Keď sme nedávno zverejnili článok o pacientoch, ktorí stoja poisťovne najviac peňazí, niektorých hemofilikov sa to dotklo. Práve hemofíliou totiž trpel človek, ktorý bol v rebríčku nákladov na liečbu prvý. Jeho lieky stáli viac ako milión eur. Básnik a spisovateľ MARIÁN HATALA je tiež hemofilikom a hovorili sme s ním o živote s touto nevyliečiteľnou chorobou.
Ako by vyzeral váš život, keby ste nemali hemofíliu?
V mnohom by bol iný. Dodnes ma frustruje spomienka z čias, keď mi operovali koleno. Mal som vtedy štrnásť rokov. Bolo to pomerne dramatické, keďže som po operácii ‚získal‘ protilátku proti faktoru VIII. To znamená, že intravenózne podávaná liečba nemala žiaduci efekt. Koleno som mal otvorené temer tri mesiace a nik nevedel, či ešte budem chodiť.
Dnes chodíte, takže sa podarilo dať koleno do poriadku.
Rozchodil som to na vozíku, potom s barlami, neskôr s jednou barlou, denne som rehabilitoval. A keď už som ako-tak chodil, vybral som sa za kamarátmi na futbalový štadión. Ako divák. A uprostred tréningového zápasu sa na mňa obrátil tréner jedného z mužstiev a vraví, že potrebuje ešte jedného chlapca, či by som nemohol nastúpiť. Bolo to hrozné. Začal som sa vyhovárať, že čoskoro musím odísť.
A hrali ste niekedy futbal?
Predtým a aj neskôr na gymnáziu som hrával futbal i hokej v telocvični. Pre fyzický hendikep som uprednostňoval skôr technický štýl a vymýšľal finty, čím som vždy znervózňoval protihráčov. Tí ma potom často faulovali, a tak som sa začal učiť padať.
Rodičia vám to dovolili? Nebáli sa, že si ublížite?
Pamätám si, že mama zvykla stáť za oknom, zatiaľ čo ja som šalel pri hokeji na betónovom ihrisku. Trieskala do okennej tabule a ja nič. A tak otvorila okno a na celé sídlisko zakričala: „Domov!“ A keď nepomohlo ani to, vybehol otec a tak dlho ma – kľučkujúceho – naháňal medzi spoluhráčmi a protihráčmi, kým ma nechytil a neodtiahol domov. Mám hlavne takéto spomienky na detstvo. Zvyšok tvoria obrázky, keď ma otec na rukách nesie z auta do nemocnice a mama potláča slzy. Ale napadá mi aj úsmevná príhoda už z dospelosti. Keď som učil nemčinu na Strednej odbornej dievčenskej škole, spontánne sa mi rozkrvácalo koleno. Študentky z ambulancie, ktorá bola súčasťou školy, doteperili do triedy posteľ, na ktorej som – pololežiac, polosediac – odučil ešte dve hodiny.
Môžete vôbec športovať?
Hemofília
Ide o dedičnú chorobu, ktorú majú prevažne muži. Ženy sú prenášačky chorého gému.
Je to zriedkavé ochorenie. Na Slovensku ním trpí niekoľko stoviek ľudí. Na svete je niekoľko desiatok tisíc ľudí s touto diagnózou.
Pri hemofílii sa nezráža krv tak, ako zdravým ľuďom, keďže pacientom chýbajú bielkoviny krvnej plazmy – faktor, ktorý zrážanlivosť zaisťuje – ide o faktor VIII alebo IX. Podľa toho sa rozlišujú aj formy hemofílie na A a B.
Najväčším problémom u hemofilikov je vnútorné krvácanie. Najviac krvácaní postihuje svaly a kĺby.
Hemofília je dnes nevyliečiteľná.
Obrat v liečbe hemofílie nastal v roku 1993, keď sa u nás začala liečiť preparátmi, ktoré obsahujú len koncentrovaný chýbajúci faktor.
Liečba je extrémne finančne náročná.
