BRATISLAVA. Kľučka či kuchynská doska. Sedemročný Šimon Tkáč z Bratislavy konečne dosiahne na veci, o ktorých minulý rok len sníval. Už takmer rok užíva liek voxzogo, ktorý pomáha rásť deťom trpiacim ochorením achondroplázia.
Ochorenie je charakteristické neobvyklým rastom kostí, prejavuje sa malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a špecifickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa.
Achondroplázia postihuje jedného z 15-tisíc novorodencov. Je to najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy.
Šimon za liekom musí cestovať do pražskej nemocnice Motol, lebo na Slovensku sa voxzogo nehradí z verejného zdravotného poistenia. V Česku musia zaň jeho rodičia platiť, ale je o dvadsať percent lacnejší ako u nás.
Pre malého Bratislavčana by zakrátko mohol byť liek dostupný aj na Slovensku.
Ministerstvo zdravotníctva tento týždeň oznámilo, že podpísalo zmluvu s držiteľom registrácie lieku. Je ním írska farmaceutická spoločnosť BioMarin International Limited.
Úhradu lieku z verejného zdravotného poistenia musí schváliť ešte kategorizačná komisia. Ministerstvo odhaduje, že by mohol byť hradený od decembra.
Liekom voxzogo by sa dnes na Slovensku mohlo podľa Šimovej mamy Kristíny liečiť približne 23 detí. Ľudia trpiaci achondropláziou sú združení v organizácii Palčekovia.
V článku sa dočítate
- o koľko narástol Šimon,
- ako mu liek pomohol v raste,
- kedy by mohlo byť voxzogo hradené na Slovensku.
Plus sedem centimetrov
"Šimonko začal rásť. Momentálne má 95 cm," opisuje spokojná mama. Za rok chlapec narástol vďaka voxzogu o sedem centimetrov. Keď denník SME vlani v júni priniesol jeho príbeh, meral 88 centimetrov.
"Nie je to len o výške, ale Šimimu začali rásť rúčky, najmä pršteky a nôžky," hovorí Kristína Tkáčová. "Dotiahne na kľučky, čo je perfektné."
Šimonovým ošetrujúcim lekárom v Motole, kam chodí od októbra, je prednosta tamojšej pediatrickej kliniky Zdeněk Šumník.
"Pán profesor Šumník ho podrobne premeriava a potom nám vypíše recept," hovorí mama. Liek vôbec nie je lacný.
Päťročný Šimon potrebuje liek, aby mohol vyrásť. Poisťovňa mu ho nechce uhradiť Čítajte Ročná liečba voxzogom stojí na Slovensku 180-tisíc eur. Trvá do pätnástich rokov a vyjde tak na jeden a pol milióna eur. V Česku je o pätinu lacnejšia.
Aby si ju Šimonovi rodičia mohli dovoliť, museli vlani robiť rôzne zbierky, napríklad cez platformu Donio. Keď denník SME vlani v júni písal o Šimonovi, mal na transparentnom účte okolo 70-tisíc eur. Aby mohol liečbu začať, potreboval najmenej stotisíc, čo sa podarilo splniť v októbri. Peniaze sa však pomaly míňajú.
"Vyzerá to tak, že v októbri budeme naposledy v Prahe, lebo takto sa to nedá dlhodobo ťahať," naznačuje Tkáčová, hoci sa peniaze stále snažia zháňať cez zbierky alebo od sponzorov či darcov.
Na Všeobecnú zdravotnú poisťovňu sa Šimon a jeho rodičia nemôžu spoliehať. Už štyrikrát zamietla ich žiadosť o úhradu lieku na výnimku. Nie je to podľa nej ekonomicky výhodné.
Možno už od decembra
Podpis zmluvy medzi ministerstvom a držiteľom registrácie lieku dáva Tkáčovcom nádej, že voxzogo by mohlo byť zakrátko hradené z poistenia.
"Je to veľký a veľmi pozitívny krok," teší sa Šimonova mama. "Ale stále nevyťahujeme šampanské."
Zastaví jej ochabovanie svalov. Štátna poisťovňa musí Editke preplatiť dvojmiliónový liek, rozhodol súd Čítajte Podpis zmluvy s írskou farmaceutickou spoločnosťou je len prvým krokom, potom musí uhrádzanie schváliť kategorizačná komisia, a napokon zdravotná poisťovňa.
Hovorkyňa ministerstva Veronika Daničová predpokladá, že kategorizačná komisia by mohla rozhodnúť v septembri a poisťovne by liek mohli hradiť od 1. decembra. V Česku ho uhrádzajú.
"Verím, že do konca roka to bude," nádeja sa Šimonova mama.
