Ako ste zistili, že s vaším zdravím čosi nie je v poriadku?
V podstate som na to neprišla ja. Mala som 33 rokov, keď doma postupne začali pribúdať problémy a konflikty. Dlhodobo som nespávala, jednoducho mi z toho stresu preskočilo. Bola som úplne zmätená, robila som piate cez deviate, keď moji blízki zbadali, že sa deje niečo vážne.
Zavolali lekára, ten mi dal upokojujúcu injekciu, vďaka ktorej som konečne zaspala. Na druhý deň sme už šli k psychiatričke.
Tá hneď prišla na to, že ide o schizoafektívnu poruchu?
Skonštatovala, že som v hlbokej depresii a musím byť hospitalizovaná v nemocnici. V nej mi diagnostikovali psychotickú poruchu so sklonom k schizofrénii. Vtedy mi dokonca nezaberali žiadne lieky, pomohli až elektrošoky.
Ako ste sa vyrovnávali s tým, že zrazu ste psychiatrickým pacientom, že vás niektorí budú mať za blázna?
Ťažko, lebo najskôr som úplne odmietala ísť k akémukoľvek odborníkovi. Tvrdila som, že tam má ísť skôr môj manžel, keďže bol z toho dosť rozrušený. Zašiel tam však so mnou. Presvedčil ma slovami, že ideme na konzultáciu, že je to potrebné, že sa o všetkom pozhovárame.
Dostal ma tam teda nenásilne a pekne so mnou komunikovala aj lekárka – že si potrebujem oddýchnuť a poľaviť, lebo mám doma dvojročné dieťa, ktoré ma potrebuje. Do nemocnice som teda šla dobrovoľne. Ani som si nestačila uvedomiť, že hop, toto je psychiatria, nie bežná nemocnica.
Na myšlienku, že som chorá, som si však postupne zvykla. Nikdy by mi pritom nenapadlo, že práve ja budem psychicky chorá. Vždy som si o sebe myslela, že som vyrovnaná osoba a žijem harmonicky. Zrazu sa mi zrútil svet, všetko sa zmenilo. Po prvom ataku choroby som totiž bola dlho vyradená z bežného života. Trvalo až rok, kým som sa dostala do normálnejších koľají. Verila som tiež, že ak sa budem liečiť, ďalší atak už nepríde.
Podarilo sa?
V podstate sa to potvrdilo, ďalší atak prišiel až o päť rokov. Počas trinástich rokov choroby som mala päť atakov liečených elektrošokmi. To obdobie medzi nimi som fungovala normálne. Dnes mám pocit, že som zdravý človek, len občas mi šibne. (smiech)
Atak choroby spustí stres, ale aj radosť
Čo v praxi znamená samotný atak?
Prežívam silné pocity strachu, úzkosti, že ma niekto prenasleduje, trpím bludmi, mám nutkavé myšlienky, že musím niečo spraviť. A hneď to aj vykonám, preskakujem teda z činnosti na činnosť, hoci žiadnu nedokončím. Pri ataku je teda človek najmä zmätený, nepokojný.
Pridružujú sa k tomu aj depresie?
Ako kedy. Niektorý atak vzniká z depresie, väčšina však bola u mňa obdobím mánie, čiže som nabudená a plná energie, takmer vôbec nespávam.
Čiže eufória, ktorú neskôr vystrieda depresia?
Áno, ale depresia je u mňa stav, ktorý považujem za viac-menej normálny. Depresiu mám dhodobo práve počas obdobia medzi jednotlivými atakmi, len je už vďaka liečbe antidepresívami utlmenejšia než na začiatku. Občas však mám výkyvy.
Ako sa to prejavuje?
Mám veľké problémy so vstávaním, donútením sa k nejakej činnosti. Človek chce mať od všetkého a všetkých pokoj, ležať a ničomu sa nevenovať. Je apatický voči všetkému. Ako keby nežil.
Chce sa mu vôbec žiť?
V ťažkej depresii už nie. Vtedy sa začne pýtať, načo je na tomto svete, prečo trápi seba aj svoje okolie, prichádzajú myšlienky, že život nemá zmysel, a že aj ostatným by bolo lepšie bez neho.
Zaberú lieky rýchlo?
