BRATISLAVA. Boli ako handrové bábiky. Niektoré z nich nedokázali zdvihnúť ani ruky, iné len bezvládne ležia v postieľke. Ich zdravotný stav pripomínal dvojročnú Editku Rischerovú zo západného Slovenska, ktorá podobne ako oni trpí spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA).
Je to dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorý vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt dieťaťa. Ľudia postihnutí týmto ochorením sú inteligentní a bystrí. Ak sa ochorenie podarí zvrátiť, sú aj manuálne zruční.
V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Keď Editka dostala v marci tohto roku dvojmiliónový liek zolgensma, ktorý dokáže zastaviť napredovanie tohto ochorenia, na Slovensku sa spustila polemika, či ho dievčatko malo dostať. Stojí totiž dva milióny eur a nie je hradený z verejného zdravotného poistenia.
Editka však nie je jediné dieťa, ktoré tento liek dostalo. Denník SME sa rozprával s piatimi rodičmi zo Slovenska, Česka, Rakúska a Nemecka, ktorých deti majú SMA a dostali zolgensmu. Všetky chodia na rehabilitáciu do Adeli Medical centra v Piešťanoch.
Rodičia Editky do uzávierky neodpovedali na otázku, ako sa ich dcére darí po tom, čo dostala zolgensmu. Momentálne chystajú podnet na Ústavný súd pre rozhodnutie Krajského súdu v Bratislave. Ten zrušil rozhodnutie bratislavského okresného súdu, ktorý neodkladným opatrením prikázal Všeobecnej zdravotnej poisťovni (VšZP), aby Editke uhradila liek.
V článku sa dozviete
- či a ako zolgensma pomohla piatim deťom s SMA,
- či im liek uhradila zdravotná poisťovňa,
- ako im pomohla rehabilitácia,
- či veria, že ich deti budú raz chodiť.
Malý bojovník z Ostravy
"Manželka každý pokrok malého oplače. Sú to slzy šťastia," hovorí Tomáš Fiala z Ostravy o zlepšení zdravotného stavu svojho triapolročného syna Tomáša po podaní zolgensmy a rehabilitáciách v Adeli centre.
"My sme mali na začiatku úplne ležiace dieťa," spomína si otec malého Tomáša.
