Výraz autizmus bol vytvorený už v roku 1911 švajčiarskym psychiatrom Bleulerom, ktorý ním označil „odpútanie sa od reality spolu s relatívnou alebo absolútnou prevahou vnútorného života“. Vtedy sa označenie autistický volilo na popis takých schizofrenických pacientov, ktorí sa vyznačovali najmä silnou orientáciou na vlastnú osobu a utiahnutosťou zo sociálneho života. Ako samostatná choroba, ktorá sa odlišuje od schizofrénie a začína sa v detstve, autizmus opísal americký psychiater Kanner v roku 1943, ale až v osemdesiatych rokoch bol uznaný ako vlastná diagnostická kategória.
Toto aj mnohé iné veci o autizme nájdete na stránke primar.sme.sk. Nás však zaujímala reálna skúsenosť konkrétneho rodiča, ktorý sa so svojou manželkou stará o autistického syna Mareka.
Keď sme Marekovi niečo vytkli alebo povedali, otočil sa smerom „k nikomu" a rozprával sa s ním. Oslovoval ho menom Filip. Po roku naň zabudol. Veľmi chce komunikovať, akoby sa snažil vyskočiť z autistického hrnca. Tá pokrievka nad ním je však priťažká a obávam sa, že ju nikdy úplne neodkryjeme, tvrdí v rozhovore pre SME.sk Jozef Bednár.
Čo je autizmus?
Nie som odborník, takže to poviem len laicky ako otec dieťaťa s týmto postihnutím - je to akási inakosť, teda stav človeka, zahľadeného do vlastného sveta, ktorému iní príliš nerozumejú. Autistických znakov je pritom veľmi veľa, ale platí, že niekto má jeden charakteristický rys a je autistom, iný ich má päť, ale autizmus u neho nediagnostikovali. Autista je obvykle uzavretý do seba, žije vo vlastnom svete, absentuje u neho klasická sociálna komunikácia, nevie nadväzovať kontakty. Trochu prehnane možno povedať, že ide o mimozemšťana na našej planéte.
V našom svete sa teda autisti cítia cudzo?
Áno, lebo nechápu naše správanie sa, konanie, metaforické výrazy. Komunikáciu si vykladajú doslovne, hoci je myslená obrazne, nedokážu narábať s peniazmi, či s inými vecami... Všetko však závisí od stupňa hendikepu, niektorí dokážu fungovať do istej miery samostatne, iní ani nerozprávajú. K istému percentu autistov sa pridružuje aj iný druh mentálneho postihnutia.
Ako je na tom váš syn Marek?
Robí pomerne veľké pokroky. Keď bol pred dvomi rokmi na IQ teste, namerali mu iba 63. Svedčí to o istom mentálnom postihu. Neplatí to však pre všetkých autistov, lebo ak ide o ľahšiu formu, pokojne môžu vyštudovať vysokú školu. Autisti sú teda v niečom vynikajúci, v inom zaostávajú, pre väčšinu však ostávajú čudákmi. Marek si test nedávno zopakoval, a hoci ešte nie sú k dispozícii kompletné výsledky, máme informácie, že ide o výrazné zlepšenie.
Rodičia tu nebudú večne. Má autista šancu fungovať samostatne?
O tom hovorím s obrovskou pokorou, lebo ani po rokoch na tieto otázky neviem dať uspokojivé odpovede. Zo stavu, keď som o autizme vedel len to, že bol nakrútený film Rainman, som sa dostal do pozície, že mám relatívne široké laické znalosti, ale stále je to málo. Predpokladám, že autista ostane autistom a samostatný život bude problém, lebo skôr či neskôr narazíme na hranice možného. Neviem pritom, kde tá hranica je. Pri istých stupňoch postihnutia sa totiž môžu rodičia rozkrájať, celé dni sa venovať dieťaťu, ale žiadne výrazné pokroky nedosiahnu.
Čiže víziou pre mnohých bude nakoniec ústav?
Na Slovensku sa, našťastie, rozbiehajú aj projekty, zamerané na dospelých autistov. Majú sa budovať zariadenia, ktoré k nim budú priateľské, teda rešpektujúce mieru ich postihnutia, ale zároveň poskytujúce voľnosť tak, aby sa necítili ako vo väzení, aby sa mohli rozvíjať. Na západnom Slovensku by mali byť dve alebo tri. Je to vážna otázka, lebo všetci rodičia musia riešiť, čo raz bude s ich deťmi. Odkedy sa zlepšila diagnostika, autistov dosť pribudlo. Svedčí to o tom, že pomerne veľa ich muselo byť aj v minulosti, akurát sme o tom nevedeli.
Prvé týždne sme si aj poplakali
Autizmus bol kedysi tabu?
