SME

SME Advent: Úsmev pre druhých rozdávajú rodičia dievčatka so zriedkavým genetickým syndrómom

Želáme si, aby podobné rodiny mali lepšiu štartovaciu čiaru, hovoria.

SME ADVENTSME ADVENT (Zdroj: Hejty)

Projekt Úsmev pre druhých založili manželia Bérešovci, ktorým sa narodila dcéra Dominika s raritným genetickým syndrómom Cornelia de Lange.

Podobne ako mnoho iných rodičov, ktorých dieťa má ojedinelé ochorenie, aj oni bojovali s nedostatkom informácií a najrôznejšími systémovými ťažkosťami.

Súvisiaci článok SME Advent: V solidarite tkvie naša skutočná ľudskosť. Reportéri SME odporúčajú dobročinné projekty Čítajte 

„Uvedomovali sme si, že sme na okraji záujmu, a keď sme sa svojpomocne snažili nachádzať riešenia, stálo nás to veľa síl, času a peňazí. Dalo by sa povedať, že sme sa dostali na hranicu chudoby. Boli sme mladí ľudia, nemali sme úspory, čerstvo sme mali hypotéku a zo dňa na deň sa nám obrovsky zvýšili výdavky na terapie a rehabilitácie,“ vraví pre SME Miroslav Béreš.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Súvisiaci článok Jeho dcéra má zriedkavý syndróm. Veľmi dobre chápem, ako sa rodičia dajú nahovoriť aj na hlúposti Čítajte 

Ich projekt pomáha predchádzať práve takýmto situáciám, pretože rodičom detí s ojedinelým ochorením sprostredkúva informácie, sieťuje odborníkov, realizuje poradňu aj krízovú intervenciu. Na jednom mieste sa tak rýchlo môžu pohnúť vpred a neuviaznuť v informačnom prázdne.

„Želám si, keď na svet prídu ďalšie deti ako Dominika, aby ich rodiny mali lepšiu štartovaciu čiaru.“

PRISPIEŤ MÔŽETE TU

Fotka - Beata Balogová
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Podpis - Beata Balogová
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu. Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám. Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Komerčné články

  1. Myslíte si, že plavby nie sú pre vás? Zrejme zmeníte názor
  2. Jeho technológie bežia, keď zlyhá všetko ostatné
  3. Wolt Stars 2025: Najviac cien získali prevádzky v Bratislave
  4. ČSOB Bratislava Marathon s rešpektom k nevidiacim a slabozrakým
  5. The Last of Us je späť. Oplatilo sa čakať dva roky?
  6. Inalfa otvára v Trnave 80 prestížnych pracovných miest
  7. V Rimavskej Sobote šijú interiéry áut do celého sveta
  8. Aké výsledky prinášajú investície do modernizácie laboratórií?
  1. Myslíte si, že plavby nie sú pre vás? Zrejme zmeníte názor
  2. Unikátny pôrod tenistky Jany Čepelovej v Kardiocentre AGEL
  3. V Polkanovej zasadili dobrovoľníci les budúcnosti
  4. Drevo v lese nie je dôkaz viny:Inšpekcia dala LESOM SR za pravdu
  5. Recept proti inflácii: investície do podnikových dlhopisov
  6. Skupina UCED expanduje v Česku aj v strednej Európe
  7. Do čoho sa oplatí investovať: zateplenie, čerpadlo či okná?
  8. Jeho technológie bežia, keď zlyhá všetko ostatné
  1. Neuveríte, že ste v Poľsku. V tomto meste viac cítiť Škandináviu 17 753
  2. Jeho technológie bežia, keď zlyhá všetko ostatné 10 081
  3. Do čoho sa oplatí investovať: zateplenie, čerpadlo či okná? 4 882
  4. The Last of Us je späť. Oplatilo sa čakať dva roky? 3 744
  5. ČSOB Bratislava Marathon s rešpektom k nevidiacim a slabozrakým 3 540
  6. Inalfa otvára v Trnave 80 prestížnych pracovných miest 2 393
  7. V Rimavskej Sobote šijú interiéry áut do celého sveta 2 053
  8. Pozitívne myslenie nie je všetko. Skutočnú silu nájdete inde 1 787
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Sportnet

Brankár Michal Prádel.

Slovenskí hokejisti inkasovali z každého oslabenia.


Fínski hokejisti oslavujú gól.

Z víťazstva sa tešili aj Nemci, ktorí zdolali výber Rakúska.


TASR
Hráč Prešova Jakub Suja dvíha nad hlavu pohár počas osláv.

Prešovčania boli najväčší favoriti sezóny a potvrdili to už v základnej časti a neskôr aj v play-off.


TASR
Francúzska lyžiarka Margot Simondová.

Mladá športovkyňa bola považovaná za veľký prísľub do budúcnosti francúzskeho lyžovania.


Reuters
SkryťZatvoriť reklamu