Ako uvádza Slovenské hemofilické združenie, ľudia s ťažkým stupňom hemofílie krvácajú často opakovane do svalov alebo kĺbov. Krvácanie nastáva priemerne 2-krát do týždňa, je často náhodné, teda bez akejkoľvek príčiny, úrazu.
Ľudia so stredne ťažkým stupňom hemofílie nekrvácajú opakovane, obyčajne po úraze, priemerne raz za mesiac.
Ľudia s ľahkým stupňom hemofílie zvyčajne krvácajú len následkom chirurgického zákroku alebo väčšieho úrazu. Títo ľudia nemusia mať s krvácaním vážnejšie problémy.
Preparáty sa vyrábajú z ľudskej krvi. Vďaka dlhodobej a prísnej kontrole je Slovensko jednou z krajín, kde pacient nebol infikovaný vírusom HIV.
Dokonca by som mal pravidelne plávať.
A plávate?
Žiaľ, veľmi nepravidelne,. Je to paradoxné: som chorý a k tomu ešte vediem nezdravý spôsob života. Občas si však zahrám stolný tenis. Inak sedím v pracovni a búšim do klávesnice.
Aký šport by ste robili, keby ste nemali hemofíliu?
Asi by som liezol po vysočizných kopcoch. Ale ilúziu si pestujem: keď som s rodinou v Tatrách, motkám sa v základnom tábore, zatiaľ čo manželka a deti behajú kdesi hore s kamzíkmi. Pri tom čakaní na nich si obídem, čo sa nevzpiera mojim možnostiam, poležím si na lúke, zhlboka dýcham alebo počúvam rádio v aute, či popíjam kofolu na terase reštaurácie. Pravda, keby som nemal hemofíliu, zrejme by som nevŕtal do literatúry. Možno by mi však začala chýbať. Áno, bez hemofílie by môj život bol iný, no asi nie výrazne.
Bol by život bez choroby jednoduchší?
V detstve určite, lebo hemofilik v puberte je pohroma. Keď ma vyliečeného prepustili z už neexistujúcej bratislavskej Kliniky hematológie a transfuziológie na Partizánskej, mnoho ráz sa stalo, že ma zakrvaveného rodičia o dva dni priviezli naspäť. Žili v ustavičnom strese a ja som ich manželstvu veľmi nepomohol. Ich vzájomná komunikácia často viazla. Niet divu, koncom 60. rokov vyzerala liečba hemofílie celkom inak než dnes, čo, prirodzene, zvyšovalo napätie v rodinách s hemofíliou.
Máte súrodencov?
Sestru, v Karvinej.
A je zdravá?
Je v poriadku. Mám však bratranca – hemofilika žijúceho v Chodove, a tak viem aj na základe jeho skúseností, že liečba hemofílie a komplexná starostlivosť o takto chorých má na Slovensku výborné parametre. Aj s ohľadom na prenos vírusu HIV. V tunajšej obci asi 550 hemofilikov, ktorí sú pod pravidelným lekárskym dohľadom, sa nevyskytol jediný prípad prenosu HIV.
V časoch, keď sa hemofília liečila plazmou, bolo riziko, že sa hemofilici môžu nakaziť vírusom HIV. Mali pacienti strach, že sa im to môže stať?
Pred novembrom ´89 sme neboli dostatočne informovaní o možných rizikách prenosu. Ilustratívne: v roku 1983 sa mi po strastiplnom boji podarilo dostať sa loďou na štyri dni do Viedne. Pomýšľal som vtedy na emigráciu. Fakt, že som sa napokon vrátil, súvisel s mojou neznalosťou. Vravel som si, ktovieako v Rakúsku liečia hemofíliu a čo to stojí? Mám tu zostať a pri podávaní žiadosti o azyl povedať: vážení, mám hemofíliu, robte s tým niečo, postarajte sa o mňa!?
Neľutovali ste?
