Pomôžte štátu, ušetrite mu obrovské peniaze a on vás za to posadí do takého domáceho väzenia, že po čase od zúfalstva takmer zošaliete. Prídete o prácu, súkromie, priateľov, peniaze, oddych, o všetko. Budete sa doprosovať, plakať, zúriť, písať listy, modliť sa, aby sa to už skončilo. Stanete sa otrokom lásky k príbuznému, schopným vyviesť čokoľvek len preto, aby si vás kompetentní konečne všimli. Iba svedomie vám nedovolí spraviť to najhoršie. Takáto je pointa príbehu zúfalej Bratislavčanky Dagmar Kyslerovej, ktorá sa sedem rokov 24 hodín denne stará o svoju nevyliečiteľne chorú mamu. Že to nie je možné? Nezmysel. Je to ešte horšie, ako si ktokoľvek dokáže predstaviť. Zdravotná a sociálna starostlivosť sú v praxi len franforce prianí byrokratov, generujúcich legislatívu od zeleného stola.
Z pekla do pekla?
Pavlíne Bročkovej (76 rokov) z Bratislavy pred rokmi určili ťažkú diagnózu. Má názov ALS, teda amyotrofická laterálna skleróza, čo je ťažká, nevyliečiteľná a smrteľná choroba, postihujúca nervové bunky v mozgu. Dôsledkom je paralýza a neskôr smrť. U každého pacienta prebieha inak. Obvykle nemá vládu nad svojím telom, nedýcha, takže je na umelej ventilácii pľúc, neprijíma potravu a teda je umelo vyživovaný, nevyprázdňuje sa, nerozpráva. To všetko pri plnom vedomí. Koľkí z nás by chceli žiť, keby nedokázali hýbať ničím iným len očami, uvedomujúc si, že sú príťažou a niet cesty späť?
Pani Bročková sa dostala do nemocnice v roku 2002, jej dcéra Dagmar ju však po čase vzala domov. Nemohla sa pozerať, ako ju trápia so starým a nespoľahlivým prístrojom na dýchanie. Snažila sa, aby jej ho vymenili, ale neúspešne, mama tak ostávala „nedodýchaná". Zdravotná sestra jej viackrát povedala: „Ešte nie je dosť modrá, nech len vydrží". To, že do služby nastupovali aj sestry bez skúseností s intubovanými pacientmi, je drobnosť. Mame z pier odčítala, že sa v noci vyslovene bojí. Pohár pretiekol, keď nastal problém s kanylou. Sfušovaná práca spôsobila, že mama sa dusila, na čo kompetentní reagovali, že je to bežná reakcia na zákrok. Dagmar musela privolať sestričku z JIS, ktorá s hrôzou opravovala odfláknutú prácu kolegov. Vzala teda mamu domov a jedno peklo vystriedalo druhé. Peklo, v ktorom starostlivosť o matku úplne deštruovala všetky jej sociálne väzby a normálny život. Nikto jej totiž nepovedal, čo ju čaká.
S mamou dnes Dagmar komunikuje tak, že jej kladie otázky: „Nie si smädná? Netreba ťa otočiť?..." Ak žmurkne okom, znamená to „áno". Toto sa opakuje celé dni už sedem rokov. Treba ju kŕmiť, odsávať, prebaľovať, polohovať, kontrolovať. Každé dve hodiny, prípadne aj skôr. „Ste ako robot. Idete variť, zapípa prístroj a treba to nechať, detto, keď ste v sprche, na WC, 365 dní v roku, noci nevynímajúc." Dagmar opustila prácu, prišla o súkromie, priateľov. Posedenie na káve, prechádzky, oddych, dovolenka? Nehrozí. Domáce väzenie, z ktorého niet úniku.
Nemá nárok na šťastie?
Jej mama má dôchodok približne 300 eur, čo pre Dagmar znamenalo drastické zníženie opatrovateľského príspevku na 100 eur mesačne. Na viac nemá nárok. To, že jeden deň takéhoto pacienta v nemocnici by stál štát v priemere viac ako 660 eur denne (20 tisíc korún), tento štát netrápi. Za celé tie roky mu pritom ušetrila niekoľko miliónov korún. O tom, že do leta 2007 sa opatrovanie nezapočítavalo ani do odpracovaných rokov na dôchodok, škoda hovoriť.