Jasné. Spomínam si, že na základnej škole sme mali minimálne dvoch spolužiakov, ktorí ho mali, akurát to nebolo diagnostikované. Dnes to viem povedať práve na základe skúseností so synom. Tí dvaja prepadávali, trpeli, nevedeli si vybudovať sociálne väzby, učitelia ich bili, my sme z nich dokonca mali srandu... Za svoje čudáctvo pritom zrejme vôbec nemohli. Situácia sa mení len posledných 10 až 12 rokov, dnes už dokonca existujú špeciálne škôlky aj školy, kde sa týmto deťom venujú na vysokej úrovni.
Vie sa, koľko je autistov na Slovensku?
Ťažko povedať, podľa mňa to nie je možné presne zmapovať, u mnohých totiž nie je diagnostikovaný. V čase, keď sa to zistilo u Mareka, sa hovorilo, že ide o jedno dieťa na 10 tisíc. Dnes to bude asi horšie, lebo občas mám pocit, akoby sa stalo módou vyhovárať sa na postih aj vtedy, keď má dieťa iný problém, a my nevieme, čo s ním.
Čiže barlička?
Hovorím to veľmi opatrne, ale niekedy mám taký pocit.
Váš syn má desať rokov, autizmus mu potvrdili, keď mal necelé tri. Čo to s vami urobilo?
Bol som vtedy v práci a manželka mi plakala do telefónu. Nerozumel som, čo sa deje. Povedala, že bola v diagnostickom centre a autizmus sa potvrdil. Budem však úprimný, tak trochu sme to aj tušili, hoci sme to nevyslovili nahlas. Už predtým sme si my, aj rodina, všimli, že Majko reaguje pomalšie. V Slovenke som vtedy čítal článok, v ktorom boli vymenované základné autistické rysy. Zrazu som pochopil, že osem z desiatich sedí aj na Mareka. Napriek tomu to bola facka, lebo naraz to bolo oficiálne na papieri, a my sme vedeli, že niet cesty späť, že Marek nikdy nebude úplne zdravý. Možno bolo šťastím, že sme ani poriadne nevedeli, čo to obnáša. Všetko sme pochopili až časom. Prvé týždne sme si aj poplakali.
Ako na autizmus reagovali vaši rodičia a svokrovci?
Najskôr sme nevedeli, ako im to povedať, trochu sme sa báli, aby nás neobvinili, že sa o Majka zle staráme. Veľmi si ich však vážim, postupne na to prišli de facto sami. Dávali sme im isté návnady, indície, až časom pochopili.
Prečo ste sa báli?
Ešte v 70. rokoch existovali aj v medicíne teórie, že autizmus je spôsobený zlou výchovou. Mama sa to niekde dočítala a mal som strach, že mi to vytkne. Našťastie nás podržala celá rodina, nenašiel sa jediný človek, ktorý by nám nedrukoval, alebo nás nepovzbudil.
Ste veriaci. Uľahčila vám to viera?
Nepochybne. Jedna zo zásad, ktorou sa riadim, je to, že každý dostane len taký kríž, aký unesie. Nie som fatalista, ale verím, že ak si človek pomôže, pomôže mu aj Boh. Uvedomujem si, že autizmus nie je choroba, na ktorú sa zomiera, že mnohí sú na tom oveľa horšie.
Náš vzťah s manželkou sa utužil
Necitlivá otázka: keby ste o tom hendikepe mohli vedieť ešte pred pôrodom, šli by ste do toho?
Nepochybne. V tomto smere by sme neváhali ani na sekundu, interrupcia neprichádzala do úvahy.
Poznám rodiny, ktoré sa vďaka nezvládnutiu takéhoto údelu rozpadli. Bol to nápor aj na vaše manželstvo?
Určite áno. Manželstvo si samo o sebe žiada veľkú dávku empatie, kompromisov, prejavovania si lásky, snahy, aby nezovšednelo, a ak do toho príde hendikepované dieťa, je to o to ťažšie. Poznám prípady, keď vzťah nevydržal, ale aj také, keď sa výrazne posilnil. So všetkou skromnosťou a úctou si dovolím povedať, že náš vzťah to utužilo. Krízy, samozrejme, boli, rovnako rozpory aj hádky, lebo človek sa nejako musí ventilovať, ale naučili sme sa s tým žiť a tento stav dnes považujeme za normálny. Dokonca si už nevieme predstaviť, že by autizmus v našej rodine nebol.
Lekári vám nepovedali, prečo sa to stalo?
Nevedia si to vysvetliť. Genetické testy boli na 95 percent v poriadku, neukázali žiadny problém. Záber odborníkov nakoniec bol, že príčinou je zrejme takzvaná kortikálna dysplázia, čo preložené do normálnej reči znamená, že sa Marekovi upchala nejaká cievka v hlave. To sekundárne spôsobilo celý hendikep. Samotná príčina je však dnes irelevantná, dôležité je, že sme tú inakosť prijali, že Mareka ľúbime. Maximálne sa snažíme o jeho integráciu, o zvyšovanie kvality jeho života, a pokiaľ sa bude dať, v našej snahe nepoľavíme. Raz síce určite narazíme na strop, ale na to nemyslíme. Otázkou je, kde a kedy sa objaví.
