BRATISLAVA. Boj rodičov ani nie dvojročného dieťaťa s časom a nedostatkom peňazí mal úspešný záver. Okresný súd v Bratislave V mesiac pred tým, ako Editka Rischerová zo západného Slovenska dosiahla dva roky, prikázal Všeobecnej zdravotnej poisťovni, aby jej preplatil dvojmiliónový liek Zolgensma na zastavenie jej ochorenia - spinálnej muskulárnej atrofie (SMA).
Je to dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorá vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt človeka. Ľudia postihnutí týmto ochorením môžu byť zruční a nadaní.
V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Boju Editkiných rodičov s poisťovňou, ktorá liek odmietala preplatiť, by sa dalo predísť, keby bol na Slovensku povinný a z verejného zdravotného poistenia hradený skríning na SMA.
Na jeho dôležitosť v utorok v spoločnom vyhlásení poukázal Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou (ÚDZS) a Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO).
Momentálne na Slovensku zdravotné poisťovne hradia trinásť novorodeneckých skríningov, ale ten na spinálnu muskulárnu atrofiu medzi nimi nie je. Kedy bude, nie je jasné, pritom stojí pár eur.
Ochorenie SMA bolo do konca roka 2021 podľa údajov Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) diagnostikované 1931 ľuďom. Z tohto počtu bolo deväť detí do dvoch rokov hospitalizovaných.
Vek dva roky je kľúčový pre liečbu tohto ochorenia, lebo iba dovtedy sa môže podať liek Zolgensma. Ten nie je hradený z verejného zdravotného poistenia a je najdrahším liekom, ktorý je u nás registrovaný.