„Nevedela som, čo ma čaká, povedali, že to bude trvať iba pár mesiacov. Hodia vás do vody, ale plávať sa musíte naučiť sám," vraví smutne Dagmar. Keď sa do toho pustila, nikto jej nepovedal, čo ju to bude stáť. Ani času, ani peňazí. Má nárok na 60 plienok mesačne, potrebuje ich však 90, takže dopláca 33 eur. Platiť si musí aj rôzne prípravky, pomôcky a roztoky, pričom na mnohé veci musí každý štvrťrok vybavovať výnimky, hoci ide o chronické ochorenie bez prognózy na zlepšenie. Akoby teda toho nebolo málo, musí lietať po doktoroch, aby získala byrokratické pečiatky u pneumológa, gastroenterológa, geriatra, chirurga a tak ďalej, pričom tí jej mamu ani len nevideli. Pritom by stačilo, aby sa pri podobných diagnózach potvrdila doživotná výnimka na všetko potrebné.
Neuveriteľné je, že v nemocnici by mama nemusela platiť nič, pretože všetko uhradí poisťovňa. Takto na potrebné veci padne celý opatrovateľský príspevok. Ako má Dagmar zo zvyšku platiť bývanie, stravu, oblečenie, telefón, lieky a energie (odsávačka aj dýchací prístroj míňajú elektrinu prakticky nepretržite)? To štát nezaujíma. Nemá predsa nárok ani na gumené rukavice. „Detaily, tie ma netrápia," rezignovane dodáva Dagmar, ktorá sa zadlžuje, lebo z 300 eur dve osoby prosto nevyžijú. „Už nemám nárok na šťastie, vyčerpala som si ho v mladosti," kričí z nej totálna rezignovanosť. Štve ju, že zdravotníctvo na ľudí, o ktorých sa doma starajú rodinní príslušníci, kašle. Odbery krvi a moču jej mame urobili až po troch rokoch. Na tvrdé naliehanie. Ak chce, aby jej vymenili kanylu, musí sa doprosovať, ak rýchlu zdravotnícku pomoc, spovedajú ju, akoby to chcela zneužívať.
Valentovič sľúbil, ale nedodržal, Raši je mimo reality
Všetky trápenia potvrdzuje aj Ľudmila Gričová, šéfka neziskovky Centrum samostatného života, pomáhajúcej ľuďom s ťažkým telesným postihnutím. Písala bývalému ministrovi Ivanovi Valentovičovi a ten sľúbil, že spracuje metodiku, ktorá pomôže. Jeho odchodom však sľub vyšumel do stratena. Valentovičov nástupca Raši zase odpísal, že predsa majú nárok na pomoc z takzvaných ADOS - agentúr domácej ošetrovateľskej starostlivosti. Minister však zjavne nevie, aká je realita. ADOS síce poskytne zdravotnú sestru, ktorá Dagmar a jej mamu navštívi, ale celé je to skôr paródia ako skutočná pomoc. Sestra má totiž na starosti množstvo pacientov denne na rôznych adresách, takže v rodine sa nezdrží viac ako 30 minút. To stačí na vyzlečenie kabáta, vypísanie papierov, pár otázok, čo je nové, možno trochu pomoci s polohovaním, oblečenie sa a odchod. Ak by ju chceli na dlhšie, treba si priplatiť. Dagmar aj Gričová sa zhodujú, že päť eur na hodinu. Kde by na to rodiny v núdzi vzali?
Vrcholom podľa Dagmar je, že odchodom z nemocnice jej mama de facto nikam nepatrí. Nemá totiž status pacientky. Nikto ju nezaučil, ako obsluhovať prístroje, povedali jej len, ako ich zapnúť a vypnúť. Postupovala teda podľa toho, čo odpozorovala v nemocnici. Tým, že mamu nikde neevidujú ako pacientku, nikto ju nepredvoláva na odbery, výmenu kanyly, na kontroly. Čo si neobehá sama, to nemá. Doprosovanie sa ju už prestáva baviť. „Ešte aj ten pes možno dostane do schránky predvolanie na očkovanie, ja sa toho musím domáhať," vraví smutne. Štát takto obetavé deti, ktoré nenechajú visieť rodičov na krku štátu, oberá o slobodu a zvyšky ich dôstojnosti.
„Asi by fakt pomohlo len to, keby sme sa viacerí dali dokopy a nechali tých pacientov niekde na ulici, nech si ich niekto všimne," rozplače sa Dagmar. „Mama tým však bude trpieť a ja ju nechcem trestať. Je nespravodlivé, že sa musíte domáhať svojich práv." Päť rokov pritom nemala ani polohovateľnú posteľ. „Viete, čo je to dávať vankúše pod takého pacienta, keď sa nedokáže nadvihnúť a pomôcť vám?" Ešte pred časom nemala ani záložné zdroje na odsávačku a v prípade vypnutia prúdu musela byť s mamou do 45 minút v nemocnici. Keby to nestihla, umrie. „Nikto nevie, čo sú to za stresy." Na otázku, či by si mamu vzala, aj keby vedela, čo ju to bude stáť, odpovedala, že áno. „Neviete si predstaviť, ako títo pacienti v nemocnici trpia. Iná vec je, že mame takto vlastne predlžujem život a neviem, či je to dobré. A mama si to uvedomuje..." plače Dagmar. „Je to proti prírode, veď ten človek dávno „odišiel". Neprajem to nikomu." Nemá občas chuť vypnúť mame prístroj, ktorý ju udržiava pri živote? Opäť ju zalejú slzy: „Tisíckrát, ale nemôžem, do smrti by som si to vyčítala."
