SME

SME Advent: Úsmev pre druhých rozdávajú rodičia dievčatka so zriedkavým genetickým syndrómom

Želáme si, aby podobné rodiny mali lepšiu štartovaciu čiaru, hovoria.

SME ADVENTSME ADVENT (Zdroj: Hejty)

Projekt Úsmev pre druhých založili manželia Bérešovci, ktorým sa narodila dcéra Dominika s raritným genetickým syndrómom Cornelia de Lange.

Podobne ako mnoho iných rodičov, ktorých dieťa má ojedinelé ochorenie, aj oni bojovali s nedostatkom informácií a najrôznejšími systémovými ťažkosťami.

Súvisiaci článok SME Advent: V solidarite tkvie naša skutočná ľudskosť. Reportéri SME odporúčajú dobročinné projekty Čítajte 

„Uvedomovali sme si, že sme na okraji záujmu, a keď sme sa svojpomocne snažili nachádzať riešenia, stálo nás to veľa síl, času a peňazí. Dalo by sa povedať, že sme sa dostali na hranicu chudoby. Boli sme mladí ľudia, nemali sme úspory, čerstvo sme mali hypotéku a zo dňa na deň sa nám obrovsky zvýšili výdavky na terapie a rehabilitácie,“ vraví pre SME Miroslav Béreš.

SkryťVypnúť reklamu
Súvisiaci článok Jeho dcéra má zriedkavý syndróm. Veľmi dobre chápem, ako sa rodičia dajú nahovoriť aj na hlúposti Čítajte 

Ich projekt pomáha predchádzať práve takýmto situáciám, pretože rodičom detí s ojedinelým ochorením sprostredkúva informácie, sieťuje odborníkov, realizuje poradňu aj krízovú intervenciu. Na jednom mieste sa tak rýchlo môžu pohnúť vpred a neuviaznuť v informačnom prázdne.

„Želám si, keď na svet prídu ďalšie deti ako Dominika, aby ich rodiny mali lepšiu štartovaciu čiaru.“

PRISPIEŤ MÔŽETE TU

Fotka - Beata Balogová
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Podpis - Beata Balogová
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu. Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám. Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Komerčné články

  1. Pili sme pivo, ktoré sa nedá ochutnať nikde inde na svete
  2. Konferencia eFleet Day 2025 hlási posledné voľné miesta
  3. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  4. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie
  5. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme
  6. Ako zvládnuť podnikanie, rodinu aj voľný čas bez kompromisov?
  7. Môže hudba pomôcť neurologickým pacientom lepšie chodiť?
  8. Veterné parky: vizuálny smog alebo nová estetika energetiky?
  1. Čo robí Portugalsko jedinečným? Jedenásť typických vecí a zvykov
  2. Konferencia eFleet Day 2025 hlási posledné voľné miesta
  3. Pili sme pivo, ktoré sa nedá ochutnať nikde inde na svete
  4. Fico škodí ekonomike, na reformy roky kašľal
  5. Skvelý sortiment za výnimočne nízke ceny nájdete v Pepco
  6. S nami máte prístup do všetkých záhrad
  7. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  8. Ako pripraviť motorku na sezónu: Rady pre bezpečnú jazdu
  1. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme 15 387
  2. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje 8 070
  3. Elektrické autá v zahraničí: poplatky za nabíjanie a diaľnice 7 072
  4. Muži, nepodceňujte návštevu kardiológa. Srdce máte len jedno 6 839
  5. Nevšedný ostrov. Ischia priťahuje pozornosť čoraz viac turistov 5 106
  6. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie 4 917
  7. Veterné parky: vizuálny smog alebo nová estetika energetiky? 2 613
  8. Môže hudba pomôcť neurologickým pacientom lepšie chodiť? 2 516
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Sportnet

Montreal Canadiens - Boston Bruins: ONLINE prenos zo zápasu NHL.

Sledujte s nami ONLINE prenos zo zápasu zámorskej NHL: Montreal Canadiens - Boston Bruins.


Radosť hráčov Chelsea.

Chelsea bojuje o Ligu majstrov, prebojovala sa na štvrté miesto.


Júki Cunoda.

Pozrite si časový harmonogram a TV program Veľkej ceny Japonska.


Stephen Bunting.

Michael van Gerwen do deviateho večera nenastúpil.


SkryťZatvoriť reklamu