AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Domov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zážitky z Pobaltia: Objavte Tallinn a Rigu
  2. Darček, s ktorým si na vás spomenie 365 dní v roku
  3. Šanca pre mladé talenty z oblasti umenia, vedy či športu
  4. Predpremiéra vynoveného VW Passat: Viac IQ, viac online
  5. Top destinácie a hotely na exotickú dovolenku v zime
  6. Stotisíc ľudí rozhodlo: Nadácia banky rozdelí štvrť milióna eur
  7. Slovensko má historicky najvyšší počet ľudí bankujúcich online
  8. ZSE ako jediné prináša Virtuálnu batériu pre fotovoltiku
  9. First moment: Španielske pobrežie patrí medzi najpredávanejšie
  10. Je lepšie menučko, alebo domáca strava? Týždeň sme varili doma
  1. Podnikanie a významné ukazovatele v roku 2019
  2. Smartfóny Samsung Galaxy S priniesli množstvo inovácií
  3. eKasa prichádza na Slovensko
  4. Zážitky z Pobaltia: Objavte Tallinn a Rigu
  5. 4 úkony, ktoré treba absolvovať po založení s.r.o.
  6. Konferencia - EU support for research
  7. A dynamic year in the industrial and logistics sector
  8. Hotovosť je na ústupe. Karty akceptujú aj v kostole či na ulici
  9. Darček, s ktorým si na vás spomenie 365 dní v roku
  10. Zápis do Registra partnerov vo verejnom sektore
  1. Na dôchodok si možno sporíte zle. Šesť zásad správneho šetrenia 19 041
  2. Darček, s ktorým si na vás spomenie 365 dní v roku 12 995
  3. Zážitky z Pobaltia: Objavte Tallinn a Rigu 10 666
  4. Je lepšie menučko, alebo domáca strava? Týždeň sme varili doma 8 308
  5. Hotovosť je na ústupe. Karty akceptujú aj v kostole či na ulici 4 937
  6. Top destinácie a hotely na exotickú dovolenku v zime 4 776
  7. First moment: Španielske pobrežie patrí medzi najpredávanejšie 4 619
  8. Esin Group: Líder Iniciatívy poľnohospodárov vydiera 4 190
  9. Predpremiéra vynoveného VW Passat: Viac IQ, viac online 4 114
  10. Zbrojársky líder z Považia pomáha ľuďom 4 039

Téma: Andrej Kiska


Hlavné správy zo Sme.sk

PLUS

Rádiové dievčatá svietili v tme a zomierali. Firma o nich klamala

Maľovali ciferníky, advokáti ich nechceli brániť.

Neprehliadnite tiež

Opozícia sa v pondelok pokúsi odvolať ministerku Lubyovú

Dôvodom na odvolanie ministerky školstva je škandál pri prideľovaní stimulov na vedu.

Ministerka školstva Martina Lubyová.

Liptovská Mara dala najväčšej priehrade meno i symbol

Ako minca má dve strany, tak ich má aj Liptovskán Mara. Jej lícom je spútaný Váh, ktorý sa vďaka priehrade prestal vylievať, rubom sú osudy vysťahovaných rodín, ktorým nepovedia inak ako vytopenci.

Veža pôvodného svätomarského kostola, jedného z najstarších v Liptove.

Čaputová sa zatiaľ nestiahne, Mistrík chce byť zodpovedný

Harabina v druhom kole sa Čaputová neobáva.

Zuzana Čaputová a Robert Mistrík

Koalícia bude hľadať dohodu na menách nových sudcov

Záujem dohodnúť sa potvrdil aj minister spravodlivosti Gál.

Poslanci volia kandidátov na ústavných sudcov.

Obvinený z vraždy Kuciaka sa opäť postaví pred súd

V tomto prípade ide o ekonomickú trestnú činnosť.

Obvinený Zoltán Andruskó.