Keď sa narodí dieťa, rodina žije väčšinou prvé roky len z jedného platu. Ak dieťa nie je zdravé, často sa jeden z rodičov musí práce a príjmu vzdať nadobro.
Chýbajúce financie sa snažia doplniť rôzne - okrem pomoci rodiny cez rôzne zbierky, charitatívne akcie, ale aj cez tzv. dve percentá zo zaplatených daní. Uchádza sa o ne aj rodina Michala Klottona, ktorý je ťažko zdravotne postihnutý.
Syna Miška si manželia Klottonovci pred vyše 23 rokmi z pôrodnice nepriniesli. Zostal v intenzívnej starostlivosti lekárov, ktorí dávali rodičom len malú šancu na jeho prežitie.
„Očakávaný príchod dieťaťa na svet prináša vždy isté napätie. Každý si praje, aby bolo jeho dieťa zdravé a aby sa krok po kroku vyvíjalo v šťastné dieťa. Aj my v rodine sme sa tešili na príchod nového dieťaťa. Počas pôrodu a po ňom však nastali isté komplikácie, ktoré prevrátili náš život naruby,“ hovorí Ernest Klotton, otec dnes už dospelého syna, ktorý však stále potrebuje 24-hodinovú starostlivosť.
Miško skončil po narodení v inkubátore s podozrením na zápal pľúc, neskôr na zápal mozgových blán. Ani jedna diagnóza sa nepotvrdila.
„Keď už nebol v inkubátore, manželku znova hospitalizovali. Mohla si ho objať a znova dojčiť. Bolo to naše milované dieťa, na ktoré sme sa tak tešili,“ spomína otec.
Rodičovský príspevok a PN-ka súčasne? Ktoré dávky od štátu možno čerpať naraz Čítajte Prvých šesť mesiacov sa ich syn vyvíjal zdanlivo v poriadku. „Chodievali sme na pravidelné kontroly k neurológovi. Kritický zlom nastal až vtedy, keď mu diagnostikovali Westov syndróm. Ide o formu epileptickej encefalopatie. Tieto záchvaty sa prejavujú častým mykaním a za deň je ich pomerne veľké množstvo,“ vysvetľuje Klotton.
Lieky zabrali neskoro
Miška opäť hospitalizovali a začali s liečbou. „Lekári nám dávali nádej, že ak lieky zaberú, Michal sa bude ďalej celkom normálne vyvíjať. Dlho sa však s jeho liečbou nedarilo a lieky nezaberali,“ opisuje problémy Miškov otec.
V nemocnici boli dlhé týždne a otec dodáva, že keď už lieky zabrali, bolo neskoro. Záchvaty poškodili synov nezrelý mozog a ten sa prestal vyvíjať.
Michalove diagnózy sú DMO (detská mozgová obrna), mentálna retardácia s artistickými rysmi a symptomatická epilepsia.
Michal Klotton v bazéne. (zdroj: ARCHÍV E.K.)„Prvé mesiace a roky sme sa zo všetkých síl snažili pomôcť nášmu Miškovi. Mali sme nádej, že sa to môže niekde zlomiť,“ spomína na obdobie plné nádejí otec ťažko postihnutého dieťaťa.
Záťaž na všetkých frontoch
Prvé kroky Miško spravil v štyroch rokoch. Nerozpráva, nepoužíva ruky a musí nosiť plienky. Chodí nekoordinovane a musí byť pod neustálym dohľadom.
„Pre rodinu je to nesmierna záťaž. Vyčerpáva to fyzicky, psychicky a v neposlednom rade aj finančne,“ opisuje rodinnú realitu Klotton.
Pracovať pri dieťati s ťažkým zdravotným postihnutím nie je jednoduché.
„Takéto dieťa je častejšie choré. Navyše s ním idete na liečenie, ktoré trvá mesiac. To znamená, že počas roka vypadnete na dva až tri mesiace z práce, to je naša realita. Okrem toho, nikdy neviete, kedy ochorie. V práci pritom môžete mať rozpracovaný projekt, v ktorom ste nenahraditeľný. A niečo také len máloktorý zamestnávateľ toleruje,“ zdôrazňuje Miškov otec, ktorý sa v pôvodnej práci venoval marketingu.
Priznáva, že rodina sa počas prvých pätnástich rokov Michalovho života finančne vyčerpala.
„Manželka bola doma s Miškom a boli sme závislí len od môjho príjmu. Naše peniaze sme investovali do Miškovho zdravia,“ konštatuje.
Počas roka s ním absolvovali aj niekoľko liečení. „Okrem toho sme skúšali aj alternatívnu liečbu a tá stojí často nemalé peniaze. Keď je človek v kríze, tak skúša všetko možné aj nemožné, len aby sa z nej dostal,“ vysvetľuje.
Dve percentá
Keď mal Michal pätnásť rokov, rodina založila občianske združenie s názvom Pre Michala. Zároveň vytvorili webovú stránku a založili účet na facebooku, kde zdieľajú svoj život s Michalom.
„Komunikácia je totiž aj v tomto prípade veľmi dôležitá a zohráva kľúčovú rolu,“ myslí si Michalov otec.
Občianske združenie sa o tzv. dve percentá – časť zaplatených daní fyzických a právnických osôb – môže uchádzať po roku činnosti.
