AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  2. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  3. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur
  4. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy
  5. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku
  6. Zelené Grunty vám ponúknu viac, ako očakávate
  7. Kam do tepla v januári?
  8. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely
  9. Konzultácia so svetovými odborníkmi dokáže zachrániť život
  10. Divoký Island: cesta ostrovom ľadu a ohňa
  1. Začiatok roka patrí dani z nehnuteľností
  2. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných
  3. Tipy pre atraktívne poprsie po dojčení. Plastike povedzte nie
  4. Stanovisko spoločnosti Advokátska kancelária JUDr. Radomír Bžán
  5. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy
  6. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur
  7. Denník SME oslavuje 25 rokov rekordným počtom predplatiteľov
  8. Najinzerovanejšie zánovné auto roku 2017? Mnohých to prekvapí
  9. Stavebná fakulta STU pozýva na Deň otvorených dverí!
  10. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy
  1. Iba dnes: Narodeninové predplatné SME.sk za 25 eur 15 691
  2. Leto 2018 v Grécku s odletom z Bratislavy 11 303
  3. Tatra banka spustila najmodernejší internet banking pre firmy 3 580
  4. Demänovku mieša iba jeden človek. Ako si strážia receptúru? 2 950
  5. Dlhopisy 7,25 % p.a. majú najvýhodnejšiu nákupnú cenu v roku 2 276
  6. Kam do tepla v januári? 2 207
  7. First moment Turecko: využite zľavy na špičkové hotely 1 904
  8. Moderný bungalov očami mladých architektov 1 547
  9. Volkswagen T-Roc: Pre nerozhodných 1 418
  10. Divoký Island: cesta ostrovom ľadu a ohňa 1 266

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Stretol som desiatky posadnutých, tvrdí exorcista

Exorcista problémy nevyrieši, vraví psychiater.

KULTÚRA

O smrti speváčky The Cranberries špekulujú

Záhadným spôsobom zrušila aj koncert v Bratislave.

ŠPORT

Mal Sagan bojovať o víťazstvo? Dilemu Bory rozhodla smola kolegu

Na úvod Tour Down Under skončil tretí.

SVET

Žantovský: Zeman nič nedokázal a nič po ňom neostane

Aj keby bol Babiš niečo medzi Ježišom a Havlom, ohrozuje demokraciu, hovorí.

Neprehliadnite tiež

Nemecký minister zahraničných vecí vníma Slovensko ako most medzi západom a východom

Podľa Sigmara Gabriela Slovensko dokáže vysvetliť EÚ motivácie nových krajín.

V Maďarsku neďaleko Košíc otvorili diaľničný úsek trasy Via Carpatia

Pri obci Tornyosnémeti otvorili 1,7 kilometra dlhý úsek diaľnice M30.

Najviac fanúšikov z politických strán na Facebooku majú SaS, OĽaNO a Sme rodina

V rámci parlamentných strán sa na štvrtej priečke umiestnil Smer.

Pracovné podmienky železničiarov v Čiernej nad Tisou sa musia zlepšiť

Minister dopravy a výstavby mal kontrolný deň na východe Slovenska.

Slovákom chýba motivácia separovať odpad, upozornil Sólymos

Situáciu má preto zmeniť zákon o poplatkoch za uloženie odpadov.