U mňa dokážu počas dvoch až troch týždňov zlepšiť to myslenie tak, že mám väčšiu chuť niečo robiť. Dokážem sa teda k nejakej činnosti skôr prinútiť, dokonca sa postupne radovať aj z bežných vecí.
Mnohí sa boja, že ak budú brať antidepresíva dlhodobo, neskôr im bude nutné zvyšovať dávky a stanú sa závislými.
Nie je to pravda, hoci kedysi som si to myslela aj ja. Psychiatrička ma upokojila, aby som sa nebála, lebo keď sa stav zlepší, dávky budeme môcť znížiť. A je to tak. Aj teraz už dlho fungujem len na udržiavacích dávkach, možno najnižších, aké môžu byť. Či ich budem môcť niekedy úplne vysadiť, však neviem.
Koľko liekov to je denne?
Beriem iba dve tabletky – jedno antipsychotikum a jedno antidepresívum. Mám totiž už niekoľko rokov stabilizovaný stav.
Viete, čo u vás môže spustiť atak?
Hocijaký stres, ktorý zdravý človek v pohode zvládne. Môže sa stať, že niekto z rodiny umrie alebo príde nejaká nepredvídaná udalosť. Môže byť pritom aj radostná – napríklad promócie či svadba.
Prines aj nám nejaké bobule
Ako na vašu chorobu reagovali v práci?
Keď som po materskej dovolenke nastúpila do štátnej správy, kolegyniam som rovno priznala, že som sa liečila na psychiatrii, že som v rekonvalescencii, že je to aktuálne stabilizované. Vedeli teda, že chodím pravidelne k psychiatričke a občas si zo mňa dokonca uťahovali, aby som aj im priniesla nejaké bobule. (smiech) Vnímali to teda normálne.
Lenže po čase prišiel ďalší atak, po ktorom som bola dlhodobo práceneschopná. Požiadala som o invalidný dôchodok, a keď sa to dozvedeli na personálnom oddelení, lebo som im odovzdala papiere, začali premýšľať, či tú prácu môžem vykonávať, či som dosť zodpovedná a podobne. Prišiel tlak, a keď som znovu ochorela, dostávala som otázky, či a kedy sa vrátim, ako dlho to zase bude trvať.
K tomu som už naozaj zle znášala aj stres vyplývajúci z práce, čo bol dôsledok oslabenia organizmu po atakoch, a tak mi lekárka poradila, aby som to radšej nechala. Výpoveď som v roku 2008 dala sama. Zdravotne mi to naozaj prospelo, ale...
Človeka asi neteší, že v mladom veku ostane doma.
Áno. Dlho som sa vyrovnávala s tým, čo teraz. Mala som tesne po štyridsiatke, dve väčšie deti, invalidný dôchodok. Mala som len prať, variť a upratovať? Pýtala som sa samej seba, čím a ako naplniť deň, aby to bolo zmysluplné.
Chýbali mi ľudia, potrebovala som komunikovať, lebo človeku nestačí len to, že si vyjde do obchodu a s niekým sa tam porozpráva. Chce byť užitočný, preto ho tá zmena nepríjemne zaskočí. Skúšala som sa živiť aj ako samostatne zárobkovo činná osoba, ale, žiaľ, kvôli chorobe som to nezvládala, a tak som to vzdala. Teraz som zmierená s tým, že nejaký čas musím fungovať takto a snáď sa mi raz stav zlepší. Ako sa vraví, nádej umiera posledná.
Prišli ste kvôli chorobe o priateľov?
O niektorých áno, ale tí skutoční ostali. V užšom kontakte som predtým bola napríklad s kolegyňami, priatelili sme sa, ale niektoré moje reakcie vyplývajúce z choroby nepochopili, a tak nás tá diagnóza vlastne odcudzila. Cestu späť sme už, žiaľ, nenašli.
Mám však okolo seba aj ľudí, ktorí sa mi neobrátili chrbtom. Berú ma normálne s tým, že občas mi síce švihne, ale inak som v poriadku. Uvedomujem si, že niektoré prejavy tejto choroby sa ľuďom môžu zdať zvláštne, napríklad sa dlhšie zapozerám na jedno miesto. Treba si jednoducho zvyknúť na to, že človek sa zmení a ostane trebárs utiahnutejší. Stalo sa to aj mne, už nie som komunikatívna ako kedysi. Práve to potom spúšťa bariéry medzi chorými a ich okolím.
