PIEŠŤANY. V telocvični na modrej žinenke kľačí niekoľkomesačný chlapček. Rukami sa opiera o dve na seba položené žlté žinenky. Hoci na prvý pohľad vyzerá, že oddychuje, preňho je to cvičenie ochabnutých svalov na rukách a nohách. Keď ho za ním sediaca fyzioterapeutka dá na štvornožky, začne plakať.
„Malé deti plačú aj preto, že sme im cudzí alebo im nevyhovuje hračka,“ komentuje jeho správanie fyzioterapeutka Katarína Trebatická z Adeli Medical Centra v Piešťanoch, ktorá s chlapčekom cvičí. Okrem toho je však tento cvik jeden z najnáročnejších. Deti však pri rehabilitáciách nepociťujú bolesť.
Do tohto zariadenia chodí rehabilitovať asi desať detí zo Slovenska a zahraničia, ktoré trpia vzácnym ochorením – spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA).
Toto dedičné nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt dieťaťa. Ľudia postihnutí týmto ochorením sú inteligentní a bystrí. Ak sa ochorenie podarí zvrátiť, sú aj manuálne zruční.
V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Toto ochorenie zviditeľnil prípad dvojročnej Editky Rischerovej zo západného Slovenska. Nedávno jej Všeobecná zdravotná poisťovňa na príkaz súdu schválila preplatenie dvojmiliónového lieku zolgensma, ktorý nie je hradený z verejného zdravotného poistenia. Liek dokáže postup tohto ochorenia nielen zastaviť, ale aj zlepšiť zdravotný stav dieťaťa.
Detský neurológ Peter Oríšek z Adeli centra, ktorý sa už desať rokov venuje deťom so spinálnou muskulárnou atrofiou, tvrdí, že niektoré deti po liečbe zolgensmou dokážu chodiť.
V článku sa dozviete
- aká je šanca, že deti so SMA budú chodiť,
- kedy treba začať s rehabilitáciou a čo je pri nej najťažšie,
- ako pomáhajú deťom lieky zolgensma a spinraza.
Postaviť sa a ísť
„Mohol by sa zlepšiť jej zdravotný stav,“ reaguje na otázku Oríšek. V ďalšej prognóze je však opatrný, lebo dievčatko nevyšetril.
„Je šanca, že by sa Editke vďaka rehabilitácii zlepšili nožičky," poznamenáva aj Trebatická.
Spevniť nohy a trup je cieľom lekárov a fyzioterapeutov. To, čo pre bežného človeka vyzerá ako banálna úloha, je pre deti s muskulárnou atrofiou niekoľkoročná drina.
