"Za roky praxe môžem povedať, že zákon o kompenzáciách, ktorý by mal pomáhať rodinám, ich trestá na každom kroku a odkedy vstúpil do platnosti, padajú rodiny nižšie a nižšie. Mnohé sú v jeho dôsledku v dlhoch, sociálne vylúčené. Tá tragédia, ktorá sa stala v Beňadikovej, môže pokojne spustiť lavínu podobných udalostí," hovorí MÁRIA HELEXOVÁ. Je mamou autistického syna, život rodín so zdravotne znevýhodneným členom sleduje roky z praxe aj spoza viacerých pracovných skupín, ktorých je členkou.
V rozhovore sa dočítate:
- prečo zákon o kompenzáciách v konečnom dôsledku škodí rodinám a aké sú jeho dôsledky a či je možné ho zmeniť,
- prečo nefunguje odľahčovacia služba,
- ako je možné, že úradníci dávajú rodičom protichodné informácie,
- máme na Slovensku prípady dobrej praxe?
Po tragédii matky z obce Beňadiková sa začalo viac hovoriť o tom, ako žijú rodiny detí so zdravotným znevýhodnením. Ich životy ovplyvňuje najmä zle fungujúca legislatíva. Ktoré zákony z vášho pohľadu takýmto rodinám najviac komplikujú život?
Už roky hľadám zmysel a logiku v tom, prečo štát obmedzuje vo výške príjmu rodiny, ktoré majú zdravotne ťažko postihnutého člena a poberajú opatrovateľský príspevok na znevýhodnenú osobu.
Podmienky, na základe ktorých môže človek popri starostlivosti o dieťa, ale napríklad aj seniora, poberať opatrovateľský príspevok, sú stanovené tak, že tento príspevok môžu poberať iba ľudia, ktorí si popri opatrovaní zarobia menej ako dvojnásobok životného minima. To znamená, že popri starostlivosti o dieťa nemôžu zarobiť viac ako 468,84 eura.
Čiže ak sa napríklad matka stará o dieťa, ktoré je na pár hodín v škole a ona má možnosť privyrobiť si, musí si strážiť to, koľko zarobí? Čo sa stane, ak napríklad na konci roka dostane odmenu?
Skráti sa jej príspevok. A nemusí ísť ani o koncoročnú odmenu. Napríklad matka, ktorá sa stará o dve autistické deti, náhle ovdovie. Dostane príspevok, ktorý v kombinácii s opatrovateľským príspevkom presiahne limit o 17 eur a výsledkom je, že jej ho skrátia o sto eur.
Moja osobná, trošku negatívna skúsenosť je, že, žiaľ, aj medzi tú znevýhodnenú komunitu sa dostanú špekulanti, ktorí ublížia najslabším svojím nenásytným zneužívaním dier v zákonoch. To však nie je dôvod na to, aby boli potrestaní všetci a doplácali na to tí najzraniteľnejší.
Matky detí s postihnutím: Mala som chuť napáliť to s deťmi do stĺpa, som ako robot, nemám svoj život Čítajte Aké to má dôsledky?
Ekonomicky aj sociálne dôsledky tohto zákona sú katastrofálne. Veď peniaze, ktoré človek zarobí, nie sú určené iba pre dieťa. Aj rodič potrebuje žiť, jesť a starať sa o seba. Tento zákon vlastne dáva rodičom strop, aby si na seba a prípadne pre ďalších členov rodiny, zarobili slabých 500 eur. To je v dnešnej ekonomike katastrofálne.
Ak v súčasnosti nemáte dostatok financií, kvalita života kompletnej rodiny alebo aj nekompletnej, sa blíži k nule. Rodiny, v ktorých je zdravotne ťažko postihnuté dieťa, majú navyše také zvýšené náklady, že si to bežné rodiny ani nevedia predstaviť.
Nie je to ani sociálne opatrenie, pretože človek bez práce a bez príjmu je izolovaný. A napokon, ak nemáte možnosť mať vyšší príjem, nemôžu na Slovensku vznikať ani kvalitné a konkurencieschopné sociálne služby, ktoré v plnej miere dodržia ľudské práva klienta s ohľadom na jeho reálne potreby.
Za roky praxe môžem povedať, že zákon o kompenzáciách, ktorý by mal pomáhať rodinám, ich trestá na každom kroku a od roku 2008, keď vstúpil do platnosti, padajú rodiny nižšie a nižšie. Mnohé sú v jeho dôsledku v dlhoch, sociálne vylúčené. Tá tragédia, ktorá sa stala v Beňadikovej, môže pokojne spustiť lavínu podobných udalostí.
Je možné tento zákon nejako zmysluplne meniť?
Mária Helexová
- Je matkou autistického syna.
- Je členkou Rady vlády Slovenskej republiky pre osoby so zdravotným postihnutím.
- V Komore za mimovládne neziskové organizácie pôsobí v skupine organizácií osôb s duševnými poruchami a poruchami správania.
- Od roku 2013 vedie Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom v Banskej Bystrici, v ktorej aktívne pomáha riešiť problémy rodinám ľudí s autizmom, ale aj bez neho.
Dlhé roky pri rozhovoroch s politikmi cítim, že do jeho otvorenia nechcú ísť, hoci je to jediné riešenie. Treba ho otvoriť s pokorou a privolať k nemu ekonómov aj sociálnych pracovníkov z praxe. Namiesto zmeny ho len neustále dopĺňajú o nové dodatky a prispôsobujú v rôznych dohovoroch, ktoré podpíšu na pôdach ľudsko-právnych svetových organizácií.