Mám problém komunikovať s ľuďmi, spontánne nadviazať rozhovor. Väčšina ľudí taký problém nemá, nadviaže ho s kýmkoľvek. Síce som vždy bola menej zhovorčivá, ale teraz je to citeľnejšie.
Mnohí sa na lekárov, aj oprávnene, sťažujú. Ako k vám pristupujú psychiatri?
Pri hospitalizácii človeka obvykle „napráškujú“, naložia do neho, čo sa dá, lebo skúšajú, čo a ako zaberie. V dôsledku toho je úplne utlmený a zmenený. Mama mi priznala, že keď ma prvýkrát navštívila v nemocnici, vyzerala som hrozne. Myslela si, že sa už nikdy nedostanem domov, že skončím v ústave. Ktovie, či to bolo liekmi, alebo choroba v plnej kráse prepukla až tam.
Keď som sa však dostala domov, ambulantná psychiatrička mi povedala, že musím normálne fungovať a starať sa o deti. Nemohla som teda chodiť nadopovaná, dávky mi postupne znížila. Dokonca mi niektoré lieky vzhľadom na vedľajšie nepriaznivé účinky zmenila. S lekármi sa teda dá komunikovať, hoci v nemocnici je to o dosť ťažšie.
Čo okrem podávania liekov robia pacienti na psychiatrii?
Mali sme tam pracovné terapie, spoločenské hry, hrávali sme badminton... Ale keď už je na tom človek lepšie, nudí sa tam, je mu dlho.
Žiadna psychoterapia?
Ja som sa so žiadnou nestretla. Práve premýšľam, že žiadny lekár mi ju nikdy nenavrhol. Možno sa vydám aj touto cestou, ale neviem posúdiť, do akej miery to má pri tejto diagnóze zmysel. Naozaj neviem, no možno by som práve touto cestou, cestou lepšieho poznania samej seba, našla spôsob ako zabrániť ďalším atakom.
Má sa komu psychiatrický pacient v nemocnici vyrozprávať? Hovoria s ním lekári?
Nie. Len pri príjme. Všetky tie blbosti, ktoré má človek vtedy na rozume, zapíšu do správy, ale to je tak všetko. Zvyšné týždne môjho pobytu tam už so mnou prakticky nik o mojich problémoch nerozprával. Neviem však, ako je to inde a pri iných prípadoch, môžem to posúdiť len z vlastnej skúsenosti, pričom som vždy bola len v jednej a tej istej nemocnici.
Motivuje ma snaha byť užitočná
O svojom živote s psychickou chorobou otvorene píšete na blogu. Nebáli ste sa, že niektoré necitlivé diskusné príspevky môžu prispieť k prehĺbeniu depresie?
Nemyslela som na to, hoci raz sa mi už stalo, že som sa kvôli tomu zosypala. Tá reakcia na článok mi prišla e-mailom. Možno to však zrelo už predtým a príspevok bol len poslednou kvapkou, ktorá to spustila. V noci som sa tým trápila a nakoniec prišiel atak. Vtedy som chcela zrušiť blog a už nikdy nepísať. Zväčša sa však stretávam s pozitívnymi reakciami v diskusiách a cítim skôr podporu. Vďaka blogu som našla veľa virtuálnych priateľov.
Raz ste skúsili urobiť to, čo viacerí s podobnou diagnózou – vypísať sa zo všetkého a svoje zápisky spáliť. Skoro ste spôsobili požiar.
Áno, je to pravda. Písala som si zápisky zo psychiatrie aj z domu a rozhodla som sa ich spáliť v podkroví. Lenže tam je drevená podlaha. (smiech) Našťastie prišiel manžel a uhasil to, takže sa nič nestalo. Na druhý deň som sa zbalila a išla dobrovoľne na psychiatriu.
Ako vyzerá váš bežný deň?
Keď syn chodí do školy, musím skoro ráno vstať a vychystať ho. Po jeho odchode zase zaľahnem a vydržím v posteli aj do desiatej. Potom sa pozbieram, urobím si kávu, vezmem svoju dávku liekov a nakŕmim zvieratá. Ak to ide, pustím sa do ďalšej práce, a ak nie, opäť musím ležať a bojovať sama so sebou niekedy až do času, kým sa syn nevráti zo školy. Práve zodpovednosť a snaha byť užitočná ma vedia prinútiť k tomu, aby som napríklad navarila. Poobede už väčšinou fungujem v podstate normálne.