Ak je reč o pomeroch v politike, ekonomike, kultúre či o stave kultúrnosti v tejto krajine, ľutujem doteraz. Na druhej strane, človek sa usadí tam, kde má rodinu, deti, prácu. Dnes už je nereálne, aby sme sa vykorenili a išli inam iba preto, aby sme mali o dve-tri tisícky viac. Prijali sme tristný fakt, že manželka s dvoma atestáciami, mnohoročnou praxou a príslužbami v nemocnici nezarobí u nás ani to čo zdravotná sestra v Rakúsku a že ja sa literatúrou ako-tak môžem živiť iba preto, lebo som členom najväčšej rakúskej spisovateľskej organizácie. V súčasnosti nám ide o to, aby sme žili tu. Dôstojne, slušne, ľudsky.
Prečo ste chceli emigrovať?
Každý, kto píše, kto ctí kritické myslenie a sú mu vlastné nezávislé postoje, musel v minulom režime vidieť neznesiteľné obmedzenie. Takzvaný reálny socializmus v Československu bol vo svojej podstate zvrátený a neudržateľný. Presnejšie, udržateľný len represívnymi opatreniami.
Mali ste problémy, keďže ste chceli odísť?
To nestojí veľmi za reč. Keď medzi nami v strojopisných opisoch kolovali texty samizdatových autorov, povedzme Tatarkove či Vaculíkove, bolo treba ich rýchlo prepísať a vrátiť pôvodnému zdroju, lebo Štátna bezpečnosť bdela dvadsaťštyri hodín denne. Aj LP platne zo Západu sme získavali ilegálne. Ja napríklad na dohovorenom mieste a v dohovorenom čase v Brne, kým neprišli policajti... Väčšie ťažkosti nastali až po uverejnení článkov vo vysokoškolskom časopise. Vtedy som si vykoledoval podmienečné vylúčenie z denného štúdia.
Rodičia vás nemiernili?
Nie. Otec bol občas ako Jiří Kodet vo filme Pelíšky, kričiaci z balkóna tú vetu o proletároch všetkých krajín. Raz ma vzal na balkón a na celú ulicu zahulákal: „Nech žije KSČ!“ Nasledovala dramatická pauza a po nej oslobodzujúce finále: „Ale zo svojho!
Vo vašom veku už krvácanie nebýva také časté. Viete rozoznať, keď sa blíži?
Vtedy som nervózny, nesústredený a zádrapčivý, ako keď je mesiac v splne. A potom to spravidla príde. Pocítim tlak v lakti, ramene či v kolene. Zakaždým zaváham, či ide o bolesť spôsobenú predchádzajúcimi krvácaniami do kĺbu, alebo či pri svojej meteosenzitívnosti len nereagujem na blížiacu sa zmenu počasia. Keď nadobudnem istotu, že krvácam, treba čo najrýchlejšie vybrať z chladničky krvný preparát a nariediť ho.
Dôsledky starších krvácaní sú veľké?
Teraz už krvácania nie sú také hrozivé, skôr dôsledky tých minulých. Lebo pri každej krvácavej príhode sa kĺb deformuje a svaly atrofujú. Neviem o tom, že by som mal v kolenách čosi ako chrupavku. Tie bolestivé dôsledky však možno liekmi zmierňovať. Okrem toho, ak som s niekým na káve, držím sa zásady, že treba vstať päť minút pred odchodom a pomaly uviesť do chodu zdevastované telo.
Ktoré kĺby sú najbolestivejšie?
Našťastie, nepoznám krvácanie do bedrového kĺbu, videl som však hemofilika, ktorý ho mal a od bolesti nechtami zoškraboval omietku. Nepríjemné je rameno. Aj preto, že ho nemožno fixovať. Jediná účinná pomoc vždy spočíva v tom nedopustiť, aby sa krvácanie rozvinulo, to znamená rýchlo podať koagulačný faktor.
Liečba hemofilikov je finančne extrémne náročná. FOTO SME - TOMÁŠ BENEDIKOVIČ
Takže zmeny v liečbe sú výrazné?