Spomínali ste, že už pred samotným diagnostikovaním ste mali podozrenie, že niečo u Mareka nie je v poriadku. Prečo?
Najskôr to vyzeralo tak, že bude zdravý, dokonca sa nám zdalo, že už konečne začína rozprávať. Zrazu však úplne prestal. Prestal reagovať aj na svoje meno. Keď sme na neho zavolali, ani sa nezastavil, ani neotočil. Najvážnejším znakom ale bolo ubližovanie iným deťom. Na detskom ihrisku a pieskovisku nedokázal nadväzovať normálne kontakty na úrovni dvojročného dieťaťa, ale ubližoval, teda bral iným hračky, prípadne sa utiahol a do ničoho sa nezapájal. Rovnako sme si všímali, že nedrží očný kontakt.
Boli sme napríklad na šmýkačke, Majko vyšiel hore, ale od istej doby sa prestal spúšťať dole. Len si podoprel hlavu a pozeral do neznáma. Mysleli sme si, že to je malý filozof, mudrlant, neuvedomovali sme si, že si nachádza svoj vlastný svet, do ktorého upadá bez ohľadu na podnety a okolie. Jemu akoby nič nechýbalo. Až spätne sme pochopili, že sa vôbec nepýtal na ruky tak, ako je bežné u ostatných detí. Bol však naším prvým dieťaťom, takže sme nevedeli presne určiť, čo je a čo už nie je v poriadku.
Toto sú teda signály, kedy by mali rodičia pre istotu zájsť za lekárom?
Áno. Myslím si, že detský lekár alebo psychológ to rozpoznajú. U nás sa to podarilo, hoci na potvrdenie sa čakalo pár mesiacov. Pochodili sme takmer všetkých psychológov, psychiatrov na Slovensku, ktorí k tomu majú čo povedať. Nie že by sme neverili tomu prvému, ale chceli sme si porovnať závery viacerých špecialistov. Je to aj cesta k tomu, aby človek získal čo najviac informácií, lebo nečakane postavený pred diagnózu zrazu nevie, čo robiť.
Od psychológov som čakal viac empatie
Ako k vám pristupovali tí odborníci?
Bolo to už pred siedmimi rokmi, ale priznám sa, že som od nich čakal viac empatie. Predsa len, neoznamovali nejakú chrípku alebo zlomeninu nohy, ale niečo, čo zmení celý váš život. Z prístupu niektorých psychológov som bol veľmi sklamaný, ale verím, že dnes je to už lepšie. Vtedy absentovalo aj poradenstvo, človek naozaj netušil, ako ďalej. Čím skôr pritom začnete s dieťaťom pracovať, tým väčšia je šanca, že raz príde k zlepšeniu. Možno k miernemu, ale aj to je viac ako nič. Poznám rodiny, kde sa na to prišlo, až keď malo dieťa päť alebo sedem rokov. Vtedy je už pomerne neskoro, lebo gro práce sme s Marekom urobili v čase, keď mal tri až päť rokov.
Konkrétne?
Manželka ostala na päť rokov doma. V tomto jej musím vzdať hold, pretože sa vyslovene obetovala, jej profesionálne ambície šli bokom. Synovi sa venovala v maximálnej možnej miere, denne s ním rozprávala, aby konečne začal aj on, pričom často sa jej zdalo, že hovorí do prázdna. Niekedy mala pocit, že skončí v Pezinku, lebo dlho nemala žiadnu odozvu. Vtedy sme bývali v Trnave, oni chodili po parku a po meste, ukazovala mu všetky možné veci, ale stále nič. Raz však boli doma a ona povedala: „Majko, hoď ten papier do koša." On ho vzal a spravil to.
Dovtedy nereagoval na žiadne pokyny?
Reagoval, ale bolo to veľmi limitované. Vyslovene mu musela ukázať kôš, doviesť ho tam a ukázať mu, čo má spraviť. Zrazu to však urobil sám.
Autisti teda majú problém s asociáciami a všetko im treba názorne ukazovať?
Presne tak, často musia fungovať podľa obrázkov - piktogramov. Autista nerozumie, čo myslíte vetou „teraz ideme do školy", musíte mu ukázať obrázok, na ktorom ho mamička vedie ku škole. Nerozumie, čo znamená, že sa ide jesť, preto musí vidieť obrázok, na ktorom je znázornený stôl a jedlo. Pre lepšiu predstavu - autistovi bežná reč znie, akoby ste na neho prehovorili po čínsky. Všetko, čomu má rozumieť, musí najskôr ohmatať, uvidieť, ovoňať, prípadne ochutnať.
