jej preplatil dvojmiliónový liek Zolgensma na zastavenie jej ochorenia - spinálnej muskulárnej atrofie (SMA).

Je to dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorá vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt človeka. Ľudia postihnutí týmto ochorením môžu byť zruční a nadaní.

SkryťVypnúť reklamu

V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.

Boju Editkiných rodičov s poisťovňou, ktorá liek odmietala preplatiť, by sa dalo predísť, keby bol na Slovensku povinný a z verejného zdravotného poistenia hradený skríning na SMA.

Na jeho dôležitosť v utorok v spoločnom vyhlásení poukázal Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou (ÚDZS) a Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO).

Momentálne na Slovensku zdravotné poisťovne hradia trinásť novorodeneckých skríningov, ale ten na spinálnu muskulárnu atrofiu medzi nimi nie je. Kedy bude, nie je jasné, pritom stojí pár eur.

Ochorenie SMA bolo do konca roka 2021 podľa údajov Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) diagnostikované 1931 ľuďom. Z tohto počtu bolo deväť detí do dvoch rokov hospitalizovaných.

SkryťVypnúť reklamu

Vek dva roky je kľúčový pre liečbu tohto ochorenia, lebo iba dovtedy sa môže podať liek Zolgensma. Ten nie je hradený z verejného zdravotného poistenia a je najdrahším liekom, ktorý je u nás registrovaný.

Ani nie desať eur

Dočítajte tento článok
s predplatným SME.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako zvládnuť zápal močových ciest bez antibiotík?
  2. Palubná jednotka Shell EETS otvára európske hranice
  3. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku
  4. Kúpa investičného bytu je aktuálne výhodnejšia aj vďaka bonusom
  5. Zuzana Vačková: Verím, že lásku ešte stretnem
  6. Dovolenkový raj kúsok za hranicami
  7. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu
  8. Krásna a zdravá pokožka už za 10 dní
  1. Slováci milujú grilovanie s rodinou a priateľmi, ukázal prieskum
  2. Z vernostných kariet Terno a Kraj sa stávajú už aj platobné
  3. Čítanie vytvára pre vaše deti bezpečný prístav!
  4. dm sa zameriava na ženské zdravie
  5. Generácie Y a Z budú musieť dlhšie pracovať a viac sporiť
  6. Ako si správne vybrať sporiaci účet?
  7. HYPONÁJOM, odložte hypotéku a svoj nový byt splácajte už teraz
  8. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku
  1. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu 14 567
  2. Kúpa investičného bytu je aktuálne výhodnejšia aj vďaka bonusom 8 032
  3. Aká má byť hrúbka izolácie pri rekonštrukcii domu? 7 009
  4. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku 5 510
  5. Plánujete toto leto dovolenku v Chorvátsku? 5 260
  6. Nevídaný záujem o grécke ostrovy. Mnohé hotely sú už nedostupné 4 459
  7. Zuzana Vačková: Verím, že lásku ešte stretnem 3 850
  8. O koľko drahšia bude tento rok dovolenka pri mori? 2 833
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Neprehliadnite tiež

Útroby Kostola svätého Juraja zdobia unikátne fresky.

Vzácne fresky v malej novohradskej obci kedysi považovali za bezcenné.


7m
Pôvodné UDS z 80. rokov 20. storočia

Konateľ CMS Industry Tisovec hovorí o trojstranne výhodnej transakcii.


4 h
Kúpalisko v Rapovciach mnohí vyhľadávajú najmä pre reliktnú vodu, ktorej pôvod je v období druhohôr.

Sprevádzkovať by ich chceli ešte v tomto roku.


7 h
Miestny obyvateľ sa plaví na kajaku cez zaplavenú ulicu v meste Cesena, ktoré sa nachádza v regióne Emilia-Romagn na severovýchode Talianska.

Prečerpali 690 000 kubických metrov pri meste Conselise a 602 000 kubických metrov pri meste Ravenna.


TASR 4 h

Sportnet

Sergio Ramos.

Svoje rozhodnutie uverejnil na sociálnych sieťach.


Sportnet 2 h
Anna Karolína Schmiedlová na Roland Garros 2023.

Pozrite si prehľad športových udalostí v sobotu 3. júna. Aký je program dňa?


Sportnet 22m
Faith Kipyegonová prekonala svetový rekord na 1500 m na podujatí Diamantová liga 2023 vo Florencii.

Má už zlato z olympiády a je aj dvojnásobná majsterka sveta.


TASR 2 h
Veronika a Kika z podcastu Futbalová Neštadardka.

Vypočujte si podcast Futbalová Neštandardka.


Sportnet 9 h
SkryťZatvoriť reklamu