SME
Pondelok, 22. apríl , 2019
AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Domov

Inzercia - Tlačové správy

  1. TOP desať gréckych ostrovov na letnú dovolenku 2019
  2. Čerpáte úver? Na toto by ste určite mali myslieť
  3. Až vďaka chorobe objavila svoj talent
  4. Pre učiteľov je dôležité, aby sa navzájom inšpirovali
  5. Vie sa vaša pokladnica spojiť s finančnou správou?
  6. Kaufland začal s predajom slovenských uhoriek bez fólie
  7. Jozef Miloslav Hurban sa dostal do vesmíru
  8. Čo robí dobrého zamestnávateľa dobrým?
  9. Bulharsko: Najlepšie miesta na dovolenku pri mori
  10. 7 kritických situácií na cestách. Ohrozujú každého vodiča
  1. TOP desať gréckych ostrovov na letnú dovolenku 2019
  2. Bim Challenge 2019
  3. Čerpacie stanice OMV Slovensko budú otvorené aj počas sviatkov
  4. Z Fondu malých projektov je možné získať až 50-tisíc eur
  5. Grilovacia sezóna je zahájená!
  6. Moderné bývanie v Žiline v 30-tych rokoch 20. storočia
  7. Čerpačky OMV na Slovensku majú dvere otvorené aj počas sviatkov
  8. Funkce pro Slovensko: navigace na čísla popisná i bez ulic! Mio
  9. Projekt CEC spojil študentov ekonomických univerzít troch štátov
  10. Kúzlo pravidelného investovania
  1. TOP desať gréckych ostrovov na letnú dovolenku 2019 18 917
  2. Bulharsko: Najlepšie miesta na dovolenku pri mori 12 558
  3. Čerpáte úver? Na toto by ste určite mali myslieť 9 034
  4. 7 kritických situácií na cestách. Ohrozujú každého vodiča 8 639
  5. Čo upiecť na Veľkú noc? 5 skvelých dezertov Adriany Polákovej 6 873
  6. Kaufland začal s predajom slovenských uhoriek bez fólie 5 431
  7. Vie sa vaša pokladnica spojiť s finančnou správou? 4 425
  8. Pre učiteľov je dôležité, aby sa navzájom inšpirovali 3 649
  9. Až vďaka chorobe objavila svoj talent 3 463
  10. Čo robí dobrého zamestnávateľa dobrým? 3 080

Téma: Andrej Kiska


Hlavné správy zo Sme.sk

Hriešnica, prekliata dcéra či bohyňa. Kto bola Morena

Jarný zvyk odráža krvavé pohanské rituály.

Letiaca zapálená figurína Moreny.

Ukrajinci išli do rizika. Do čela krajiny si vybrali novú tvár

Volodymyr Zelenskyj bude novým ukrajinským prezidentom.

Volodymyr Zelenskyj po zverejnení exit pollov.

Pri Poslednej večeri urobil Leonardo da Vinci fatálnu chybu

O omyle, ktorého sa dopustil maliar, sa hovorí málo.

Slovenský hokejista Richard Pánik v drese Arizony Coyotes.

Neprehliadnite tiež

Frekventovanú Levočskú ulicu v Prešove čakajú výrazné obmedzenia

Hlavnú cestu v lete pre práce na pár dní uzavrú.

Práce na novom mostnom objekte na Levočskej ulici.
Obnova Mariánskeho námestia.
Upratovanie v Lomnickom potoku.
Lucia Ďuriš Nicholsonová.