AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. 100 %-nú hypotéku môžete dostať aj na mestský apartmán
  2. Od septembra opäť po starom
  3. Mama taxi: Koľko najazdí rodič mesačne kvôli svojim deťom?
  4. ENERGOFÓRUM® 2017 spojí elektrinu a plyn pod jednu strechu
  5. Získajte prístup k zamknutým článkom už o niekoľko sekúnd
  6. Návod, ako si s kreditkou užijete dovolenku a ešte aj ušetríte
  7. 5 tipov ako na zdravé nôžky v škole
  8. 6 účinkov prírodného slovenského výrobku
  9. TAURIS výrobky na gril potešia gurmánov aj maškrtníkov
  10. Let s prestreleným srdcom: Samovraždy slovenských hercov
  1. 10 vecí, ktoré môžete dostať od zdravotnej poisťovne zadarmo
  2. Úspech na Majstrovstvách sveta v Quadrathlone
  3. Mama taxi: Koľko najazdí rodič mesačne kvôli svojim deťom?
  4. Od septembra opäť po starom
  5. Máte doma retro kúsky spojené s pivom Šariš?
  6. ENERGOFÓRUM® 2017 spojí elektrinu a plyn pod jednu strechu
  7. 100 %-nú hypotéku môžete dostať aj na mestský apartmán
  8. Business Smartphones Connected to Public Wi-Fi Can Be in Danger
  9. Získajte prístup k zamknutým článkom už o niekoľko sekúnd
  10. Poslanec Borguľa žiada o uvoľnenie parkoviska pre rezidentov
  1. Let s prestreleným srdcom: Samovraždy slovenských hercov 7 007
  2. Od septembra opäť po starom 5 893
  3. Získajte prístup k zamknutým článkom už o niekoľko sekúnd 4 664
  4. Mama taxi: Koľko najazdí rodič mesačne kvôli svojim deťom? 3 073
  5. Návod, ako si s kreditkou užijete dovolenku a ešte aj ušetríte 1 840
  6. 6 účinkov prírodného slovenského výrobku 1 749
  7. 5 tipov ako na zdravé nôžky v škole 1 200
  8. Máte doma retro kúsky spojené s pivom Šariš? 1 115
  9. Ako sme jazdili v socializme 1 096
  10. Leto nekončí! 1 031

Téma: Andrej Kiska


Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Odchod z koalície? Názory sú pol na pol, hovorí poslanec SNS

Fico ustúpil Dankovi a vláda v stredu nerokovala. Mandát premiéra do Salzburgu ministri nakoniec odsúhlasili na diaľku, Fico neprišiel na ohlásenú tlačovú besedu.

KOMENTÁRE

Podomový šmejd s jadrom Únie

Žiadna „super EÚ“ s jedným pevným jadrom sa nechystá.

ŠPORT

Ramsaymu premiéra vyšla. Vie, že musíme hrať ešte lepšie

Slovenskí hokejisti porazili Česko.

Neprehliadnite tiež

Domov

Od Tomáša ku Kočnerovi, kauzu Čistý deň sprevádzali škandály

Psychológovia hovorili o nátlaku, poslanec Boris Kollár flirtoval s chovankyňou a vedenie zariadenia sa obklopilo kontroverznými poradcami.

Domov

Danko pred rokom: Som hrdý, že sme správni chlapi

Budúci týždeň uplynie rok od podpisu koaličnej zmluvy medzi stranami Smer, SNS a Most. Danko v prejave chválil Fica. Ten rečnil o stabilite.

Domov

Drucker pripravuje zmeny v systéme obhliadania mŕtvych

Pozostalí čakajú na lekára často aj niekoľko hodín.

Domov

Odchod z koalície? Názory sú pol na pol, hovorí poslanec SNS

Fico ustúpil Dankovi a vláda v stredu nerokovala. Mandát premiéra do Salzburgu ministri nakoniec odsúhlasili na diaľku, Fico neprišiel na ohlásenú tlačovú besedu.