Dnes je to zopár fľaštičiek, trochu bieleho prášku. To je fantastické. Koncom 50. rokov sa liečilo len transfúziami, v 60. rokoch plazmou. Pri krvácaniach tak do hemofilika tiekli litre plazmy a hrozili alergické reakcie. Súčasné prípravky obsahujú len faktor na zrážanie krvi a sú bezpečné.
Do nemocnice teda už často nechodíte?
Ja by som v špitáli ešte viac ochorel. Ani sa nepamätám, kedy som bol naposledy hospitalizovaný. Dokonca ani vtedy nie, keď som musel podstúpiť niekoľkonásobnú extrakciu zubov.
Ako to prebiehalo?
Bol som od strachu nepríčetný, roky sa mi snívalo o tom zákroku, na ktorý nebolo dostatok krvných preparátov. Keď sa napokon podarilo zhromaždiť horu prípravkov a zákrok sa ukázal ako nevyhnutný, lekárky z bratislavského Národného hemofilického centra ma úžasne pripravili, rany sa istili špeciálnymi lepidlami a vďaka kanyle do mňa prúdil chýbajúci faktor. Napriek tomu som doma prvé tri dni presedel v posteli, obložený ľadom a v hrôze som čakal, kedy sa všetky tie stehy pretrhnú a... Nič také nenastalo. Až na štvrtý deň začala jedna z rán trochu presakovať.
Bolo to teda úspešné.
Pripadalo mi to a ešte stále pripadá ako zázrak.
V detstve ste boli často v nemocnici. Ako ste zvládali školu, priateľov?
Mal som kamarátov, čo tú hemofíliu vedeli aj využiť. Dvaja z nich sa pasovali za mojich osobných strážcov. Boli to takí menší gauneri, záškoláci, ktorí sa občas akoby vedome a radi dostávali do ťažkostí. Mňa, ktorého otec vozieval do školy, zo školy a na postupové skúšky, keďže som mal individuálny študijný plán, tí chalani strážili, nosili mi tašku. Stačilo, aby mi niekto chcel skriviť vlas na hlave alebo sa na mňa škaredo pozrel, už si vyhŕňali rukávy. Mal som však aj nezištných priateľov, čo netúžili naháňať sa po ľadových plochách a futbalových ihriskách. Panie učiteľky boli ku mne veľmi láskavé, napokon, vtedy som ešte tak nelajdačil.
A ako to bolo na vysokej škole. Aký odbor ste študovali?
Slovenský jazyk a nemčinu, pedagogický smer. A aj tu som mal telesného strážcu, ktorému škola nevoňala tak ako mne. Najmä predmety ako vedecký komunizmus, dejiny medzinárodného robotníckeho hnutia 19. storočia. Bola to taká kopa svalov z Hlohovca a ja som ho zrejme priťahoval svojou zraniteľnosťou a politickou nespoľahlivosťou.
Ako prebiehalo rozhodovanie, či budete mať deti? Hemofília je predsa dedičná choroba. Diskutovali ste o tom?
Nie, ani chvíľu. Manželka je hematologička a internistka, ktorá medicínu chápe ako poslanie a službu.
A nebáli ste sa, že deti budú choré?
Tie sú v poriadku. Dcéra by, pravdaže, mohla na svojho syna preniesť chorý gén. Ak by sa tak niekedy stalo, verím, že by tú výzvu zvládla. Navyše, medicína robí čoraz väčšie pokroky.
Liečba je veľmi drahá. Ako sa k vám správajú poisťovne?
Pri svojej liečbe som sa nikdy nestretol s obmedzeniami. Národné hemofilické centrum pokrýva prípravkami celé Slovensko, a to prostredníctvom Všeobecnej zdravotnej poisťovne, ktorá garantuje ich okamžitú dostupnosť. Ak občas lieky chýbali, vždy preto, lebo ich bolo treba operatívne sústrediť v prospech pacienta, ktorého život bol práve ohrozený. Súčasťou liečby, ak má byť efektívna, je profylaxia. Tá, samozrejme, zvyšuje celkové už i tak vysoké náklady. Ale tie sú úplne pochopiteľné a obhájiteľné. Veď aj vďaka profylaxii mnohí hemofilici neživoria, ale žijú plnohodnotný život a nachádzajú spoločenské uplatnenie.