„V prvých piatich rokoch sme oslovovali rodinu, priateľov a kolegov z práce,“ opisuje stratégiu, ako získavali financie pre Miška.
O dve percentá sa však uchádza množstvo združení, ktoré sú v školách, zdravotných zariadeniach, športových kluboch, ako aj v kultúrnych zariadeniach.
„Takmer všade chýbajú peniaze a sčasti sa pokrývajú z dvoch percent. Z toho dôvodu mnoho ľudí, ktorých sme oslovili, už pravidelne odovzdávalo svoje dve percentá tým združeniam, s ktorými boli nejakým spôsobom prepojení,“ dodáva.
Dôležitá starostlivosť
Po piatich rokoch začala rodina oslovovať aj susedov. „Vtedy nastal zlom a podarilo sa nám získať o niečo viac finančných prostriedkov. Treba však poznamenať, že naše združenie Pre Michala je zamerané len na nášho syna, ktorému sa snažíme poskytnúť, čo najlepšiu starostlivosť a opateru,“ vysvetľuje Klotton.
Z financií získaných z darovaných daní v minulom roku si rodina mohla dovoliť dať na zákazku vyrobiť prívesný vozík za bicykel.
„Michal váži približne sedemdesiat kilogramov, a tak sme si zaobstarali k vozíku elektrobicykel. Bez týchto peňazí z dvoch percent by sme si to nemohli nikdy dovoliť,“ priznáva Miškov otec.
Rodina bola takisto po dlhých rokoch spolu na dovolenke v horách. „Svojím spôsobom si to Michal všetko užíva a zmena prostredia mu len prospieva,“ myslí si jeho otec. Tento rok by rodina zo získaných dvoch percent chcela upraviť vstup do domu na bezbariérový, čo ich vyjde na niekoľko tisíc eur.
Rehabilitácie, kúpele či plávanie
S Michalom chodievajú rodičia pravidelne na rehabilitácie aj masáže. Pomáha mu aj hipoterapia a tiež chodil plávať do bazéna s osobným trénerom. Po pandémii už osobného trénera nemá, plávať s ním chodia rodičia. Aj na tieto aktivity, ktoré zlepšujú kvalitu Miškovho života, využíva rodina peniaze zo zaplatených daní.
„Napríklad na hipoterapiu chodíme dvakrát do mesiaca, mesačne nás to vyjde 50 eur. Jedno plávanie nás stojí desať eur, mesačne štyridsať,“ vypočítava Michalov otec niektoré z pravidelných výdavkov rodiny.
Vďaka prídavnému vozíku môžu ísť Klottonovci kedykoľvek na výlet. (zdroj: ARCHÍV E.K.)Na plienky pre Miška prispieva Všeobecná zdravotná poisťovňa sumou 51 eur, no potrebuje dvojnásobné množstvo. Rodičia ich tak dokupujú za ďalších 50 eur. Na výživové doplnky pre syna minú mesačne sto eur.
„Do Michalovej osemnástky sme chodili každý rok na liečenie do Kováčovej. Teraz, keď je už dospelý, môže chodiť len raz za dva roky. Michalovi zdravotná poisťovňa prepláca takmer celý pobyt, ale rodičovi, ako sprievodcovi nedopláca nič. Takže liečenie nás vyjde približne tisíc eur,“ dodáva.
Rodina sa musela naučiť žiť s tým, že syn bude mať doživotný hendikep a niet žiadnej nádeje na jeho vyliečenie. „Aby sa udržal aspoň v tomto stave a nepohoršilo sa mu, tak potrebuje všetky procedúry, ktoré mu poskytujeme,“ konštatuje Michalov otec.
Školy a zariadenia
Do osemnástky Michal navštevoval Základnú špeciálnu školu v Petržalke, potom bol tri roky v Spojenej škole na Patrónke. Plynulo nastúpil v tom istom areáli do Zariadenia sociálnych služieb (ZSS) Rosa. Tam chodí na štyri hodiny denne a podľa prítomnosti v zariadení rodina mesačne platí 90 eur.
„Pre Michala je dôležité, aby chodil do kolektívu. Je tam medzi rovesníkmi a tí sú medzi sebou súdržní. Má zmenu a celkom inú činnosť ako v domácom prostredí,“ pochvaľuje si pán Klotton.
Vníma, že pobyt v Rose mu prospieva a obohacuje jeho život. „Má tam svoj program a aktivity. Premietajú im filmy, občas majú diskotéku a chodia aj na dvor, kde sa môžu hrať rôzne hry. Pri nich je síce Michal pasívny, ale vníma, čo sa okolo neho deje. Okrem toho mu poskytujú aj pravidelnú rehabilitáciu,“ dodáva.
Do ZSS môže Michal chodiť, kým nedovŕši 40 rokov. Na otázku, čo bude potom, zatiaľ rodičia nepoznajú odpoveď. „Zatiaľ nevieme. Zdanlivo je to ďaleko, ale čas plynie rýchlo. Horšie to bude vtedy, keď my, jeho rodičia, odídeme z tohto sveta a Michal zostane sám. Na to sa ani neodvážime myslieť,“ uzatvára so smútkom v hlase Michalov otec.
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu.
Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám.
Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