Nechať ich na centrálnom príjme a utiecť?
Ľudmila Gričová tvrdí, že pre nápravu stačí, aby sa všetci kompetentní rozhýbali - prijali novelu niektorých zdravotníckych zákonov a k tomu vydali metodiku, ktorá zdravotníckym zariadeniam stanoví, čo treba zabezpečiť pri prepustení takéhoto pacienta do domácej starostlivosti. Musí tiež garantovať podrobné zaučenie budúcich opatrovateľov. Tí netušia, čo ich čaká, a až neskôr zistia, v akej situácii sa ocitli, že ide o „nonstop pracovný úväzok". Urgentne tiež treba vybudovať zariadenia, kde by bolo možné chorých umiestniť aspoň prechodne, aby si ich opatrovatelia trochu oddýchli. Dnes ich nikam nevezmú, nemocnice nevynímajúc. Nepatria totiž na ARO ani na JIS-ku. Podľa Gričovej chýba spojovací článok medzi zdravotníckym zariadením a pacientom. Nikto sa nepýta, či sa o chorého má kto starať, či je tam možná výmena rodinných príslušníkov tak, aby nezošaleli. Sú „frustrovaní, totálne fyzicky aj psychicky vyčerpaní, o finančnej stránke nehovoriac... Pozná mnohých, ktorí vravia, že „lepšie by bolo nechať zomrieť chorých v nemocnici, ako si ich brať domov... Pre štát sú títo pacienti stratené prípady, prepúšťané domov, aby umreli. To, že prežívajú roky, sa deje len vďaka obetavej starostlivosti rodiny," hovorí Gričová. Dodáva slová, potvrdzujúce zúfalé tvrdenia Dagmar: „Niektorí rozmýšľali, že ich nechajú na centrálnom príjme a utečú, ale zodpovednosť a svedomie im to nedovolili."
Tento problém nie je maslom iba na hlave Ficovej vlády, nezlyhali totiž len Valentovič alebo Raši, hoci času na zmeny mali dosť. Vinu na seba berie aj exminister Rudolf Zajac. Podľa neho treba prekopať sociálny a zdravotný systém tak, aby kooperovali. Sťažnosti, že štát zlyháva v základných funkciách, sú podľa neho oprávnené. „Treba vybudovať oddelenia, ktoré nebudú ani AROm, ani JISkou, ale Oddelením chronickej intenzívnej starostlivosti, kde budú mať takto chorí kompletnú zdravotnú aj sociálnu starostlivosť," tvrdí Zajac a dodáva: „Malo sa to riešiť, aj my sme mohli spraviť viac... Prípad vašej respondentky bude časom o tom, že nebude chorá len jej matka, ale aj ona sama, lebo skôr či neskôr to psychicky nezvládne. To sa ani nedá, aby bola sedem rokov zavretá a nemohla sa od matky ani pohnúť."
Nedá sa, ale je to tak. Takýchto prípadov je pritom na Slovensku množstvo a netýkajú sa len tejto konkrétnej diagnózy. V mnohých rodinách sa tak prepletá láska a zodpovednosť s bezmocnosťou. Slová Dagmar Kyslerovej nám potvrdili mnohí. Ona sama našim politikom odkazuje: „Nech si to opatrovanie za týchto podmienok prídu vyskúšať, sú tu vítaní. Som zvedavá, koľko vydržia."
Dagmar Kyslerová nám pôvodne odmietla poskytnúť číslo účtu s tým, že jej nejde o peniaze, ale o upozornenie na neúnosnú situáciu stoviek opatrovateľov, ktorí živoria bez toho, aby mali aspoň chvíľku pre seba. Napriek tomu sme sa ho rozhodli zverejniť. Vieme totiž, že si urgentne potrebuje zaplatiť zdravotnú sestru aspoň na niekoľko hodín týždenne. Pomôcť jej možno aj materiálne, zoznam potrebných pomôcok k opatrovaniu je možné vyžiadať si mailom na karol.sudor(at)smeonline.sk.
Číslo účtu: 10839854/0900 (SLSP)
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu.
Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám.
Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
