Rodičom a blízkym osobám, ktoré opatrujú deti a dospelých s cystickou fibrózou, nebudú môcť podľa návrhu zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a návrhu zákona o sociálnych službách získať príspevok na opatrovanie. Uviedol pre agentúru SITA prezident Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa.
"Je pre nás nepochopiteľné, prečo ministerstvo práce sociálnych vecí a rodiny neakceptovalo naše pripomienky, kde sme na tento stav upozorňovali a navrhli aj jednoduché riešenie," upozornil Lexa. Zároveň dodal, že rezort sociálnych vecí tým, že neakceptovalo pripomienky, poprelo zmysel zákona, cieľom ktorého je, aby sa ťažko zdravotne postihnuté osoby aktívne začlenili do spoločnosti.
"Navrhovaná legislatíva, ktorú by mala vláda prerokovať v najbližšom čase, nás neodôvodnene hrubo diskriminuje voči ostatným ťažkým zdravotným postihnutiam a preto je takto naformulované znenie zákonov pre nás neakceptovateľné," upozornil. Klub cystickej fibrózy, preto žiada rezort a poslancov Národnej rady SR, aby odstránili hrubú diskrimináciu najviac postihnutej skupiny, ktorou sú nepochybne ľudia s nevyliečiteľným ochorením a ich rodiny.
Ako Lexa ďalej informoval, z prieskumu sociálnej situácie rodín s cystickou fibrózou z mája 2008 jednoznačne vyplýva, že rodičia alebo blízke osoby sa o takto postihnuté osoby musia starať v priemere deväť hodín a 29 minút denne. A to len v prípade, že nedôjde k akútnemu zhoršeniu zdravotného stavu, lebo potom sa čas liečebného režimu ešte zvyšuje. "MPSVaR zjavne zastáva názor, že u ťažko zdravotne postihnutých osôb s nevyliečiteľných ochorením nemôžu pri posudzovaní jej odkázanosti prevažovať liečebné úkony nad normálnymi dennými činnosťami," konštatoval Lexa.
