SME
Pondelok, 1. marec, 2021 | Meniny má AlbínKrížovkyKrížovky
AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová. (Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Domov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Štúdium, ktoré sadne
  2. Získaj náskok pred štartom
  3. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  4. Buďte v najlepšej spoločnosti!
  5. FIIT – vedomosti, ktoré majú zmysel
  6. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  7. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou
  8. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  9. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov
  10. Petit Press a RegioMedia rozbiehajú spoločný predaj v regiónoch
  1. 26 years of providing you with essential information
  2. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  3. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou
  4. Tieto farmy dávajú prácu domácim. A podporujú región
  5. Cirkevné gymnázium v Snine patrí medzi najlepšie v kraji
  6. O2: Mentálne zdravie zamestnancov je pre nás veľkou prioritou
  7. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  8. Varso Tower od HB Reavis je najvyššou budovou v EÚ
  9. Dáma s pávím pierkom
  10. Slovensko zasiahla vlna nárastu dopytu po produktoch na kĺby!
  1. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme 24 657
  2. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID 13 648
  3. Séria dvoch príloh: Angličtina nielen pre maturantov 10 781
  4. Volkswagen Tiguan: takto by malo vyzerať rodinné auto! 10 034
  5. V sobotu do bezpečného Ománu so zľavou 486 eur 8 343
  6. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte 7 393
  7. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje 7 308
  8. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov 6 413
  9. Príbeh Patrika Tkáča a J&T, Lidl verzus Tesco a investičné tipy 5 769
  10. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť 5 346
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Andrej Kiska

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

V Dolnom Kubíne mesto neotvorí tento víkend ani jedno odberné miesto.

Sprísni sa nočný zákaz vychádzania.

2 h
Minister zdravotníctva Marek Krajčí (OĽaNO) pózuje pri prvej dodávke ruských vakcín Sputnik V na Slovensko.

PCR testy na Slovensku odhalili viac ako 308-tisíc nakazených koronavírusom. Pandémia Covid-19 si vyžiadala 7 189 obetí. Opatrenia riadi covid automat.

12 h
Ruská vakcína Sputnik V.

Celú dokumentáciu na registráciu s veľkou pravdepodobnosťou ruská strana nemá.

7 h

Neprehliadnite tiež

Minister školstva, vedy, výskumu a športu SR Branislav Gröhling (SaS).

Ide o výnimku zo zákazu vychádzania.

14m
Prvé dodávky vakcíny Sputnik na košickom letisku.

Premiér sľubuje podstatné zrýchlenie očkovania.

3 h