Koľko trvalo, kým začal rozprávať?
Tri roky dennodennej snahy. Dnes rozpráva veľmi dobre, hoci jeho porozumenie reči nie je stopercentné. Je to však obrovský pokrok. Miliónkrát sme boli zúfalí, že sa to nikdy nepodarí, nakoniec sa to vyplatilo. Trpezlivosť je základ. Objektívne treba povedať, že poznám aj prípady, kde to nevyšlo. Je mi to veľmi ľúto, lebo musí byť skľučujúce zistiť, že nedôjdete do cieľa. Najhoršie je, že ten, komu sa to nepodarilo, sa pokojne mohol snažiť ešte viac, ako my.
Z blogu Jozefa Bednára
Keď Marek telefonuje, je veľmi milý a je to celkom zábava. Takisto to však považujeme za jeho veľký úspech. Pretože ešte taký rok-dva dozadu princíp telefonovania nechápal, a ak si vôbec vtedy aj priložil (s našou pomocou a po menšom presviedčaní) slúchadlo k uchu, hovor z jeho pohľadu po sekunde ukončil. A to nehovorím o tom, že keď mal tri-štyri roky, sme už pomaly strácali nádej, či niekedy začne vôbec rozprávať.
V poslednom období sme ale pri telefonovaní urobili veľký pokrok. Marek vie, že ak telefón zazvoní, že NIEKTO volá. A takisto už (asi) vie, že po zdvihnutí telefónu je slušné viesť dialóg. Marek sa oň v rámci svojich možností aspoň pokúša.
Tak ako napríklad pár dní dozadu. Zvoní mi mobil, a keďže synátor k nemu dobieha najrýchlejšie (hovoriac si popod nos - „tatinko, zvoní Ti mobil, idem ho zdvihnúť"), volajúci v prvej chvíli (dedukujem) zostáva prekvapený, kam sa dovolal...
Ja z kúpeľne zachytávam z rozhovoru tých dvoch len Majkove repliky:
- Tu je Marek, a Ty si kto?
- Ty si babička?
- Babička, koľko máš rokov?
- Babička, pôjdeš zajtra do práce?
- Si teraz doma? Aj dedko je doma?
- Babi, hrám počítač!...a telefonát znenazdajky končí.
Aby spomenuté repliky nevyvolali dojem päťminútového telefonátu, ten trval maximálne 30 sekúnd. Majko pri otázkach ani nečakal na dokončenie odpovede a hneď kládol ďalšiu. Ale aj tak je už úspech, že vôbec chápe, že niekto druhý je na druhej strane linky a chce s nami (s ním) hovoriť. A že sa pýta otázky. To vraj autisti nie vždy dokážu.
Pamätám si na situáciu zo začiatku prázdnin, keď som jedno popoludnie volal z práce domov na pevnú linku. Nutne som potreboval hovoriť s manželkou, ktorá v tom čase spala - zalomila spolu s malou, keď ju dávala do postele. Keďže som s ňou ale potreboval súrne hovoriť, prosil som Mareka, ktorý zdvihol slúchadlo, aby ju zobudil a dal mi ju k telefónu.
- Majko, daj mi maminku, - prosím ho po úvodných dvoch vetách, v ktorých mi na moje otázky odpovedal, ako sa má a čo robí.
- Tati, a si v práci?
- Áno. Majko. Prosím, potrebujem s mamičkou hovoriť, čo robí?
- Ona zaspala s Barborou, - počujem odpoveď a zloženie telefónu.
Vytáčam opäť číslo domov. Majko zdvíha, a (asi vie, že to budem opäť ja) pokračuje v ustrihnutom dialógu:
- Tati, hrám sa Tarzana.
- Majuško, zlatko, všetko je to krásne, len prosím zobudíš maminku?
- A Ty kedy prídeš domov?
- Večer. Marek, zavolaj maminu! - z môjho hlasu už určite počuť menšie zúfalstvo. Spomínam si pritom na scénu z filmu Jerry Maguire, kedy Tomovi Cruisovi ako športovému agentovi Jerrymu Maguirovi volá „jeho" posledný klient, hráč amerického futbalu Rod Tiwell (hrá ho Cuba Gooding Jr.). Namiesto Jerryho to však zdvihne malý syn ženskej, s ktorou Tom začína chodiť, a ten malý chlapec má následne veľkú srandu z toho, ako športovca „vytáča". Chlapec hovor samozrejme ukončí bez toho, aby dal Jerryho k telefónu...
- Ja idem na záchod!" - a synátor (tentokrát to chápem) skladá.
Úspešný som bol až na štvrtýkrát. Ale nie preto, že by Majko mamu zobudil. Ju samú zobudilo moje opakované vyzváňanie...
