Je veľmi krehká a sama sa nenaje, no vysokú školu si urobila

Svalová dystrofička Alena vyštudovala sociálnu prácu popri zamestnaní a dokázala sa osamostatniť.

Bariéry sú neprekonateľné.(Zdroj: SME - VLADIMÍR ŠIMÍČEK)

BRATISLAVA. Objednala si kávu, ale keď sa chcela napiť, poprosila svoju osobnú asistentku Zuzanu, aby jej šálku priložila k ústam.

Alena Hradňanská (31) z Bratislavy má spinálnu svalovú atrofiu. Ochorenie, ktoré spôsobuje úbytok svalstva a hybnej motoriky.

„Som veľmi krehký a fyzicky slabý človek,“ hovorí Alena s úsmevom zo svojho invalidného vozíka.

Napriek tomu, že sa bez pomoci ani nepohne, vyštudovala popri práci vysokú školu a na budúci rok sa bude vydávať. Za zdravého chlapca. „Budeme mať v záhrade opekačku,“ približuje svadobnú hostinu.

Na Slovensku je podľa tajomníka Organizácie muskulárnych dystrofikov Jozefa Blažeka približne päťtisíc ľudí postihnutých týmto ochorením. V piatok bude už 14. ročník Dňa belasého motýľa, ktorý pripomína ľudí so svalovou dystrofiou.

Samota je najhoršia

O chorobe
  • Svalová dystrofia je geneticky podmienené ochorenie svalov, ktoré sa prejavuje ich slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva.
  • Na Slovensku je približne 5000 svalových dystrofikov.
  • Len niekoľko desiatok z nich sa dokáže osamostatniť.
  • Deň belasého motýľa, teda deň ľudí so svalovou dystrofiou, je 30. mája.
  • Číslo účtu ich organizácie je 2624340950/1100.

Bratislavčanka Alena je postihnutá od narodenia. Nikdy sa nenaučila chodiť. „Keď ma mama držala, dokázala som urobiť pár krôčikov,“ opisuje.

Spomína, že ťažko niesla najmä to, že nemohla ísť na ihrisko medzi deti. Viac sedela doma, chýbali jej kamaráti. „Postihnuté dieťa prežíva samotu,“ vraví smutne.

Prvé roky prežila zväčša s dospelými, najmä rodičmi. „Mamina ma naučila v piatich rokoch štrikovať,“ hovorí hrdo.

V tom veku sa jej život zmenil. Mama je vybavila zariadenie pre zdravotne postihnutých. „Vtedy sa to ešte volalo ústav,“ pripomína pomenovanie zaužívané v minulom režime.

Pokračovanie článku patrí k prémiovému obsahu Sme.sk
Aj vy môžete byť jeho predplatiteľom

Ročné predplatné
29 €
Objednať
Ušetríte až 17,80 € v porovnaní s mesačným predplatným
Štvrťročné predplatné
9,90 €
Objednať
Ušetríte 1,80 € v porovnaní s mesačným predplatným
Mesačné predplatné
od 0,98 €
Objednať
Cena 0,98€ platí pre nových predplatiteľov prvý mesiac. Ďalšie mesiace sú za štandardnú cenu 3,90€.

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Profesionálne sa predaj nehnuteľností dá robiť jedine exkluzívne
  2. Zažite zmenu s najpredávanejším SUV Hyundai Tucson
  3. Mimoriadna kvalita unikátnych Kia SUV modelov
  4. Výnimočný obchod robia výnimoční zamestnanci
  5. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  6. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy)
  7. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  8. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished!
  9. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií
  10. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom
  1. Slováci sa hojne stávajú majiteľmi nehnuteľností v cudzine
  2. Prečo mamy lákali deti na mobil, kľúče či diaľkové ovládanie?
  3. Zažite zmenu s najpredávanejším SUV Hyundai Tucson
  4. Neviete si rady s vaším ročným vyúčtovaním? Pomôže vám FiiFree
  5. Nadácia Orange ocenila Detský čin roka
  6. Výnimočný obchod robia výnimoční zamestnanci
  7. Mimoriadna kvalita unikátnych Kia SUV modelov
  8. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  9. Aj vy môžete mať pekný trávnik, poradí vám expert
  10. Výrobky, ktoré chutia a voňajú ako z domácej zabíjačky
  1. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal? 17 730
  2. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy) 16 283
  3. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa 7 889
  4. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií 7 154
  5. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody 6 837
  6. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 6 514
  7. Čím všetkým som si prešla, aby som sa naučila po anglicky 5 807
  8. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom 4 999
  9. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke? 3 875
  10. Mimoriadna kvalita unikátnych Kia SUV modelov 3 042

Hlavné správy zo Sme.sk

EKONOMIKA

Nemecko zakázalo prespávanie v kamiónoch, vodičom za to hrozia pokuty

Komisia ukáže nové pravidlá pre dopravcov.

DOMOV

Viedol spor aj s Babišom. Koalícia chce šéfa ÚPN odvolať

Ondrejovi Krajňákovi vyčítajú autoritatívne správanie.

DOMOV

Šéfa ÚPN Krajňáka považovali za cuciaka, teraz je pre koalíciu diktátor

Šéf Ústavu pamäti národa viedol spor aj Andrejom Babišom.

KOMENTÁRE

Premiér Fico mieri k jadru Únie. Ako sa k nemu prelúska?

Fico sa nenápadne začal dištancovať od susedov z V4.

Neprehliadnite tiež

Minúta po minúte: Poslanci vypočúvajú kandidátov na šéfa RTVS

Do voľby sa zapojilo dvanásť kandidátov, troch z nich pre nesplnenie podmienok vylúčili.

Má anorexiu a 26 kilogramov. Jej manžel je zúfalý, lebo jej nikto nevie pomôcť

Povedali mi, že s takouto diagnózou nepochodíte nikde na Slovensku. Nikto vám ju nezoberie, spomína manžel na reakciu samosprávy.

Kaliňák lákal na byty za symbolické ceny

Asi tretinovú zľavu na byt dostal aj bývalý policajný viceprezident. Jeho nástupca platí v hlavnom meste nájomné 30 eur mesačne.

Langoš sa plnej sily Ústavu pamäti národa nedožil

Prvý predseda Správnej rady Ústavu pamäti národa a bývalý federálny minister vnútra Ján Langoš zahynul v polovici júna-