Na blogu ste neraz spomínali problémy so zaspávaním.
Ak nejde o bežný pokojný deň a niečo ma rozruší, musím si dať tabletku na spanie. Užívam ich teda podľa potreby.
Tým rozrušením môže byť aj pozitívna emócia? Svojho času ste napísali, že aj radosť vás dokáže vyviesť z normálu.
Určite. Napríklad dcéra mala promócie. Tešila som sa, že sa jej podarilo skončiť školu aj na oslavy, ale jednotlivé drobné organizačné starosti, ktoré sa s tým spájali, mi robili problémy. Som totiž perfekcionistka a vždy chcem, aby všetko vyšlo, ako má.
Dokážem tak utrápiť samu seba, doslova si znepríjemniť radosť. Všetko pritom nakoniec vyšlo perfektne, ale zaspať som pár dní nevedela, lebo tie vzruchy v kombinácii s pozitívnymi emóciami spôsobia, že mozog sa jednoducho nevypne.
Ako vašu chorobu prijali deti?
Pri prvom ataku boli malé – syn mal dva roky, dcéra deväť. On to teda najskôr nevnímal, ale dcéra už áno. Keď ma prišla navštíviť do nemocnice, kupovali sme si nanuk. Tvrdila som, že nechcem, ale keď som ho videla v jej rukách, zrazu som naň dostala chuť aj ja. Vzala som jej ho a zjedla, čo, logicky, vnímala ako veľkú krivdu a niečo nepochopiteľné. Doteraz na to spomíname.
Prežili so mnou aj horšie chvíle. Najmä keď som večer za tmy a zlého počasia na niekoľko minút ušla z domu a nikomu nič nepovedala. Vonku fúkal vetrisko a oni ma všade hľadali. Vrátila som sa sama akoby nič, pričom dodnes neviem, kam som vlastne mala namierené. Chvíľu som vtedy posedela v miestnej krčme, kde im ani nenapadlo hľadať ma. Spôsobila som im vtedy poriadny strach.
Ako deti rástli, postupne si zvykli, dnes to berú normálne. Vedia, že keď príde atak, nesprávam sa racionálne a musím ísť čo najskôr do nemocnice. Vedia, že potom príde obdobie útlmu po liekoch, ale dúfajú, že časom sa z toho opäť dostanem a budem zase fungovať. Stále veria, že ďalší atak už nepríde. A keďže sa už dlhšie žiaden nekonal, moju chorobu nejako neriešia. Iba rešpektujú, že ich mama je častejšie unavená a potrebuje viac oddychovať.
Práve deti boli pre mňa vždy motiváciou k liečbe, k zlepšeniu stavu. Vždy som totiž cítila zodpovednosť a potrebu podieľať sa na ich výchove, byť, pokiaľ možno, plnohodnotným členom rodiny.
Ako vstáva a zaspáva psychicky chorý?
Ranné vstávanie ale i večerné zaspávanie u mňa má svoje špecifiká.
Niekedy sa neodlišuje od toho vášho vstávania či zaspávania, no väčšinou je ovplyvnené pretrvávajúcimi zbytkami depresie či mánie. „Všetko sa nedá liekmi vychytať," povedala mi raz psychiatrička. A tak, hoci si deň predtým poviem, že zajtra vstanem skoro a spravím to a to, skutočnosť je iná.
Tak ako v posledný júnový deň, keď som mala v pláne vyplatiť tete Kristíne obedy na mestskom úrade za tento mesiac. Bol najvyšší čas - posledný deň mesiaca, piatok - deň, keď úradné hodiny končia na obed.
Pôvodne som chcela vyraziť hneď, len čo vychystám syna do školy a umyjem si vlasy. Jasné, ako to často býva, po synovom odchode som zaľahla späť do postele. Ani pomyslieť na to, aby som sa nahla nad vaňu. Bola som ako neraz takto zrána unavená a vôbec sa mi nechcelo umývať si vlasy, nakŕmiť domácu zver (psa, mačky, sliepky), sadnúť na bicykel a ťahať tých niekoľko kilometrov do mesta.
Zobudila som sa po dvoch hodinách a povedala som si, že ešte nie je neskoro svoj včerajší plán splniť. Bolo už po desiatej hodine, keď som vyrazila z domu. Cestou tam som ako som predpokladala stretla syna, vracajúceho sa už bicyklom zo školy s vysvedčením. O dôvod viac ponáhľať sa domov. A tak po návšteve mestského úradu som zbehla ešte do obchodu po pečivo a poďho domov.
Bol takmer obed, keď ma doma v kuchyni na linke čakala pravidelná dávka liekov, ktoré beriem po raňajkách a rannej šálke kávy. V tom „rannom" chvate som ich zabudla užiť.
Takto je to neraz. Som rada, keď so synom nezaspíme do školy. Darmo si potom naplánujem nejakú činnosť hneď na ráno. Zívajúca vychystám syna a skutočné vstávanie sa u mňa posúva na čas, keď je už slnko vysoko nad obzorom - a to neberiem žiadne utlmujúce lieky. Lieky na spanie užívam len podľa potreby vždy, keď moju labilnú psychiku niečo negatívne alebo pozitívne rozruší.
Áno, aj pozitívne emócie ovplyvňujú môj spánok. Ako napríklad minule: čakali sme na víkend priateľov. Hoci mali prísť až na obed, ja som už ráno o pol šiestej chystala v duchu v posteli jednohubky. Načo o tom rozmýšľať, keď ich môžem hneď spraviť. Manžel to samozrejme ihneď ustarostene okomentoval: „Čo nespíš? Dúfam, že nemáš mániu!" „Nemám, neboj sa, to je len dočasné," obliekajúc sa.
O pol ôsmej boli jednohubky hotové spolu so šalátom, ktorý som robila k poobednej grilovačke. Na varenie obeda bolo ešte skoro, všetci v dome spali a ja som mala chuť na rannú kávu. Tak som vzala plecniak a peňaženku, sadla na bicykel a poďho do obchodu a k mame do susednej dediny. Tá sa tiež divila môjmu skorému rannému čvirikaniu, ale chápala ho lepšie ako Paľo.
Priatelia prišli a v ten deň som bola hore až do polnoci. Tak som bola pozitívne rozrušená, že ani riadna fyzická únava, ktorú som po dlhom dni na nohách pociťovala, mi nedopomohla k spánku. Zaspala som až po tabletke na spanie. V nedeľu priatelia odišli a ja som si poobede musela ľahnúť a dospávať. Tentoraz už zdravo, bez liekov.
Podobne tomu bolo pred pár dňami. Dcéra mala promócie. Pre mňa to bola radosť z dcérinho úspešného ukončenia školy popretkávaná kopou drobných úzkostí (či prídeme na promócie načas, či sa cestou niečo nestane nám alebo autu, či prídeme po promóciách na oslavu včas, skôr než hostia, či im bude jedlo chutiť, ...).
Už niekoľko dní pred samotnými promóciami som spávala na tabletkách. V deň promócií, keď sa žiadne z mojich obáv nenaplnili a večer som mohla spokojná zaspať, som Hypnogen musela užiť znova. Uvedomovala som si, že môžem byť vlastne rada, že som ich „v zdraví" prežila. Pred piatimi rokmi, keď dcéra mala stužkovú, tomu tak nebolo. Krátko po nej som skončila v nemocnici. Nával emócii som vtedy nezvládla.
Počas dovoleniek tomu nie je inak. Hoci som večer unavená, som nabitá zážitkami a dojmami, ktoré mi nedovolia zaspať. Mozog nie a nie upokojiť sa. Odkedy choroba u mňa prepukla, ešte som neabsolvovala dovolenku bez toho, aby som si večer nemusela dať tabletky na spanie. Nepomôže fyzická únava, modlitba, meditácia, čítanie či počítanie ovečiek. Zaberú len lieky na spanie.
Až keď sa život vráti do zabehaných koľají, keď sa nič výnimočné nedeje, spánok sa upraví a ja tieto moje „barličky" môžem znova vrátiť do skrinky s liekmi.
Renáta Holá (viac článkov si môžete prečítať na jej blogu - kliknite)
Rozhovor bol autorizovaný, Renáta Holá v prepise nič nezmenila.
Medzititulky: redakcia
Beata
Balogová
