BRATISLAVA. Sú nevládne, nedokážu zdvihnúť ani len hlavičku. Novorodenci a dojčatá s prvým typom spinálnej muskulárnej atrofie však teraz dostali nádej, že sa aj posadia a budú chodiť.
Minister zdravotníctva Michal Palkovič v pondelok odobril návrh kategorizačnej komisie na preplácanie lieku zolgensma.
SMA je dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorý vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt dieťaťa. Postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Ročne sa narodí na Slovensku šesť až deväť detí so spinálnou muskulárnou atrofiou. Hoci je nevyliečiteľná, zolgensma dokáže postup ochorenia zastaviť. Stojí však dva milióny eur.
Zolgensmu na Slovensku zviditeľnil prípad dvojročnej Editky Rischerovej zo západného Slovenska, ktorá liek dostala túto jar až na príkaz súdu.
Editka má však druhý typ SMA. Jeho liečba zolgensmou naďalej nebude hradená z verejného zdravotného poistenia.
Rozdiel medzi prvým a druhým typom SMA je najmä v tom, kedy sa objavia prvé príznaky. Pri prvom type je to do šiestich mesiacov, pri druhom medzi šiestim a osemnástym mesiacom. Deti s druhým typom majú aj o čosi miernejšie postihnutie. Môžu aspoň sedieť.
Čakanie na pripomienky
Verdikt o preplácaní zolgensmy zverejnil Palkovič v nedeľu 15. októbra. "Rozhodnutie ministra je v súlade s odporúčaním kategorizačnej komisie pre lieky," oznámilo ministerstvo.
Znamená to, že Palkovič súhlasí s preplácaním lieku z poistenia. Pacient nebude doplácať nič.
