Je veľmi krehká a sama sa nenaje, no vysokú školu si urobila

Svalová dystrofička Alena vyštudovala sociálnu prácu popri zamestnaní a dokázala sa osamostatniť.

Bariéry sú neprekonateľné.(Zdroj: SME - VLADIMÍR ŠIMÍČEK)

BRATISLAVA. Objednala si kávu, ale keď sa chcela napiť, poprosila svoju osobnú asistentku Zuzanu, aby jej šálku priložila k ústam.

Alena Hradňanská (31) z Bratislavy má spinálnu svalovú atrofiu. Ochorenie, ktoré spôsobuje úbytok svalstva a hybnej motoriky.

„Som veľmi krehký a fyzicky slabý človek,“ hovorí Alena s úsmevom zo svojho invalidného vozíka.

Napriek tomu, že sa bez pomoci ani nepohne, vyštudovala popri práci vysokú školu a na budúci rok sa bude vydávať. Za zdravého chlapca. „Budeme mať v záhrade opekačku,“ približuje svadobnú hostinu.

Na Slovensku je podľa tajomníka Organizácie muskulárnych dystrofikov Jozefa Blažeka približne päťtisíc ľudí postihnutých týmto ochorením. V piatok bude už 14. ročník Dňa belasého motýľa, ktorý pripomína ľudí so svalovou dystrofiou.

Samota je najhoršia

O chorobe
  • Svalová dystrofia je geneticky podmienené ochorenie svalov, ktoré sa prejavuje ich slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva.
  • Na Slovensku je približne 5000 svalových dystrofikov.
  • Len niekoľko desiatok z nich sa dokáže osamostatniť.
  • Deň belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou, je 30. mája.
  • Číslo účtu ich organizácie je 2624340950/1100.

Bratislavčanka Alena je postihnutá od narodenia. Nikdy sa nenaučila chodiť. „Keď ma mama držala, dokázala som urobiť pár krôčikov,“ opisuje.

Spomína, že ťažko niesla najmä to, že nemohla ísť na ihrisko medzi deti. Viac sedela doma, chýbali jej kamaráti. „Postihnuté dieťa prežíva samotu,“ vraví smutne.

Prvé roky prežila zväčša s dospelými, najmä rodičmi. „Mamina ma naučila v piatich rokoch štrikovať,“ hovorí hrdo.

V tom veku sa jej život zmenil. Mama je vybavila zariadenie pre zdravotne postihnutých. „Vtedy sa to ešte volalo ústav,“ pripomína pomenovanie zaužívané v minulom režime.

Pokračovanie článku patrí k prémiovému obsahu Sme.sk
Aj vy môžete byť jeho predplatiteľom

Ročné predplatné
29 €
Objednať
Ušetríte až 17,80 € v porovnaní s mesačným predplatným
Štvrťročné predplatné
9,90 €
Objednať
Ušetríte 1,80 € v porovnaní s mesačným predplatným
Mesačné predplatné
od 0,98 €
Objednať
Cena 0,98€ platí pre nových predplatiteľov prvý mesiac. Ďalšie mesiace sú za štandardnú cenu 3,90€.

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Trenkwalder má nového generálneho riaditeľa
  2. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom
  3. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to
  4. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš
  5. Objavte netušené možnosti nových firemných kreditných kariet
  6. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári
  7. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce
  8. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta
  9. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom?
  10. Jarné prázdniny pri mori?
  1. Čo prinieslo tohtoročné Záhradnícke fórum?
  2. Diplomaciu v praxi na EU v BA otvorila veľvyslankyňa Nórska
  3. Študenti z rôznych kútov sveta prichádzajú študovať na EU v BA
  4. 10 faktov o ovocí a zelenine, ktoré musíte vedieť!
  5. Trenkwalder má nového generálneho riaditeľa
  6. Montážne konferencie - Novinky aj vzdelávanie o suchej výstavbe
  7. Profesijný rast študentov médií sa začína už počas vysokej školy
  8. Paneurópska vysoká škola otvára špecializované kurzy IT
  9. Medzinárodná súťaž FIRST LEGO League na Fakulte informatiky PEVŠ
  10. S profesorom Michalom Miovským o prevencii závislostí
  1. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce 9 220
  2. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom 8 326
  3. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to 7 670
  4. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš 6 681
  5. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári 6 440
  6. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom? 5 754
  7. Klasickým gastrolístkom konkuruje už aj nová stravovacia karta 4 407
  8. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta 4 398
  9. Ceny bytov vo veľkých mestách prekonali historický rekord 4 250
  10. Jarné prázdniny pri mori? 2 817

Hlavné správy zo Sme.sk

ŠPORT

Pánik potvrdil skvelú formu

Útočník získal v posledných šiestich zápasoch deväť bodov za päť gólov a štyri prihrávky.

EKONOMIKA

Ľudia ju zbierajú pri lese, jej pestovanie podporí štát

Štát chce podporiť ovocie, ktoré na Slovensku pestuje len zopár ľudí.

EKONOMIKA

Prečo je pre ľudí dobré, že začali ceny opäť rásť?

Výška prídavkov a dávok by sa mala rozmraziť a ich suma by mala opäť začať rásť.

DOMOV

SaS sa vzďaľuje liberalizmu, odchodom Mihála stráca výhodu

Mnohé výrazné osobnosti už v SaS chýbajú.

Neprehliadnite tiež

Rajtár z SaS: Kollár je liberál, Sulíka s Kotlebom by som vôbec neporovnával

Spoluzakladateľ SaS a poslanec Jozef Rajtár hovorí, že v strane sa začal opäť angažovať, aby pomohol poraziť Smer.

SaS sa približuje k antisystémovému voličovi, odchodom Mihála stráca výhodu

Z mnohých výrazných osobností, ktoré boli v strane od jej vzniku v roku 2009, v nej dnes zostávajú už len niekoľkí.

Podpora diktatúre na Slovensku poklesla

Agentúra Focus sa ľudí znova pýtala, v čom vidia alternatívu demokracie. Diktatúru podporuje menej Slovákov ako pred dvoma mesiacmi.

Majú pírsing a tetovanie. Ak dostanú žltačku C, majú sa liečiť za vlastné

Nepreplácaním liečby hepatitídy C pre niektorých pacientov chce Všeobecná zdravotná poisťovňa ušetriť peniaze. Je v strate 200 miliónov.


Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop