Rodiny s postihnutými deťmi potrebujú pomoc viacerých špecialistov. Tí často nespolupracujú.
BRATISLAVA. Ak sa narodí dieťa so zdravotným či s mentálnym postihnutím, potrebuje pomoc odborníkov z viacerých oblastí.
Dnes ju nedostáva, lebo u nás funguje rezortizmus a odborníci nespolupracujú, tvrdí vo svojej téme pre SME bývalá ministerka práce Helena Woleková.
Jej slová potvrdzujú rodiny s postihnutými deťmi a aj integračné centrum, ktoré s deťmi a rodinami pracuje. Niekedy im trvá mesiace, kým sa s postihnutým naučia žiť. Často sú na to samy.
Alene Minarechovej zo Starej Turej sa v siedmom mesiaci narodili dvojičky Peter a Rasťo. Z nemocnice ich pustili s tým, že sú v poriadku.
Keď mali štyri a pol mesiaca, zaočkovali ich a živá kultúra z očkovania im poškodila mozog. Slabší dostal aj epileptické záchvaty.
Pomoc štátu veľmi necítila. „Čokoľvek som potrebovala, musela som si naštudovať sama,“ hovorí.
Problém vidí v tom, že ministerstvá sa o dieťa nestarajú spolu. „Do šiestich rokov ho berú ako pacienta, potom ako žiaka a neskôr spadá pod ministerstvo práce,“ vraví.
Za 19 rokov, počas ktorých sa o synov stará, sa veľa nezmenilo. Pre Rasťa, ktorý je na tom horšie, hľadá nové zariadenie. To, ktoré navštevuje, je totiž len pre ľudí do 18 rokov.
Od roku 2008 je v poradovníku Domova sociálnych služieb v Šoporni, v ňom sú však dospelí ľudia. „Chýba zariadenie pre mladých klientov, kde by boli vekovo aspoň približne rovnakí,“ vraví Alena.
Nevedia sa dohodnúť
- astma,
- detská mozgová obrna,
- poruchy sluchu, zraku,
- genetické chyby (aj Downov syndróm),
- malígne choroby (nádory a leukémia),
- svalové a kostrové choroby,
- zlyhanie obličiek,
- krvné choroby – hemofília.
Keď žiadala o príspevok na rehabilitáciu, obrátila sa na ministerstvo práce. „Odkázali mi, že ide o zdravie, a mám skúsiť zdravotníctvo,“ vraví.
Tam jej poslali zoznam dokumentov, ktoré mala poslať so žiadosťou.
„Popreháňala som sa, zaplatila som aj poplatky, a keď som im to poslala, napísali, že nemajú na to peniaze,“ hovorí rozhorčene.
Ako sa príspevky vyplácajú, je problém aj podľa ministerstva školstva. Každý rezort ich vypláca za svoju oblasť.
Šéfka odboru špeciálnych škôl Mária Teleková vraví, že rozhoduje miesto ich využitia, nie celková podpora rozvoja osobnosti dieťaťa. Pomoc pre rodičov však dnes je, hovorí.
Sú zariadenia výchovného, psychologického a špeciálno-pedagogického poradenstva rezortu školstva. Tie by mali poskytovať komplexnú starostlivosť, tvrdí.
Centrá špeciálnopedagogického poradenstva majú spolupracovať s detskými lekármi. Lekári by mali o nich informovať rodičov.
„Keďže žiadny zákon nenariaďuje formy prepojenia poradenských zariadení a ambulancií pre deti s poradenskými centrami, je možné, že nie je v rovnakej miere rozvinutá celoplošne,“ povedala.
Šéfka odboru sociálnych služieb Lídia Brichtová hovorí, že ministerstvá spolupracujú. Pripravujú aj národný program pre zdravotne ťažko postihnutých. Vidí však priestor na zmeny.
„Žiadame, aby bol povinne v nemocniciach na detských, geriatrických či psychiatrických oddeleniach sociálny pracovník, ktorý by koordinoval zdravotníkov a rodičov,“ vraví. Dnes je na oddelení či nemocnici, či takého pracovníka majú.
Centrum sa stará aj o pohyb detí. FOTO: SME - Vladimír Šimíček
Pribudnú sociálne lôžka?
Hlavný odborník pre pediatriu Peter Bánovčin vraví, že by mali pribudnúť sociálne lôžka. Boli by pre deti vyžadujúce špeciálnu starostlivosť, ktorú rodičia nemôžu poskytnúť.
Druhou možnosťou je, že sa na sociálne lôžka zmení niektoré detské zariadenie. Mohli by na nich byť deti v bezvedomí alebo tie, čo nemôžu prehĺtať potravu.
Téma Heleny Wolekovej
HELENA WOLEKOVÁ bola prvou ženou na čele ministerstva práce. V roku 2002 stála pri zrode nadácie SOCIA, ktorá podporuje neziskové sociálne zariadenia.
Na príklade včasnej diagnostiky a starostlivosti o dieťa chcete ukázať, že spolupráca medzi ministerstvami nefunguje tak, ako by mala. Prečo chcete na ňu upozorniť?
„Keď sa dieťa narodí s vývinovou poruchou, je potrebná skorá zdravotnícka diagnostika. Náprava nie je len v rukách lekárov a fyzioterapeutov, ale aj špeciálnych a liečebných pedagógov, tých zdravotníctvo nemá. Rodina potrebuje sociálnu a psychologickú podporu, tú v čase po narodení takého dieťatka nedostáva. Neexistujú centrá, kde by sa stretával zdravotník so špeciálnym pedagógom a sociálnym pracovníkom, aby spolu hľadali najlepšie riešenie.“
Prečo ste si vybrali práve túto tému?
