Navštívili sme rodiny, ktoré majú dieťa s autizmom. Úplne malé, ale aj dospelé.
Samuel sedí na dlážke pod oknom a jazykom prechádza po konštrukcii radiátora, až na ňom vidieť mokré pásiky po slinách. Oblizuje dookola jednotlivé časti konštrukcie, akoby chcel každú chvíľu podať hlásenie, ako povrch radiátora chutí, či je drsný a či ešte hreje. Pozerá sa pritom kamsi von oknom a vydáva tlmené „ééééé“.
Neobzrie sa, ani keď zavŕzgajú parkety a vstúpime do izby. Tamaru, 25-ročnú mamu, jeho činnosť nijak neprekvapí. „Takto sa často hráme. Druhou najobľúbenejšou hrou je, že si priloží ucho ku kobercu a škrabká po ňom. A ešte sa mu páči, keď periem a on môže sledovať, ako sa nadhadzuje bubon a veci v ňom.“
Tamara sa na chvíľu odmlčí, potom dodá: „Vlastne, my sa veľa nehráme, nám stačí, keď sa niečo točí,“ usmeje sa, ale v okamihu sa jej úsmev skriví. „Ktovie, možno nás to raz prejde,“ povie.
Samko, ak môže, pred práčkou presedí hodiny, hojdá sa z boka na bok a veselo pri tom trepoce rukami.
Drobný chlapec sa odrazu postaví a vy sa potešíte, že si vás všimol. O to viac, keď vás vezme za ruku a ťahá ku skrinke, kde je hrací bubon. Hoci viete, že nerozpráva, čakáte, že už-už vysloví vetu: „Prosím si bubon, podaj.“
Je ticho a bubon si nakoniec podá sám. Nesiahne po ňom vlastnou rukou, použije tú vašu, ako akýsi nástroj.
Svet detí s autizmom je tvorený z detailov.
Každý stý
Samuel pred pár mesiacmi oslávil štvrté narodeniny. Krájanie torty preplakal a každý vykrojený kúsok koláča sa ihneď snažil dať naspať na tácku, aby torta bola opäť dokonalým geometrickým tvarom.
Súčasné štatistiky odhadujú, že približne každý stý človek trpí závažnou alebo menej závažnou formou autizmu. Samko je stý človek. „Diagnózu uzavreli pred týždňom. Ešte stále si to neviem úplne pripustiť. Je to, akoby sa to nedialo nám, akoby tým, koho vám opisujem, nie je Samko. A zároveň je to dieťa, ktoré je pre mňa to najúžasnejšie na svete,“ dodá Tamara, ktorej sme na jej želanie zmenili meno.
Prvý aprílový týždeň už siedmy rok patrí autizmu, diagnóze, ktorú si lekári a psychológovia začali všímať a opisovať od roku 1911. Valné zhromaždenie OSN v roku 2007 vyhlásilo 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme. Symbolom dňa je modrá farba, ako farba komunikácie s okolím, s čím má práve väčšina autistov problém. Namodro sa tak každoročne rozsvecujú budovy ako Empire State Building, budova parlamentu v Budapešti či Concert Hall v Dubline.
Namodro sa túto stredu vôbec prvýkrát rozsvietil aj Pražský hrad, modrý bol aj Bratislavský hrad a akcie k Svetovému dňu povedomia o autizme sa konali aj v Žiline, Martine či v Banskej Bystrici. Mali pripomenúť, že na svete žije takmer 70 miliónov detí a dospelých s autizmom.
Modrý deň
Pod slovom autizmus sa ukrýva široká skupina porúch s viac alebo menej závažnými prejavmi. Detský autizmus, Aspergerov syndróm, Rettov syndróm či atypický autizmus. Všetky poruchy z autistického spektra spája viac či menej spoločný znak: problém v komunikácii s okolím, problémy v nadväzovaní a udržiavaní sociálnych vzťahov, problémy akceptovať zmeny či silná potreba štruktúry.
„Nezriedka ide aj o rôzne rituály a špecifické či veľmi obmedzené záujmy,“ hovorí Nadežda Okenicová, terapeutka z bratislavského Autistického centra Andreas. „To je však len to, čo sa ukazuje na povrchu. Pod tým je, že človek s autizmom iným spôsobom prijíma a spracúva informácie. Následne prichádza problém so vzájomným porozumením.“
Príčina vzniku autizmu nie je dosiaľ jasná, vedci hovoria o genetike a zmenách na úrovni centrálnej nervovej sústavy.
Pravidlá a konvencie, ktoré sú pre nás ľahko pochopiteľné, sú pre ľudí s autizmom často nelogické a musia sa im tvrdo učiť.
Dinosaurus s nadpriemerným IQ
Sedemročný Miško sedí v školskej lavici prvej triedy. „Na prvý pohľad nevidieť, že Miško má autizmus,“ hovorí jeho mama Katarína. Keď učiteľka deťom povie, aby si ukazovali prstom v knihe a čítali, čo je tam napísané, Miško to urobí. A hoci iné dieťa pochopí, že stačí to robiť dovtedy, kým text nedočíta, Miško chápe pokyn doslovne a prstom pohybuje po riadkoch dookola, až kým nepočuje slovo: „Stačí.“
Miškov intelekt je so 130 bodmi v pásme vysokého nadpriemeru. Navštevuje školu pre nadané deti, no cez prestávky nejde sám na toaletu, neobuje si sám topánky či si nezapne zips. Pomáha mu jeho mama. „Ak si položíte tašku na lavičku, kde si zvykne klásť veci on, začne vrčať,“ upozorňuje Katarína. Zvuk, ktorý pritom vydáva, však nie je jemné detské „vŕŕŕ“. Pripomína zvuk, akoby práve pred vami ožilo všetko z Jurského parku.
O dinosauroch a druhohorách vie toto sedemročné dieťa rozprávať odborne ako dospelý. Pomenovať, že je smädný, hladný alebo ho niečo bolí, sa stále len učí. Ak je v strese, ruky pripaží k sebe, ukazovák a prostredník zohne a pohybom veľmi detailne napodobňuje Tyranosaura Rexa.