Celý článok tu - kliknite
Rozprával sa s imaginárnym Filipom
Je dôležité, aby sa také dieťa pohybovalo medzi zdravými?
Určite, my sme sa od začiatku snažili o maximálnu integráciu. Keď už aj nie medzi úplne zdravé, tak aspoň medzi tie, ktoré síce majú nejaké hendikepy, ale nie sú autistické. Nemali sme auto, napriek tomu sme z Trnavy Mareka vodili každý deň do škôlky v Petržalke. Mala totiž integrovanú, aj autistickú triedu. Riskli sme to a dali ho do integrovanej s vedomím, že radšej nech je posledný medzi nimi, ako hviezdou medzi autistami. Tí lepší ho aspoň ťahali dopredu.
V tej integrovanej triede boli zdravé deti?
Pri individuálnej práci nie, ale pri telesnej, výtvarnej a hudobnej výchove boli deti s postihnutím spojené s deťmi z intaktnej, teda bežnej triedy. Treba povedať, že to obom stranám veľmi pomáhalo, najmä v sociálnej oblasti.
Prečo nebolo lepšie dať ho medzi autistov?
Lebo už celkom dobre komunikoval a potreboval nové podnety. Chceli sme sa pokúsiť o zázrak. Povolili nám to a ten risk vyšiel. Kedy sme mali riskovať? Keď bude mať pätnásť rokov? Vidieť, že to nezvláda, svoje rozhodnutie by sme zmenili, ale on vydržal.
Plakal?
Nie, ale nevedel si zvyknúť na isté veci, mal problémy s komunikáciou. Raz dokonca ako päťročný zo škôlky utiekol. Učiteľky ho našli pri Draždiaku. Pýtali sme sa, čo tam robil. Odpovedal, že sa šiel pozrieť na labute. Bolo to v období, keď sa dokonca zhováral s akýmsi imaginárnym Filipom.
S niekým, kto neexistoval?
Áno. Keď sme mu niečo vytkli alebo povedali, otočil sa smerom „k nikomu" a rozprával sa s ním. Oslovoval ho menom Filip. Po roku to však prestalo. Nevieme, či to bola nejaká schizofrénia, alebo či naozaj niekoho videl, lebo netušíme, čo sa v skutočnosti odohrávalo v jeho hlavičke. Práve v tom období nám však utekal. Našťastie to po čase prešlo.
Dnes by si na Filipa spomenul?
Nie, zabudol naň. V tom období vykonával viac vecí, ku ktorým sa dnes nevracia. Zaujímavé je, že keď sme sa presťahovali do Šamorína, kde nebola špeciálna materská škôlka, prijali ho do normálnej. Chvíľu bol problém, lebo ho všade odmietali, jednoducho mali strach, že to nezvládnu. Nakoniec ho do jednej vzali a neskutočne mu to pomohlo. Riaditeľka naň dodnes spomína len v dobrom. Paradoxne to veľmi pomohlo aj ostatným deťom, lebo už v takom veku si uvedomili, že hoci nie každý je úplne zdravý, dá sa s ním hrať aj rozprávať. Nevysmievali sa mu, ba dokonca mu pomáhali.
Tresty nemajú zmysel, lepšia je pozitívna motivácia
Kedy nastúpil do základnej školy pre deti s autizmom?
S dvojročným meškaním. Prvý rok sme vedome vypustili, lebo Marek je takzvané letné dieťa, mal nárok na odklad školskej dochádzky. Potom sme ho dali do nultého ročníka. Taký čas v jeho prípade nehral rolu, takže sme určite nič nepokazili. Medzitým si jednak zlepšil motoriku, jednak sa viac oťukal v kolektíve. Nemá zmysel prepáliť tempo postupných krokov, lebo keby sme naň priveľa naložili, zbytočne by sme mu ublížili.
Na ako dlho sa vám darí udržať jeho sústredenie sa na konkrétnu činnosť?
Na začiatku to bolo veľmi slabé, možno 30 sekúnd, možno minúta, a aj to asi preháňam. Zaujímavé bolo, čo mi povedala učiteľka z jeho škôlky. Vraj sa učili básničku, všetky deti sedeli v kruhu a počúvali, pričom Majo sa šplhal po rebrinách, lebo nevydržal sedieť. Básničku pritom zvládol na prvýkrát, čo ukazuje na jeho vynikajúcu pamäť. Autistické deti ju často majú úplne fantastickú. Problém je, že tie informácie, ktoré si zapamätajú, nedokážu príliš využiť.
S pozornosťou je to už lepšie?
Oveľa lepšie, vydrží aj hodinu. Chcelo to však roky tréningu. Manželka ho pritom musí neustále motivovať, lebo keby prestala, nezvládol by ani tri minúty.
Dá sa použiť aj systém odmien a trestu?
