BRATISLAVA. Ako každé malé dieťa by chcel byť veľký, dočiahnuť na tlačidlo vo výťahu alebo na poličku v kuchyni. Avšak nejde to.
Šimon Tkáč z Bratislavy vo svojich piatich rokoch zaostáva vo výške za svojimi vrstovníkmi najmenej o dvadsať centimetrov. Trpí achondropláziou, nízkym vzrastom.
Vyrásť by mu mohol pomôcť liek Voxzogo, na Slovensku však nie je hradený zo zdravotného poistenia. Všeobecná zdravotná poisťovňa mu už štyrikrát odmietla zaplatiť liek na výnimku. Nie je to podľa nej ekonomicky výhodné.
Rodičia sa preto rozhodli, že urobia zbierku. Do svojich pätnástich rokov však potrebuje chlapec lieky za pol druha milióna eur.
Achondroplázia postihuje jedného z 15-tisíc novorodencov. Je to najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy.
Ochorenie je charakteristické abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a so špecifickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa.
Liekom Voxzogo by sa dnes na Slovensku dalo podľa Šimovej mamy Kristíny liečiť približne 23 detí. Ľudia trpiaci achondropláziou sú združení v organizácii Palčekovia.
V článku sa dočítate
- kedy chlapcovi diagnostikovali ochorenie,
- prečo mu VšZP odmietla uhradiť liek Voxzogo,
- aká je šanca, že sa jeho rodičom podarí vyzbierať peniaze na tento liek.
Liek schválili v roku 2021
"Šimonko dnes meria 88 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi oveľa menej," hovorí jeho mama Kristína Tkáčová. Výška päťročných detí sa pohybuje od 109 do 115 centimetrov.
