SME

Môže zachrániť deťom zdravie, no skríning na SMA nie je preplácaný

Skríning na SMA by sa mohol zaviesť v priebehu tohto roka.

Ilustračné foto.Ilustračné foto. (Zdroj: TASR)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

BRATISLAVA. Boj rodičov ani nie dvojročného dieťaťa s časom a nedostatkom peňazí mal úspešný záver. Okresný súd v Bratislave V mesiac pred tým, ako Editka Rischerová zo západného Slovenska dosiahla dva roky, prikázal Všeobecnej zdravotnej poisťovni, aby jej preplatil dvojmiliónový liek Zolgensma na zastavenie jej ochorenia - spinálnej muskulárnej atrofie (SMA).

Je to dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorá vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt človeka. Ľudia postihnutí týmto ochorením môžu byť zruční a nadaní.

SkryťVypnúť reklamu

V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.

Boju Editkiných rodičov s poisťovňou, ktorá liek odmietala preplatiť, by sa dalo predísť, keby bol na Slovensku povinný a z verejného zdravotného poistenia hradený skríning na SMA.

Na jeho dôležitosť v utorok v spoločnom vyhlásení poukázal Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou (ÚDZS) a Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO).

Momentálne na Slovensku zdravotné poisťovne hradia trinásť novorodeneckých skríningov, ale ten na spinálnu muskulárnu atrofiu medzi nimi nie je. Kedy bude, nie je jasné, pritom stojí pár eur.

Ochorenie SMA bolo do konca roka 2021 podľa údajov Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) diagnostikované 1931 ľuďom. Z tohto počtu bolo deväť detí do dvoch rokov hospitalizovaných.

SkryťVypnúť reklamu

Vek dva roky je kľúčový pre liečbu tohto ochorenia, lebo iba dovtedy sa môže podať liek Zolgensma. Ten nie je hradený z verejného zdravotného poistenia a je najdrahším liekom, ktorý je u nás registrovaný.

Ani nie desať eur

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9MJ2 na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  7. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  2. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  3. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  6. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  7. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  8. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 700
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 528
  3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 15 529
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 691
  5. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 10 299
  6. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 9 991
  7. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 692
  8. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 429
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Eduard Šebo (3 ku 2)

Eduard Šebo patrí medzi najbohatších Slovákov.


Premiéra Roberta Fica (Smer) vítajú v Galante na výjazdovom rokovaní vlády v čase volebnej kampane k voľbe prezidenta

Pellegrini cez šéfa Aliancie láka Maďarov. Ten podrazil vlastnú stranu.


a 1 ďalší
Štefan Harabin.

Za vyjadrením je Jureňa, Harabin ho okamžite zbavil funkcie.


Na snímke Adam Obert (Slovensko) počas prípravného medzištátneho futbalového stretnutia Slovensko - Rakúsko.

V oboch zápasoch dostal najvyššie známky.


Neprehliadnite tiež

Štefan Harabin.

Za vyjadrením je Jureňa, Harabin ho okamžite zbavil funkcie.


Daniel Pastirčák

Korčok nie je pre veriacich ľudí žiadnym strašiakom, zdôrazňujú vo výzve.


SITA
Andrej Danko

V záväzkoch podľa národniarov chýba presná špecifikácia dlhov.


SITA
V znamení odporu k navrhovanému zákonu o Slovenskej televízii a rozhlase sa niesol aj posledný protivládny protest.

Organizácie podporujú zamestnancov verejnoprávnej televízie a rozhlasu.


SITA

Sportnet

Juraj Slafkovský.

Slafkovský by bol už ako 20-ročný najväčšou hviezdou reprezentácie.


Wout van Aert si zlomil kľúčnu kosť, hrudnú kosť a sedem rebier.

Belgičan príde nielen o klasiky, ale aj o Giro d'Italia.


Na snímke je slovenská tenistka Renáta Jamrichová.

Renáta Jamrichová postúpila v Egypte do štvrťfinále turnaja ITF.


Momentka zo zápasu Třinec - České Budejovice.

Pozrite si prehľad športových udalostí vo štvrtok 28. marca. Aký je program dňa?


SkryťZatvoriť reklamu