[content type="longread-pos" pos="full"]
[/content]
[content type="longread-pos" pos="full"]
Foto: SME - Gabriel Kuchta
[/content]
[content type="longread-pos" pos="left"]
Autor:
Dušan Mikušovič
[/content]
Juraj Polák (35) sa narodil s achondropláziou, genetickou poruchou rastu kostí. Meria iba 117 centimetrov. S manželkou, ktorá je normálne vysoká, vychováva v Prievidzi päťročného syna a chystajú sa adoptovať si dievčatko z detského domova.
Ako vás máme oslovovať? Na webe som našiel, že sa označujete za ľudí s nízkym vzrastom alebo malých ľudí. To je ten správny termín?
„Myslím si, že áno. Určite sa nám, malým ľuďom, nepáči slovo trpaslík alebo niečo podobné. Aj do telefónu sa svojim známym predstavujem ako malý Ďuro, lebo väčšinou ma tak poznajú. Najnovšie si sami medzi sebou hovoríme „palčekovia“. Je to aj názov nášho občianskeho združenia.“
[content type="fb" stype="fanpage" render-type="longread" url="https://www.facebook.com/SmeLudiaSlovenska"][/content]Aké ste mali detstvo?
„Perfektné. Mal som zdravých rodičov, a čo je paradox, aj dvojmetrového brata, ktorý je o desať rokov starší. Moje detstvo bolo krásne, aj keď, samozrejme, nejaké výsmechy v škole som zažil. Ale to je vec rodičov a učiteľov, ako to v škole upracú. Mám veľa zážitkov a rozhodne sa nedá povedať, že by som trpel.“
Líši sa detstvo malých ľudí od toho, ktoré zažívajú normálne vysoké deti?
„Čo ja viem? Sme malí, zlatí, možno nás niekto občas trochu uprednostní. Keď robili všetci zle, ja som robil tiež zle. Snažil som sa zaradiť medzi ostatných a málokedy som vnímal, že som malý a ostatní sú veľkí.“
Kedy ste si vlastne začali uvedomovať, že ste malý?
„Asi sa to začalo školou. Tam prišli nové deti, ktoré som nepoznal a ktoré nepoznali mňa. Vtedy som si uvedomil aj ten prvý výsmech. Deti sú úprimné, povedia to, čo vidia. Na druhej strane, majú pravdu, veď ja som malý, naša výška je niečo iné, niečo, s čím sa nestretli. Samozrejme, že by sa z toho nemali smiať, ale to dieťa nevie. Vôbec sa nehnevám, keď idem po ulici a nejaké dieťa sa začne smiať alebo na mňa ukazovať. Skôr k nemu podídem, prihovorím sa mu, vtedy ho trochu zamrazí. Je lepšie im to vysvetliť.“
Čo puberta? Tá býva ťažká aj pre normálne vysokých ľudí.
„V našom živote sú také tri ťažké momenty. Prvý je začiatok školy, druhý puberta. Dievčatá sa nám páčia všetkým, nielen veľkým, ale aj malým. No tie si začnú vyberať a šancu u nich skôr majú zdraví, než my. Tam to bolo ťažké, no oplatilo sa vydržať.“
[content type="longread-pos" pos="full"]
[/content]
A ten tretí moment v živote?
„Zamestnanie. Treba si dobre rozmyslieť, akú školu si vybrať, aby bola nejaká budúcnosť a kariéra. Fyzicky robiť dlho nedokážeme. Máme problém s kĺbmi, rýchlejšie sa opotrebúvajú, a preto pre nás manuálna práca nie je dobrá. Vždy je lepšia kancelária či niečo podobné.“
Pre akú školu ste sa rozhodli vy?
„Celé to mám zle, nemám ani maturitu. Vyučil som sa za opravára obuvi, aj sme chvíľu mali obuvníctvo, no nejako to nešlo. S bojom o prácu sa stretávam každý deň aj dodnes.“
Čím sa živíte teraz?
„Momentálne pracujem u kamaráta v chránenej dielni. Som niečo ako obchodník, vybavujem telefonáty, objednávky a faktúry. Predtým som robil u otca, ktorý mal firmu na počítačové siete a káble. Tam som robil osem rokov, to bola aj manuálna práca, neraz som sa šplhal po rebríkoch, keď sme niečo inštalovali.“
Túžili ste niekedy robiť niečo, čo pre vašu výšku nepripadalo do úvahy?
