AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom
  2. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to
  3. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš
  4. Objavte netušené možnosti nových firemných kreditných kariet
  5. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári
  6. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce
  7. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta
  8. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom?
  9. Jarné prázdniny pri mori?
  10. Klasickým gastrolístkom konkuruje už aj nová stravovacia karta
  1. Vecný dar pre Detské kardiocentrum v Bratislave
  2. VZN o hazarde sa dá zachrániť
  3. Prieskum: Ako si Slováci požičiavajú? Hlavne rýchlo
  4. Čo prinieslo tohtoročné Záhradnícke fórum?
  5. Diplomaciu v praxi na EU v BA otvorila veľvyslankyňa Nórska
  6. Študenti z rôznych kútov sveta prichádzajú študovať na EU v BA
  7. 10 faktov o ovocí a zelenine, ktoré musíte vedieť!
  8. Trenkwalder má nového generálneho riaditeľa
  9. Montážne konferencie - Novinky aj vzdelávanie o suchej výstavbe
  10. Profesijný rast študentov médií sa začína už počas vysokej školy
  1. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom 9 185
  2. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to 8 907
  3. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce 8 132
  4. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš 7 465
  5. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári 6 711
  6. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom? 5 490
  7. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta 4 185
  8. Klasickým gastrolístkom konkuruje už aj nová stravovacia karta 3 698
  9. Ceny bytov vo veľkých mestách prekonali historický rekord 3 384
  10. Jarné prázdniny pri mori? 2 669

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Poliaci vyšetrujú Štrougala. Na Slovensku sú zločiny premlčané

Poľsko rieši štyri prípady usmrtenia ľudí elektrinou na hranici s ČSSR. Na slovenskej časti hranice s Rakúskom ich zomrelo vyše štyridsať.

KOMENTÁRE

Pripomeňme si, že režim bol naozaj zločinecký

Námietka, že ÚPN v Poľsku má väčšie právomoci, je nemiestna.

TECH

Veľký objav astronómov, ďaleké planéty môžu mať vodu aj život

V systéme Trappist-1 je sedem Zemi podobných planét.

KOMENTÁRE

Každý astronóm a tvorca nových liekov im pripomína, aké sú nuly

Namiesto cesty ľudstva na Mars, rozprávajú blázni o malom človeku.

Neprehliadnite tiež

Poliaci vyšetrujú Štrougala. Na Slovensku sú zločiny premlčané

Poľsko rieši štyri prípady usmrtenia ľudí elektrinou na hranici s ČSSR. Na slovenskej časti hranice s Rakúskom ich zomrelo vyše štyridsať.

Poliaci a Švédi čistia Európu od slovenských zbraní

Poliaci rozbili gang pašujúci slovenské zbrane, Švédi na prípade stále pracujú.

Amerických vrtuľníkov privezú na Slovensko viac

Do trenčianskych opravovní zatiaľ dorazili štyri stroje. Podnik najnovšie vyhral aj zákazku pre armádu v Litve.


Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop