V lete bude mať Izabelka Dopiráková z Bardejova štyri roky. Na svet prišla predčasne, v 25. týždni. Hoci spočiatku nič nenaznačovalo, že by vývoj nemohla postupne dobehnúť, napreduje pomaličky.
Vie sa pretočiť na bruško a na chrbát, posedí v pasívnom sede, ale neplazí sa, neštvornožkuje, nechodí. S rodičmi a okolím komunikuje neverbálne.
"Je to veľké bábätko. Veríme však, že sa to môže zlepšiť," hovorí jej mama Frederika Dopiráková. Dcérke pomáhajú cvičenia, rôzne terapie či pobyty v kúpeľoch.
Tie však stoja rodinu tisíce eur. Financie sa snažia získať cez rôzne granty aj nadácie podporujúce deti. A tiež cez darované dve či tri percentá zo zaplatených daní.
Dramatický štart
Izabelka mala pri narodení len 700 gramov a 32 centimetrov. Prvý týždeň bol kritický, potom sa jej stav každým dňom o trošku zlepšil.
Kto chce pomôcť
Pomáhame zdraviu 24
IČO: 55948952
"Prvých sto dní strávila v nemocnici. Na termín pôrodu, 2. novembra, nás prepustili, keď jej váha presiahla 2000 gramov a vedela sama jesť z prsníka," skonštatovala Frederika Dopiráková.
Všetky vyšetrenia, ktoré dcéra absolvovala ako predčasniatko v nemocnici, boli v poriadku. Ani prvé kontroly po prepustení nenaznačovali nič mimoriadne. "Že by mohlo byť zle, že by to nemohla dobehnúť," hovorí Izabelkina mama.
Bez diagnózy
O predčasne narodené deti sa okrem pediatra stará neonatológ pre rizikových novorodencov, ale aj kardiológ, neurológ, ortopéd či očný lekár.
"Deti sú pedantne kontrolované. Opakovane sa robia ultrazvuky mozgu, kým sa neuzavrú fontanely. Nevyzeralo, že by bol s mozgom problém," dodáva mama predčasniatka s tým, že dcérka nemala konkrétny problém či diagnózu a vyšetrenia neukazovali nič mimoriadne.
Vyliečila sa z rakoviny: Hejteri mi písali, že som slabý jedinec a príroda si to vybrala Čítajte Keď sa blížili jej prvé narodeniny a stále sa ani neotáčala, rodičia si povedali, že je čas niečo zmeniť. "Našli sme inú fyzioterapeutku a do mesiaca sa Izabelka začala pretáčať na brucho, potom však dlho stagnovala. Potom sa naučila pretáčať na chrbát a opäť stagnovala," opisuje mama.
V článku sa ďalej dočítate:
- Ako začala Izabelka rehabilitovať v piešťanskom Adeli.
- Koľko za terapie prepláca rodine zdravotná poisťovňa.
- Ako si rodičia podelili starostlivosť o predčasniatko.
- Prečo sa rozhodli získať vlastné občianske združenie na zbieranie dvoch percent.
V Piešťanoch
Keď mala Izabelka rok a pol, navštívili prvýkrát rehabilitačné centrum Adeli v Piešťanoch. "Tam nám otvorili oči, mali iný prístup. Súčasťou centra je neurológ, ktorý dieťa vyšetrí na začiatku aj na konci pobytu. Detských neurológov je málo, takže v máloktorých centrách je lekár," opisuje Frederika.
Štandardné v Adeli je mať tiež logopédiu. "Izabelka bola dojčená a nechcela piť z fľaše. Ale už potrebovala jesť príkrmy, piť vodu. V Bardejove nám nevedel nikto poradiť, dokonca ani za kým ísť," hovorí mama.
V Adeli začali riešiť pitie, po návrate domov hľadali logopédov, cviky a možnosti. "Naučila sa piť z fľaše, teraz ju chceme naučiť piť cez slamku. Jedlo jej už nemusíme mixovať do hladka, stačí popučiť. Ide to pomaly, ale ide to," konštatuje Izabelkina mama.
V centre sa za všetko platí – za všetky cvičenia, stravu aj sprievod rodičov. Pobyt trvá štandardne dva týždne. Kým bola Izabelka v nižšej vekovej kategórii, rodinu bez plnej penzie vychádzal okolo 4500 eur. Ako staršie dieťa stojí 6500 eur.
Symbolická poisťovňa
"Keď sme boli v Adeli prvý raz, poisťovňa Dôvera nám cez projekt Bojovníci za zdravie prispela 2500 eurami. Pokryli sme tým náklady na rehabilitácie, z vlastného sme doplácali ubytovanie a stravu," vysvetľuje Dopiráková.
Doteraz boli s dcérkou v centre päť krát, v máji sa chystajú na šiesty pobyt. "Keď poisťovňa v systéme vidí, že sme navštívili Adeli, odosiela následne nejakú sumu do centra naspäť, ktorú potom vieme minúť. Za jeden pobyt sa pohybuje od 80 do 200 eur," dodáva mama. Peniaze využívajú napríklad na skúšobné terapie – aby videli, čo si Izabelka obľúbi, čo sa jej páči - ktoré stoja 80 eur na hodinu.
Muž na rodičovskej, mama v robote
Za rok ich zdravotná starostlivosť pre Izabelku stojí zhruba 20-tisíc eur. Manžel a Izabelkin otec je v súčasnosti na predĺženom rodičovskom, od štátu poberá necelých 500 eur.
Sama vychováva syna s autizmom, dostala rakovinu. Zrútil sa mi svet, ale musím ísť ďalej, vraví Čítajte Mama sa vrátila do práce. "Robím na záchranke 12-hodinové služby. Denná, nočná, dva dni voľna. Je to fajn, lebo zo štyroch dní som tri doma," hovorí.
Výška mesačnej výplaty závisí od odrobených služieb, nadčasov, sviatkov či nočných. "Izabelka má nárok na príspevok na zvýšenú hygienu, lebo je plienkovaná. To je 25 eur. K tomu máme rodinné prídavky 60 eur a daňový bonus, ktorý štát znížil," vyratúva financie od štátu.
Najskôr cez Adeli
Dve percentá začali zbierať v roku 2023, keď prišli prvý raz do Adeli. "Dali nám túto možnosť. Z ich nadácie nám povedali všetky postupy, ako peniaze zbierať, ako sa dajú využiť. Už v roku 2023 sa nám podarilo vyzbierať viac ako osemtisíc eur," skonštatovala Dopiráková. Takto financie zbierali aj vlani.
Kto chcel prispieť na Izabelku, časť zaplatených daní poslal do nadácie Adeli na jej meno. Mama zbierala kópie dokumentov, aby vedeli prichádzajúce platby priradiť. "Niektorí ľudia však nechceli, aby sme videli ich údaje, koľko zarábajú," dodala. Zároveň všetky vyzbierané financie mohli využiť len na rehabilitácie v centre.
Vlastné OZ
Tento rok sa preto rozhodli pre zmenu. Zvažovali založenie vlastného občianskeho združenia (OZ), pritom by však dve percentá mohli začať zbierať najskôr o dva roky.
Bardejovský otecko s transparentmi: Najradšej mám Fica, to je rétorický talent Čítajte "O združenia sa musíte starať, napísať stanovy, ísť na ministerstvo, zaplatiť kopu poplatkov," vymenovala starosti súvisiace so vznikom OZ Dopiráková. Našli si firmu, ktorá cielene vytvára OZ, dva roky sa o ne stará a potom ich predáva.
"Kúpili sme si založené OZ, ktoré má dva roky, vytvorené stanovy, všetky papiere, ktoré má mať. Aktuálne prebieha premenovanie na Take it Izi a budeme si zbierať dve percentá čisto pre seba. Peniaze prídu, ani nemusíme vedieť, že nám to ten človek dal. Je to pre nás jednoduchšie," hovorí Izabelkina mama.
Papiere vybaví
Na personálnom oddelení u svojho zamestnávateľa sa dohodla, že ak je zamestnanec, ktorý nevie, komu darovať dve percentá, môže ich posunúť Izabelke.
"Vypíšem všetky papiere, prídem si po podpis a odnesiem ich na daňový úrad. Snažím sa za ľudí, ktorých mám v dosahu, urobiť všetku papierovačku," konštatuje. Je to pre ňu oveľa lacnejšie, ako zháňanie peňazí inak ako cez dve percentá.
"Svokra pracuje v hoteli, kde je dosť zamestnancov. Kto nemá komu dane darovať, dá Izabelke. Rodina oslovuje tiež okolie," opisuje taktiku, ako získavajú časť zaplatených daní.
Pripomína, že dve percentá sú u niekoho len päť či desať eur. "Mali sme aj 300-eurové dve percentá, ale to už musí byť riaditeľ riaditeľa. Sú ľudia, ktorým nevyjde nič, keď si odrátajú daňové bonusy na deti, hypotéky," dodáva.
Prísne pravidlá
Výhodou zbierania dvoch percent cez vlastné OZ je, že financie môže rodina minúť aj inde ako v Adeli.
Komplikácie pri pôrode prevrátili ich život naruby. Ako dve percentá pomáhajú ťažko skúšanej rodine Čítajte "Izabelka bude potrebovať nový kočík, lebo zo starého už vyrástla. Z dvoch percent si budeme môcť dovoliť zaplatiť doplatok. Hradiť si budeme môcť aj rehabilitácie v iných centrách, nebudeme viazaní len na Adeli," vysvetľuje.
Vyzbierané peniaze však nemôže "rozhadzovať" na hocičo. V stanovách majú určené, že financie idú výlučne na riešenie Izabelkinho zdravotného stavu. "Nepôjdem za to na nákup do obchodu. Všetky faktúry sa kontrolujú," prízvukuje.
Ciele do budúcnosti
Izabelka je podľa mamy spokojné, usmiate dieťa. "Nepovie áno, nie, má svoje zvuky, pazvuky. Prišli sme na to, že porozumenie reči má, ťažko však povedať, na akej úrovni," vysvetľuje Dopiráková.
Ako môžu s Izabelkou pracovať, sa učili na liečení v Kováčovej, s pomocou psychologičky. Napríklad, keď sa usmeje, je to áno, zamračenie znamená nie.
Či sa dokáže niekedy postaviť na vlastné nohy a chodiť, zatiaľ nie je jasné. "Lekárka povedala, že buď nebude chodiť nikdy, alebo akoby "opito" s naširoko postavenými nohami," konštatuje mama. Pri MRI mozgu sa ukázalo, že časť zodpovedná za koordináciu a chôdzu nie je vyvinutá.
Časť mozgu, ktorá zodpovedá za mentálnu stránku, by však mala byť v poriadku. "V tomto smere by sme ju mali vedieť rozvíjať. Verím tomu, že všetka snaha, ktorú my aj Izabelka vynakladáme, bude odmenená tým, že sa bude posúvať ďalej," dúfa Dopiráková.
Rodičia nesnívajú, že bude olympionička alebo fyzička. "Chceli by sme, aby sa vedela zaradiť do života. Vedela byť samostatná a sebestačná. To je náš cieľ, ktorý by sme chceli dosiahnuť," uzatvára.
Beata
Balogová