Takže počas týchto mesiacov nemáte komplikácie?
Nedávno, po čítačke v Prešove, som spadol a privodil si krvácanie do ramena. Skrátka, padanie bez následkov ešte stále nemám dobre natrénované. Ten pád je však extrémna udalosť. Moje súčasné ťažkosti sú v dôsledkoch starých vnútorných krvácaní. Často nie som ani tak prípad pre hematológa ako skôr pre reumatológa a ortopéda.
Vy ste spisovateľ na voľnej nohe. Ako zvládajú toto ochorenie vaši známi?
Hemofilici sa kedysi mohli ľahko ocitnúť na okraji spoločnosti. Niektorí z mojej generácie sa rozviedli, iní sú na vozíkoch a ďalší odkázaní len na invalidné. Mnohé zo životných úloh a skúšok nezvládli často preto, že nemali šťastie na obetavých a empatických ľudí vo svojom najbližšom okolí.
Rozvádzajú sa podľa vás častejšie ako zdravé páry?
Ak chýba pevný základ, na ktorom sa vzájomný vzťah buduje, prípadná choroba ľudí vždy môže rozviesť o čosi rýchlejšie. Na život s hemofíliou treba byť pripravený, treba sa učiť s ňou žiť a vedieť o nej čo najviac. Platí to rovnako pre hemofilika, jeho rodinu i širšie okolie. U nás stále panuje mnoho predsudkov a veľká predpojatosť. Len pomaly sa učíme žiť s inakosťou akéhokoľvek druhu. Inakosť vnímame, žiaľ, ako čosi cudzie až nepriateľské.
V mnohých prípadoch nejde ani o fyzické ako možno psychické nezvládnutie choroby.
Moja žena mi občas a s jemnou výčitkou povie, že sa správam, akoby som hemofíliu ani nemal, že ten fakt ignorujem. Má pravdu. Ja sa po celý život usilujem hemofíliu si veľmi nepripustiť k telu. Možno práve vďaka tomu sa dnes necítim ako niekto, kto len stojí pomimo a bokom. Keď nekrvácam, píšem, cestujem, organizujem literárno-hudobné podujatia, doma som v plnej poľnej a ak treba, prenášam hoci kusy nábytku. A keď krvácam, zaleziem kamsi a potichu zavýjam. Ani nie tak od bolesti ako od bezmocnosti. Na ten pocit si nikdy nezvyknem. Sú veci a činnosti, na ktoré nemám, tie som dávno oželel. Veď vždy existuje hŕba radostí, ktoré si môžem, ba i musím dovoliť. Napríklad myslenie. Cítenie. Hovorenie.
Choroba kráľov
Hemofília je jednou z najstarších chorôb, ktoré medicína pozná. Prvé zmienky o chlapcoch, ktorí majú nebezpečné až smrteľné krvácanie, sa objavujú už v 2. storočí. Do podvedomia sa však hemofília dostala najmä preto, že v 18. a 19. storočí ňou trpeli viacerí kráľovskí potomkovia. Najznámejšia bola anglická kráľovná Viktória, ktorá chorý gén prenášala. Mala sedem detí, jeden zo štyroch synov bol hemofilik. Keďže sa jej deti oženili či vydali do rôznych krajín Európy, roznášal sa s nimi aj chorý gén. Preto chorobu pomenovali kráľovská choroba.
Pri hemofílii sa nezráža krv tak ako zdravým ľuďom. Najväčším problémom u hemofilikov je vnútorné krvácanie, ktoré postihuje najmä svaly a kĺby. Je to dodnes nevyliečiteľná choroba, avšak zlom v jej liečbe nastal v roku 1993, keď sa u nás začala liečiť preparátmi, ktoré obsahujú len koncentrovaný chýbajúci faktor. Liečba je extrémne finančne náročná.
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu.
Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám.
Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