„Život ma presviedča, že je veľa situácií, kde môže účinne pomôcť len spoločná práca zdravotníkov a sociálnych pracovníkov. To sa nedeje, lebo rezorty nespolupracujú.“
Nie je to tým, ako sú ich úradníci motivovaní? Lebo nie sú hodnotení podľa toho, ako pomohli.
„Ministerskí úradníci priamo nikomu nepomáhajú. Ich úlohou je vytvárať pravidlá a podmienky, aby efektívne pomáhali ich odborníci v teréne. Chýba určenie pravidiel a podmienok spolupráce odborníkov z rôznych oblastí.“
Ako by to rodiny pocítili, ak by táto spolupráca fungovala?
„Jednoduchšie by sa dokázali vyrovnať s novou situáciou. Možno by bolo menej rozpadnutých rodín. Ak potenciál detí nerozvinieme do 3 až 6 rokov, neskoršia snaha už neprinesie veľký efekt.“
den, vfo
Neučia len deti, ale aj ich rodičov
S hendikepom dieťaťa pomáhajú rodinám žiť centrá špeciálneho poradenstva.
BRATISLAVA. Farebná bránka, za ňou preliezačky. Vchádzame do Centra špeciálno-pedagogického poradenstva, kam chodí 50 detí do siedmich rokov. Jedno majú spoločné, majú rôzne druhy postihnutia. Centrum sa stará o sedemsto detí a ich rodičov.
Medzi nimi je aj Brunko, päťročný chlapec s poruchou sluchu. „Chodí sem tri-štyri mesiace,“ vraví jeho dedo.
Pre Brunka je dobrou motiváciou aj počítač, ktorý má špeciálny logopedický program. Pomáha mu orientovať sa vo svete zvukov, slov, učí používať posunky. Aj vďaka vhodnej stimulácii chodí do bežnej materskej školy.
Keď odchádzame, podá nám ruku a pozdraví. Bruno sa pritom narodil s ťažkým postihnutím sluchu, nepredpokladalo sa, že bude hovoriť.
V centre sa deťom venuje 11 ľudí. „Máme troch špeciálnych pedagógov, dve logopedičky, psychologičky, fyzioterapeutku a iných odborných pracovníkov,“ vyratúva riaditeľka Miroslava Zubová.
Považuje za potrebné, aby sa dieťaťu s hendikepom venovali viacerí špecialisti. V centre pracujú aj s rodičmi. Niekedy im trvá mesiace, kým si na postihnutie zvyknú a naučia sa s ním žiť.
Často sú na to sami. Pri poruchách sluchu lekári podľa Zubovej väčšinou len predpíšu načúvací prístroj. „Nie je to tak, že k dieťaťu príde sociálny či iný pracovník, ktorý by rodine pomohol.“
Väčšina detí s poruchami sluchu sa narodí počujúcim rodičom. „ Prežívajú rôzne fázy akceptovania postihnutia svojho dieťaťa – sklamanie, smútok, žiaľ,“ hovorí Zubová.
V ranom veku by im mali spoločnými silami pomáhať ľudia z ministerstva školstva, zdravotníctva aj práce. Skutočnosť je iná, spolupráca úradníkov často nefunguje.
A aj keď centrum dostáva peniaze od rezortu školstva aj za malé deti, o deti sa ďalej nezaujíma, kým nenastúpia do školy. Centrum je bezplatné, od ministerstva dostáva 110 eur na rok na dieťa. Závisí to od mesta, v Leviciach dostávajú len 40 eur.
Situáciu nezľahčuje spôsob financovania. Peniaze centrum dostáva za predošlý rok, Aby sa uživilo, má občianske združenie. Peniaze získava aj z grantov a projektov.
Veľké starosti však centru robí budúcoročná zmena zákona o sociálnom poistení. „Deväť ľudí tu robí na dohody,“ hovorí Zubová. V centre robia len niektoré dni, niekoľko hodín.
„Inde majú čiastočné úväzky,“ hovorí. Po novom roku sa budú musieť z dohôd platiť odvody a dane.
Zubová predpokladá, že preto bude musieť prepustiť možno až štyroch ľudí. „Rada by som mala kvalitných ľudí, ale nemám na to peniaze.“
Ministerstvá súperia aj inde
Bez vzájomnej dohody ministerstiev sa nedá vyriešiť niekoľko ďalších problémov.
1. Dlhodobá starostlivosť
Ministerstvá práce a zdravotníctva nevedia vyriešiť starostlivosť o dlhodobo chorých. V nemocniciach je málo špecializovaných oddelení. Lôžka pre akútnu starostlivosť suplujú nedostatok sociálnych postelí.
2. Výsluhové dôchodky
Prebieha debata, o koľko by sa mali znížiť výsluhové dôchodky pre policajtov a vojakov. Ministerstvá obrany a vnútra a ministerstvo práce sa zatiaľ nedohodli.
3. Vyučovanie medikov
Roky prebieha spor, ako na výučbu budúcich lekárov v univerzitnej nemocnici má prispievať ministerstvo školstva. Pre nemocnice je totiž vyučovanie medikov stratové.
4. Sociálne a nájomné byty
Pri budovaní zvýhodneného bývania sa musia dohodnúť ministerstvá práce a dopravy, to druhé má na starosti aj výstavbu.
5. Cestovný ruch a lesy
Ministerstvo hospodárstva podporuje cestovný ruch, ale aj drevospracujúce firmy a nábytkársky priemysel. Ministerstvo životného prostredia stojí v spore o lesy na strane ekológov. Agroturistika má podporu rezortu pôdohospodárstva, ktoré bráni aj lesníkov a podporuje ťažbu dreva.