Ak ste však obyčajný smrteľník, rodič, príbuzný ZŤP osoby, choďte na portál Zákony pre ľudí a skúste sa v nich orientovať. S dodatkami, odvolaniami na ďalšie súvisiace zákony. Právnik sa v tom určite zorientuje, ale obyčajný človek nie a verím, že ani úradníci na úradoch sa nevyznajú vo všetkých zákonoch.
Je to jeden z dôvodov, prečo mnoho rodín dostáva od úradníkov aj protichodné informácie?
Určite to zohráva úlohu. Najväčší problém však vidím v množstve úradov, ktoré poskytujú sociálnu posudkovú činnosť na poberanie rôznych sociálnych typov pomoci a kompenzácií. Niektoré vydávajú úrady práce sociálnych vecí a rodiny, iné zase mestá, obce, samosprávny kraj a niektoré Sociálna poisťovňa. Ak klient potrebuje rôzne typy služieb a kompenzácií, môže sa stať, že urobia z jedného človeka štyroch rôznych ľudí.
Pre jedného úradníka je jeho postihnutie vážne, pre druhého nedostatočné.
Momentálne sa na ministerstve práce pracuje na zjednotení posudkovej činnosti, zatiaľ sa dolaďuje a cieľom je, aby táto cesta bola pre klienta ľahšia. Aj po jej reforme však stále zostanú dve posudkové činnosti, jedna na úradoch práce a druhá na sociálnej poisťovni. V rámci spomínanej reformy sa budú musieť podniknúť aj presuny pracovníkov so zameraním na posudkovú činnosť z pôvodných miest na doplnenie pracovnej sily na úrady práce. Ešte to bude dlhá cesta k výsledkom a pomoci.
Veľmi veľká časť rodičov zdravotne znevýhodnených detí vníma ako najpálčivejší problém umiestňovanie detí do škôlok a škôl. Stretávate sa s tým v praxi?
Vzdelávanie nie je dostupné pre všetkých v miere ich potrieb. Pre veľký nárast detí s poruchami učenia nie sú asistenti. Školy nie sú ani len priestorovo uspôsobené pre rôzne telesné znevýhodnenia, chýba mladý a odborne spôsobilý personál. Inklúziu a integráciu sme dodnes na Slovensku nepochopili. Šikanovanie od žiakov, ale niekedy aj od neznalých pedagógov, ktorí si to veľakrát ani neuvedomujú, je, žiaľ, dosť častým javom.
Vnímam, že napríklad deti s Aspergerovým syndrómom a autizmom sú doslova vyčleňované do domáceho vzdelávania. U nás v Banskej Bystrici takto evidujem dvoch chlapcov, ktorí boli dlhodobo doma. Problémy sú však na každom fronte.
Napríklad nepočujúci nemajú dostatok tlmočníkov, ktorí majú príslušné vzdelanie v tejto činnosti, pretože na Slovensku nemáme akreditované školiace zariadenia.
V súvislosti s tragédiou sa často spomínajú aj odľahčovacie služby. Mnohí rodičia však vravia, že fungujú iba na papieri. Máte s nimi skúsenosť?
Pokiaľ viem, tak pomerne dobre fungujú asi iba v Nitre. Inde samosprávy narážajú na viaceré problémy. Prvý je, že nemajú odborníkov pre rôzne ťažšie stavy počínajúc autizmom, končiac ležiacimi pacientmi so sondami. Je niečo celkom iné postarať sa o seniora a niečo iné o ležiace dieťa či dospelého. Ďalší zádrh, o ktorom sa nehovorí, je, že zákon síce vraví o tridsiatich dňoch, no ak k vám niekto príde len na tri hodiny, ráta sa to už ako jeden celý deň.
Za ďalší veľký problém, ktorý rodičia detí so zdravotným znevýhodnením opakovane uvádzajú, je nedostatok špecialistov.
To je kapitola sama osebe. Budem hovoriť za Banskú Bystricu, lebo tu žijem. Ak si pozriete mapu zonácie špecializovaných centier poradenstva a prevencie, uvidíte, že napríklad stred Slovenska je veľká diera. Nie sú tu odborní psychiatri pre deti ani dospelých v množstve, v akom sú potrební. Som súčasťou rodín, kde je osoba s autizmom, pre našu cieľovku, s ktorou aj osobne pracujem, tu skutočná pomoc nie je. Rodičia behajú z okresu do okresu, nie každý má auto a len jedno dieťa. Všetko stojí peniaze, aj tá cesta, nehovoriac o poplatkoch odborníkom.
Je vlastne niečo, čo funguje? Máme aj my príklady dobrej praxe?
Je ich viac. Na Slovensku skutočne pomáhajú väčšinou organizácie zložené najmä z ľudí s osobnou skúsenosťou. Suplujú to, čo by mal štát zo zákona pre občanov poskytovať. Často sú finančne podvyživené a najmä sa neuznáva ich odbornosť, lebo mnohí v nich nemajú akademicky dotiahnuté vzdelanie. No napriek tomu dokážu poradiť v takých veciach, ktoré odborníci ani netušia. Sú to také malé ostrovy ľudskosti a empatie. Ak tie nebudú, je koniec. Práve preto deinštitucionalizácia, o ktorej sa teraz hovorí, by mala pomáhať tým malým, ktorí robia túto neviditeľnú, ale pre ľudí dôležitú prácu.
Beata
Balogová