Trest nie, maximálne mu niečo povieme trochu razantnejšie. Oveľa viac zaberá pozitívna motivácia. Poviem mu, že ak urobí to a to, v sobotu pôjdeme na taký a taký výlet, alebo sa môže chvíľu hrať na počítači. Sú obdobia, keď sa nevie vpratať do kože, takže zvýšime hlas, ale trest by určite nezabral. Klasické schémy tam teda príliš nefungujú, pozitívna motivácia však zaberá skvele. Niekedy sme vyslovene obarení tým, čo nám povie. Raz sme šli do školy, ale akosi sa mu nechcelo. Vravím mu: „Majko, ak nepôjdeš do školy, nebudeš múdry." Viete, čo mi odpovedal?
Čo?
„Tati, a keď budem múdry, budem aj šťastný?" Normálne som nechápal, ani nevedel, čo mu odpovedať. Toto by ťažko povedalo zdravé dieťa v jeho veku, nieto autista. Múdrosť nezaručuje šťastie, on sa na to napriek tomu spýtal, lebo si to prepojil. V takých chvíľach mám pocit, akoby voči mne prehovoril génius.
Robil si dopravnú zápchu
Ako sa hrajú autistické deti? Inak ako zdravé?
Určite. Keď bol Majko menší, s kockami sa hral tak, že ich rozhadzoval po izbe. Niekedy aj mal náznaky, že ich bude stavať na seba, ale keď mu to spadlo, hneď si začal búchať hlavu o stenu alebo o zem, alebo krútil dokola kolesá áut.
Sebapoškodzovanie je časté?
Áno, lebo prichádza vždy, keď sa niečo nepodarí. Vtedy mu treba prehovoriť do duše, ale často aj zasiahnuť fyzicky, inak si môže ublížiť. Najčastejšie pomáha pevné a vrúcne objatie.
Hrá sa trebárs s autíčkami?
Áno, ale inak. Zdravé dieťa s nimi jazdí, on si ich ukladal za sebou, aby z nich vytvoril hada. Nerobil to len s autíčkami, ale so všetkými vecami. Ešte aj v súčasnosti občas postaví z áut hada, filištínsky však povie, že si robí dopravnú zápchu.
Perfektné. Čo knižky?
Najskôr ho nezaujímali, dokonca ani rozprávkové príbehy v televízii. Postupne sa to však zmenilo. Neviem, čo k tomu prispelo, možno to, že sme mu často čítali, prípadne mu púšťali pri zaspávaní rozprávky z CD. Driemal a počúval, inak by nevydržal. Asi tri roky dozadu sme ho dokonca vzali na rozprávku do kina. Robil tam síce trochu neplechu, ale celkovo to zvládol.
Kino teda odporúčate?
Nepochybne áno, pri deťoch sa trochu toleruje aj vyrušovanie. Dokonca sme boli párkrát aj v divadle, smial sa tam od šťastia. Mal však aj pokusy vyskočiť na scénu. (smiech) Treba odhadnúť, kedy je tá správna chvíľa, lebo keby sme ho vzali pred pár rokmi, určite by to dopadlo zle. Latku potom treba postupne zvyšovať, aby neustrnul. Bral som ho aj na hokej, na futbal, hoci ho zaujímali úplne iné veci, ako bežného návštevníka.
Ďakujem, že zachraňuješ môj svet
Napríklad?
Boli sme na Slovane, ale miesto hokeja ho zaujímali reklamy, bitky hokejistov a klobása cez prestávku. Na futbale ani neregistroval, kto hrá, ale vedľa boli fanúšikovia, ktorí spievali, takže spieval spolu s nimi.
Čo nadávky? Deti ich započujú a hneď ich používajú.
Doma žiadne škaredé nepočuje, ale raz použil slovo debil, lebo ho počul odo mňa za volantom. Odvtedy si dávam veľký pozor, aby som sa v aute nerozčuľoval, lebo si všetko zapamätá. Opakovanie slov je inak známy autistický rys, nazýva sa echolália.
Nemáva aj chvíle, keď sa vám zdá úplne zdravý?
Posledné dva roky aj áno. Niekedy máme pocit, že tancujeme niekde na hrane a občas z autizmu preskočíme do normálu. Ide však len o chvíľky, možno päť až desaťminútové, určite to netrvá celý deň. Raz sme šli v aute a hovorí mi: „Tati, niečo ma trápi." Pýtam sa ho, čo konkrétne. A on, že „ďakujem, že ma zachraňuješ z horiaceho ohňa, že zachraňuješ môj svet." Normálne som musel zastaviť, ešte aj teraz mám z toho zimomriavky. Akoby si vtedy nakrátko uvedomoval, že ho zachraňujeme z autistického ohňa... neviem. Toto iste nepočul v nejakej rozprávke, navyše čudné bolo, že to vztiahol na seba.
Prečo?
