Nefunkčný sociálny, zdravotný a vzdelávací systém mnohé mamy zdravotne ťažko postihnutých detí doslova uväznil doma. Neraz sa stávajú jedinými osobami, ktoré sa o deti so špeciálnymi potrebami dokážu postarať po praktickej, zdravotnej aj emocionálnej stránke.
Napriek vzdelaniu, ambíciám a chuti zapájať sa do života nechodia do zamestnania a 24 hodín denne a sedem dní v týždni sa venujú namáhavej starostlivosti o špecifické rodiny. Napriek tomu, aká náročná je ich práca, čelia ďalšej diskriminácii, bojujú s byrokraciou, nelogickým zákonom a aj na základnú starostlivosť o svoje deti musia samy zháňať peniaze.
Trpí ich zdravie, partnerský život, sebavedomie aj duševné rozpoloženie. Tragédia v liptovskej obci Beňadiková, kde sa mama spolu so zdravotne znevýhodnenou dcérou postavila pred idúci vlak, naplno ukázala, ako naozaj žijú mamy detí so zdravotným znevýhodnením.
Denník SME sa rozprával so šiestimi ženami, ktoré sa starajú o deti s rôznym znevýhodnením.
Michaela Chovanová s manželom a synom. (zdroj: osobný archív)Michaela Chovanová
„Boli situácie, keď som mala chuť nasadnúť do auta a napáliť to s deťmi do betónového stĺpa.“
Michaele Chovanovej sa postupne narodili dve deti s detskou mozgovou obrnou. Ide o dôsledok poškodenia nezrelého mozgu pred, počas alebo krátko po pôrode. Miera postihnutia závisí od miery poškodenia mozgu. U staršej dcéry išlo o natoľko závažné poškodenie, že bola úplne odkázaná na neustálu opateru. Zomrela v roku 2021 vo veku desať rokov.
Aj u jej o štyri roky mladšieho syna sa po narodení prejavila detská mozgová obrna, no jeho postihnutie je o čosi ľahšie. Syn má pridruženú mikrocefáliu, epilepsiu, je imobilný a jeho mentálne postihnutie sa pohybuje v strednom pásme. Na rozdiel od svojej sestry ho však nie je potrebné kŕmiť sondou do žalúdka a je vidiaci.
Dcérin stav bol natoľko vážny, že ju na čas umiestnili do domova sociálnych služieb, aby s mladším synom mohli absolvovať terapie mimo domu. „Nikdy som sa detí nechcela zbaviť. Dávali a dávajú mi mnoho lásky, no starostlivosť nonstop je extrémne náročná,“ rozpráva.
Najmä dcérin stav vyžadoval jej neustálu prítomnosť. „Boli to nesmierne náročné roky a stav podobný novonarodeným dvojičkám. Deti sa nevedeli samy najesť, napiť. Starostlivosť o ne vyžadovala všetok jej čas počas dňa a zvyčajne aj v noci. „Desať rokov som sa nevyspala a bola som absolútne vyčerpaná,“ vraví Chovanová o období, keď ešte žili obe jej deti.