„Ani nie. Som reálny človek, na takéto veci som sa nezameriaval. Spomínam si, že keď som bol malý, chcel som byť prezidentom.“
Stretli ste sa s predsudkami či s diskrimináciou, keď ste sa hlásili do nejakej roboty?
„Stáva sa, že niekam prídem, oni zavrtia hlavou a povedia, že nie. Nie vždy sa tá práca dá prispôsobiť malému človeku. Keď som predával v obchode satelitnú techniku, musel som mať k regálom schodíky. Nie každý zamestnávateľ je ochotný toto akceptovať.“
Kedy ste sa so svojou výškou vyrovnali? A ide to vôbec?
„Najťažšie to bolo pri tých babách. Osobne som mal s týmto najväčší problém. Po vzťahu som túžil vždy, navyše sa mi viac páčia vysoké ženy. Čím vyššie, tým lepšie. Aj moja žena je vysoká.“
Často sa dajú dohromady malí ľudia s normálne vysokými?
„Tým, že nás je menej, je väčšia pravdepodobnosť, že sa pomiešame medzi zdravých ľudí. Na druhej strane, v Čechách máme známych medzi malými ľuďmi, ktorí tvoria páry, sú takí aj na Slovensku. No nikde nie je napísané, že musí skončiť malý s malou. Je to vždy individuálne, kto komu ako vyhovuje.“
Ako ste sa vlastne zoznámili so svojou ženou?
„Cez teletext. Internet bol v začiatkoch, my sme ho doma nemali, a na teletexte existovala zoznamka, na ktorú sa dali posielať esemesky. Tam manželka napísala, tak som jej odpovedal. Dlho, asi dva mesiace sme si písali, a potom som ju išiel navštíviť. Tak to celé vzniklo.“
[content type="longread-pos" pos="full"]
[/content]
V ktorej esemeske ste jej napísali o svojej výške?
„To už som bol naučený, lebo to nebolo prvé dievča, s ktorým som si takto cez esemesky písal. Ja sa snažím zaujať tým, aký som, a nie ako vyzerám. Najprv sme si písali klasické veci, a keď to bolo silnejšie, tak som to na ňu vybalil. Keď to, že ste malý, prezradíte už na začiatku, celý rozhovor alebo celá komunikácia sa zvrtne iba na to. Všetko sa už bude točiť iba okolo výšky.“
Ako na to vaša žena vtedy zareagovala?
„Nemala s tým problém. Od roku 2002 sme spolu, v roku 2008 sme sa zobrali.“
Líši sa váš bežný deň od dňa normálne vysokých ľudí?
„Nemyslím si, že by tam existoval nejaký rozdiel. S manželkou máme rozdelené úlohy pri upratovaní, ona utiera prach na skriniach a policiach, ja umývam podlahy. Riad umýva umývačka. Keď som v Prievidzi, idem s malým do škôlky, mám auto, všetko zvládam. Náš život sa nejako extra nelíši od ostatných. Viem aj od známych, že každý jeden malý človek má v kuchyni svoju vlastnú poličku, kde má svoje riady, lebo do horných skriniek nedočiahne. Snažíme sa jednoducho byť sebestační, nikomu nie je príjemné, keď ho niekto musí obskakovať.“
Máte aj inak prispôsobený byt svojej výške?
„Kvôli sebe asi nie, možno by sa časom zišlo prerobiť kúpeľňu, lebo nastupovanie do vane je ťažšie. Skôr kvôli synovi, ktorý je tiež malý. V byte sú síce vypínače nízko, no nechal som spraviť ešte ďalšie, aby na ne dočiahol aj on. V kúpeľni má svoje umývadlo, na kľučkách od dverí máme šnúrky, aby si ich vedel otvoriť.“
Bývate na ôsmom, najvyššom poschodí. Dosiahnete vo výťahu na tlačidlo?
„Už teraz áno. Nasťahovali sme sa sem, keď som mal desať rokov, a vtedy som dosiahol iba po štvrté poschodie. Celá ulica ma poznala podľa toho, že som čakával pred domom a vyzeral kamarátov, aby mi stlačili moje poschodie. Potom už som mal kadejaké paličky a iné zlepšováky, ktorými som si pomohol.“
Keď sme si dohadovali tento rozhovor, hovorili ste mi, že práve šoférujete. Ako máte prispôsobené auto?
„Tak ako vozičkár, na ručné riadenie, za volantom mám plyn a brzdu, auto má automatickú prevodovku. Ani sedadlo nemám vyššie. Aby ste pochopili našu diagnózu, my máme telo skoro také, ako normálne vysokí ľudia. Keď si sadneme vedľa seba, nebude medzi nami veľký rozdiel, o chlp som od vás nižší. Ale končatiny, ruky a nohy, máme kratšie.“
Kde ste si robili vodičský preukaz?
„Mám veľké šťastie na ľudí a veľa známych. Jedna z nich má autoškolu, prišiel som za ňou, povedal som, že potrebujem vodičský preukaz, tak sa moje auto prihlásilo ako výcvikové a na ňom som si urobil aj skúšky.“
Robí vám napríklad problém vybrať si peniaze z bankomatu?
„Do bankomatov veľmi nechodím, to vybavuje žena, ale sú aj nízke bankomaty, prispôsobené pre vozičkárov, kde sa peniaze vybrať dajú. Najmenej rád chodím nakupovať, pretože všetko je hore. Niekedy hovorím, že existuje takzvané pravidlo uličky. To znamená, že vám manželka do zoznamu na nákup napíše presne tú vec, ktorá je na najvrchnejšom regáli, v strede uličky a navyše v takej, kde práve nie je nikto, kto by vám to podal.“
Kde si nakupujete oblečenie?
„V bežnom obchode, no nohavice mi musí spraviť krajčír. Keby som chudší, tak mi nohavice tiež stačí len skrátiť.“
Majú malí ľudia sklony k nadváhe?
„Áno, mali by sme mať polovičné porcie. Tie si nedávam, a potom aj tak vyzerám.“
Môže byť vaša výška v nejakom smere výhodou? Veľa ľudí s nízkym vzrastom robí v šoubiznise, živia sa ako herci a podobne.
„Mám známych, čo pracujú na Barrandove a myslím, že tiež je tam silná konkurencia. Podľa mňa je všetko o človeku. Neviem, či je to výhoda, alebo nevýhoda, ale mňa vďaka mojej výške pozná trištvrte mesta. Nechcem povedať, že som slávny, ale som niečo ako miestna celebrita.“
Oslovili vás niekedy ľudia z filmu alebo z televízie?
„Nie, ozvali sa nám len na dokument, ktorý nakrúcal National Geographic. Hľadali výnimočných malých ľudí, napríklad malého šoféra kamióna alebo niečo podobné. Človek asi na film musí mať povahu, musí to vyhľadávať.“
Čiže keby vám niekto zavolal po tomto rozhovore, nešli by ste do toho?
„Asi hej, som blázon, nemal by som s tým problém.“
Žijú v Prievidzi ešte ďalší malí ľudia? A koľko ich je na Slovensku?
„Neviem, koľko je na Slovensku malých ľudí. Poznám iba štatistiky, ktoré hovoria, že malý človek sa narodí približne pri každom 15-tisíctom pôrode. V okolí Prievidze nás žije asi šesť, päť chlapov a jedna žena. Mnohí malí ľudia nemajú potrebu sa združovať, ja som nebol výnimkou. Kým som bol sám a nemal som deti, neuvažoval som o žiadnom občianskom združení. Vyrastal som medzi veľkými, vždy sa mi páčili veľké ženy. Združenie Palčekovia prišlo, až keď sa nám narodil malý Jakub. Prišli otázky, ktoré sa týkali zdravia, a tieto informácie mi chýbali. Hľadali sme niekoho s podobným problémom.“
Koľko členov máte v občianskom združení?
„Asi päťdesiat, ale tam sú aj vysokí, väčšinou rodinní príslušníci. Každý rok je nás viac, a ak má niekto záujem, môže sa k nám kedykoľvek pridať. Najčastejšie nás vyhľadávajú zdraví, vysokí rodičia, ktorým sa narodí malé dieťa.“
[content type="longread-pos" pos="full"]
[/content]
Čiže nemáte pravidlá, do akej výšky sa človek môže stať vaším členom?
„My nie, ale takéto pravidlá má štát, v oblasti príspevkov a dôchodkov. Zákon je tvrdý, väčšinu výhod vám priznáva v prípade, že máte menej ako meter dvadsať. Od metra dvadsať do metra tridsať máte nárok už len na minimum vecí, potom ani to nie je. Pritom existuje veľa malých ľudí, ktorí sú vyšší ako stodvadsať centimetrov. Problém je, že sa neposudzuje choroba, ale výška.“
Aké kompenzácie vám štát priznal?
„Mám čiastočný invalidný dôchodok a beriem príspevok na dopravu. Teoreticky by som mohol požiadať aj o príspevok na úpravu bytu.“
Váš Jakub je tiež malý. V čom je jeho výchova iná?
„Pri výchove je asi najdôležitejšie budovať sebavedomie, aby bol odolný, keď príde výsmech od iných detí. No skôr je dôležité to zdravotné hľadisko. Keď sa narodí palček, prvé, čo mu začne rýchlo rásť, je hlava, ktorá je neprimerane veľká k telu. Svalstvo je preto ochabnuté a vývoj dieťaťa sa nezačína prirodzene. Približne od troch mesiacov treba s dieťaťom cvičiť podľa Vojtovej metódy.“
Čo je Vojtova metóda?
„Cvičenie, pri ktorom sa stimuluje bod na tele, ktorý dáva signál do mozgu, aby pohol svalom. Tým sa sval precvičuje a spevní. Je to sprevádzané dosť silným plačom, jednak to trochu bolí, jednak sú deti nerady v polohe, ktorú cvičenie vyžaduje. Ale je to nutné zlo. Potom, keď sa dieťa posadí a rozchodí, je to lepšie, no stále ho treba sledovať.“
Nízky vzrast spôsobuje achondroplázia. Čo to je?
„Zmena na DNA. Okrem nízkej výšky sú s tým spojené problémy s kĺbmi a ušami. Malí ľudia majú úzku Eustachovu trubicu, preto je často nutná operácia. Niektoré deti majú aj naslúchadlá.“
Pri malých ľuďoch je šanca päťdesiat na päťdesiat, že aj ich deti budú malé. Bolo ťažké rozhodnúť sa pre vlastné dieťa?
„Na začiatku nie. Manželka povedala, že do toho ide. S odstupom času to vidím inak. Mali sme dve deti, dva roky po Kubovi ešte dievčatko, Elišku. No tá mala navyše komplikácie so srdcom a po týždni zomrela. Potom sme začali rozmýšľať, či mať ďalšie dieťa, alebo nie.“
Dúfali ste na začiatku, že Jakub nebude malý?
„Ja som do toho išiel s tým, že bude zdravý. Žiaľ, nepodarilo sa.“
Preto ste sa rozhodli pre adopciu?
„Áno. O adopcii sme uvažovali už predtým, no po tom, čo sa stalo s Eliškou, nám už prišla samozrejmá.“
Je na Slovensku lekár, ktorý sa malým ľuďom špeciálne venuje?
„Nie, no bolo by to dobré, lebo by mal viac skúseností. Väčšina lekárov sa za celý svoj profesijný život stretne s jedným alebo s dvoma prípadmi. V Čechách takýto lekár je, no my sme s Jakubom za ním neboli. Viete, ja si z detstva pamätám, ako ma mama stále merala a vodila raz k takému doktorovi, inokedy k inému. My ani nevieme, koľko Kubo meria. Berieme to lážo-plážo, má dosť starostí sám so sebou, musel podstúpiť päť operácií s ušami a nechceme ho ťahať zbytočne po doktoroch.“
Má Jakub nejaké obmedzenia? Môže sa napríklad bicyklovať?
„V pohode. Akurát všetko, čo kúpime, musíme píliť. V obchodoch sa zo mňa chytajú za hlavu. Aj keď sme kupovali bicykel, najmenší, aký existuje, vravel som, tuto to odpílime a bude okej. Hovorili mi – si normálny, veď to je nový bicykel. A čo sa bude Jakub naň pozerať? Aj stolček na hranie, keď sme ho kúpili, nohy išli dolu.“
Uvedomuje si už váš syn, že je iný ako ostatní? Vysvetľujete mu to?
„Odporúča sa hovoriť mu len to, na čo sa pýta. On to časom zistí sám, ale museli sme riešiť v škôlke, aby mu učiteľky nehovorili, že bude veľký chlap, alebo že keď bude veľa papať, narastie. Lebo nenarastie, on môže papať, koľko chce, a veľký nebude. Musí vidieť, že to nie je tragédia. Keď sa s ním rozprávam, pýtam sa ho: Tato je malý? On povie, že áno. Tak sa spýtam: A prekáža to? A on povie – nie.“
Beata
Balogová
Šéfredaktorka
Tento článok sme nezamkli, ale potrebujeme vašu podporu.
Niektoré články nechávame odomknuté, aby mali úplne všetci prístup k dôležitým informáciám.
Prinášať ich môžeme aj vďaka našim predplatiteľom.
Vyskúšať predplatné