Lebo autisti o sebe často hovoria len v tretej osobe. Bežne mi povie: „Tati, prišiel si po Majka do školy?" Sám seba akoby vnímal inak, než sa vnímajú zdraví. Snažíme sa ho v tom korigovať, celkom sa nám to darí, ale neviem, či si plne uvedomuje, že ten Majko, o ktorom hovorí, je vlastne on sám. Najhoršie je, že čím viac o autizme viem, tým častejšie mám pocit, že neviem vôbec nič. Isté je, že mám v sebe voči tej diagnóze čoraz väčšiu pokoru. Neodvažujem sa vyslovovať ľahkovážne súdy, radiť iným, čo je správne, ako by sa rodičia takých detí mali správať, lebo každý prípad je iný a moje recepty inde nemusia byť úspešné.
Údajne sú veľmi dôležité rituály, teda sled činností, ktorý autistu neprekvapuje.
Presne tak. Napríklad ak je zvyknutý na vychádzky po jednej konkrétnej trase, nie je ľahké ju zmeniť, lebo okamžite začne plakať. To isté platí pre domácnosť.
Čiže ak ma zaužívané, že ráno vstane, umyje si zuby, raňajkuje a potom ide do školy, nemožno to poprehadzovať?
Neodporúčam to, lebo vznikne problém. U nás sa to teraz prejavuje tak, že ak ho veziem do školy, stále sa pýta, či poň prídem. Niekedy mi to však práca neumožní a tak ide manželka. Vtedy to nesie ťažko, lebo je zvyknutý, že prídem ja. Ten rituál je prosto dôležitý a neradno ho meniť. Neustále sa nás tiež pýta, čo budeme robiť zajtra, o dva, o tri dni a tak ďalej. Musíme si dávať veľký pozor, čo mu povieme, lebo ako to vyslovíme, v tej chvíli si to napáli na CD do mozgu a už nie je ľahké to zmeniť.
A ty čo, dcéra moja, odkiaľ pochádzaš a kam sa uberáš?
V sobotu si pamätá, že ste mu v utorok sľúbili ísť na futbal?
Jasné. Neuvedomuje si však všetky dni tak, ako idú po sebe, takže sa pokojne stane, že mi v pondelok povie: „Pôjdeme zajtra v sobotu k Zuzke?" Nenapadne mu, že zajtra je len utorok.
Ako je na tom s čítaním?
Výborne. Naučil sa čítať vďaka učiteľke a manželke. Baví ho to až príliš, takže číta všetko, čo vidí - od nápisov až po reklamy, kamkoľvek sa pohneme. Porozumenie prečítanému textu je však výrazne limitované. Vie aj počítať, v tom ma neustále skúša. A nielen mňa, ale aj cudzích ľudí. Veľmi chce komunikovať, akoby sa snažil vyskočiť z toho autistického hrnca, ale tá pokrievka nad ním je priťažká. Obávam sa, že ju nikdy úplne neodkryjeme. Pýta sa cudzích ľudí, čo mali na raňajky, či koľko je sedem plus osem. Nedávno sa to spýtal úplne neznámej pani v seneckom bazéne.
Extrovertný autista?
Áno, hoci u odborníkov by tento termín asi neuspel. Všeobecný názor je, že autisti sú pomerne utiahnutí. U Majka akoby to neplatilo, hoci len používa svoje barličky a ďalej už tú komunikáciu rozvíjať nedokáže. Raz jednej malej dievčinke povedal: „A ty čo, dcéra moja, odkiaľ pochádzaš a kam sa poberáš?" Zrejme si v hlavičke prehrával nejakú rozprávku.
Evidentne to prináša kopu humorných situácií. Stane sa však, že si ešte aj dnes poplačete?
Posledný emocionálny problém som mal v auguste minulého roku, keď sme boli v Tatrách v jednom kostole. Majo tam začal robiť strašnú neplechu, jednoducho si nevedel zvyknúť, ostatní na nás zazerali... Vtedy to na mňa zrazu strašne doľahlo, aj som vyronil slzu. Nehanbím sa za to, myslím, že plačú aj silní chlapi. Bolo mi ľúto, že napriek nespornému progresu nevieme zabezpečiť, aby bol úplne zdravý. Keby som mohol čokoľvek vymeniť za Majkovo zdravie, bez váhania tak spravím. Kašľať na peniaze, úspechy, kariéru... on je prednejší. Nemusíte mi to veriť, ale viem, čo hovorím.
Ľudia o postihnutí svojich detí obvykle nehovoria, vy ste o tom pred rokmi začali blogovať. Prečo?
Nechcem, aby to vyznelo velikášsky, ale chcel som najmä pomôcť iným, ktorí sa boria s rovnakými problémami. Písať som začal v marci 2005, keď už sme mali základné vyrovnanie sa s autizmom za sebou. Pamätali sme si totiž, ako zraniteľní a bezradní sme boli na začiatku, a možno aj preto sme sa chceli podeliť o svoje skúsenosti. Nie s cieľom, aby sme u niekoho vzbudzovali ľútosť, lebo situáciu už berieme celkom normálne. Keby to však pomohlo čo len jedinej rodine, tak to malo svoj zmysel.
Stálo to za to?
Určite. Máme odozvy od iných rodičov, s mnohými sme sa stretli, s niektorými si píšeme. Informácie a pocity však na blogu filtrujem, dnes už po prvotnom nadšení veľmi zvažujem, čo je vhodné napísať verejne. Snažím sa to podať aj z humornej stránky a verím, že sa mi to občas darí. Do iste miery je to pre mňa aj akýsi ventil. Dôležité je bojovať a nevzdávať sa, pretože aj tak nemôžete vyhovieť všetkým. Ak mi autizmus a blogovanie niečo dali, určite je to pokora a nesúdenie druhých.
Takéto deti nie sú hriešne
Čo bude ďalej?
Netušíme. Máme trochu obavy z puberty, lebo vieme, že bude prichádzať k hormonálnym zmenám, a pri autistoch nikto netuší, čo to spraví. Máme pred tým zdravý rešpekt. Určite by sme s manželkou chceli ešte aj tretie dieťa. Aby raz, keď tu nebudeme, neostalo všetko len na Majkovej sestre Barborke.
Pre autistu je v detstve dobré mať súrodenca?
Lepšie sme nemohli urobiť. Barborka sa narodila, keď mal šesť rokov, ale neskutočne ho ťahá dopredu, hoci má len štyri roky. O rok až dva ho asi mentálne predbehne, ale už teraz vidíme, ako mu to pomáha.
Aké darčeky mu robia najväčšiu radosť?
Určite autíčka, hoci s nimi nejazdí, ale aj počítačové hry. Do počítača je maniak, ovláda ho na slušnej úrovni. Jasné, že nejde o žiadne strieľačky, ale rozprávky, či matematické príklady, kde plní nejaké úlohy, aby postúpil na vyšší level. Plus mínus mu to ide, veľmi sa snaží, aby pokročil.
Nie je to tak dávno, čo začal tancovať. Komu to napadlo?
Mne. Pred rokom sme premýšľali, aké činnosti by mu pomohli vybiť energiu, ale zároveň posilnili sebavedomie, ktoré je u autistov veľmi malé. Vtedy som narazil na článok o Hilde Múdrej...
Pre neznalých pripomeňme, že to bola trénerka slávneho krasokorčuliara Ondreja Nepelu.
Presne tak. Dnes sa venuje postihnutým deťom, autistov nevynímajúc. Zohnal som si jej číslo, zavolal jej a ona povedala, aby sme sa prišli ukázať. Odvtedy Majko korčuľuje. Časom sme začali hľadať aj nejaký klub integrovaného tanca. Narazili sme na Tanečný klub Danube, v ktorom sa skvelí ľudia venujú vozíčkárom, ale aj mentálne postihnutým deťom. Majko začal v septembri a urobil neuveriteľné pokroky. Má už za sebou aj prvé vystúpenie...
Na ktorom ste si opäť poplakali...
Poplakal, lebo dokázal zatancovať čaču. Bola síce jednoduchá, ale je to úžasné, keď si človek uvedomí, že pred tromi rokmi by vyslovene utiekol a nebola by žiadna šanca, aby nabral odvahu a postavil sa pred 200 ľudí. Pomáhala mu aj zdravá partnerka Mirka, pretože už len jej prítomnosťou prebiehala istá sociálna komunikácia. Večer po vystúpení Majko nevedel zaspať, stále sa k tomu vracal a hovoril, ako sa na ten tanec sústredil. Pár dní predtým totiž na tréningu nereagoval, nevedel sa sústrediť, nedarilo sa mu, a potom zrazu sľúbil, že sa posnaží a ono to vyšlo. To nie je o úspechoch, medailách, ani o ničom podobnom, nie som žiadny rojko. Ale to, že sa venuje zmysluplnej činnosti, že má šancu si uvedomiť isté veci, že okúsil, ako chutí úspech, že mu to dodá kopu tak dôležitého sebavedomia, je fantastické. Onedlho bude mať sväté prijímanie, a keby ste videli, ako sa naň teší... Možno si naplno neuvedomuje, o čo presne ide, ale vníma to ako veľkú udalosť. Nevie sa vyspovedať, ale ja si myslím, že takéto deti nie sú hriešne, veď ani nedokážu zaklamať. Priznávam, že som veľmi hrdý otec.
Rozhovor bol autorizovaný, Jozef Bednár v prepise nič nezmenil.
Medzititulky: Redakcia
Všetky predchádzajúce rozhovory si môžete prečítať tu.
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu.
Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám.
Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
