AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. 3 pravidlá pre lepší dôchodok
  2. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€
  3. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba
  4. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  5. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  6. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  7. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  8. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  9. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky
  10. V tomto roku si už konečne užijem Vianoce bez vrások
  1. 4 rady pre deti a dospelých, ako sa starať o pokožku
  2. Výstava Podoby lásky zobrazí skutočné osudy konkrétnych žien
  3. Tohtoročné trhy pred Auparkom bude otvárať Vidiek
  4. Všetky okresy svojimi pobočkami pokrývajú len tri banky
  5. Ochráňte pred zlodejmi celé vozidlo vďaka VAM Akustik
  6. Čerešne - miesto, kde môžete žiť podľa seba
  7. Nová michalovská nemocnica otvorí brány: toto musíte vidieť!
  8. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky
  9. Mladí vodiči preferujú čoraz silnejšie autá
  10. Ako sa zbaviť chladnej podlahy
  1. Vyrábajú v malom, no presadili sa. Sessler a Farmárske lupienky 14 116
  2. 3 pravidlá pre lepší dôchodok 9 699
  3. Slovenské deti dostávajú mesačne 22€ 4 342
  4. Stavba domu na kľúč – úspora času aj financií 3 559
  5. Ako sa zbaviť chladnej podlahy 2 926
  6. Moskva alebo Petrohrad? 2 349
  7. VW Tiguan Allspace: prvé sedemmiestne SUV od Volkswagnu 2 261
  8. Ako pracujú poisťováci? Dostali sme sa medzi nich 2 053
  9. Online analýza spotreby elektriny vám pomôže ušetriť 1 788
  10. Nepríjemná bolesť. Tu sú 3 rady, ako sa jej zbavíte 1 676

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Na náramok treba myslieť, Rusko nemôže zájsť ani na viedenské vianočné trhy

Pavol Rusko je siedmym občanom, ktorý dostal monitorovací náramok bez odsúdenia.

DOMOV

Danko v dume dvoril Rusom, keď prekrúcajú ´68, mlčí

Danko je absolútne mimo reality, ohodnotil proruský sentiment politológ.

KOMENTÁRE

Srebrenica pripomína, že Európa nemusí byť imúnna

Mladič sa pred spravodlivosťou nakoniec neschoval.

Neprehliadnite tiež

Domov

Kiska otvoril v Mexiku podnikateľské fórum. Musíme investovať do ľudí, hovorí

Slovenský prezident je na štátnej návšteve Mexika do štvrtka.

Domov

Dobré ráno: Finančné skupiny a korisť, rozdelia si medzi sebou televízie

Televízia Markíza aj Nova sú na predaj. Zdá sa, že to zaplatia Číňania.

Domov

Advokát o esbéeskároch: Zákazníka môžu zadržať, ale je to na hrane

Už keď človek vstupuje do obchodu, je uzrozumený s tým, že podlieha kontrole, hovorí pre SME advokát JOZEF HERBULÁK.

Domov

Danko v dume dvoril Rusom, teraz, keď prekrúcajú ´68, mlčí

Danko je absolútne mimo reality, ohodnotil proruský sentiment šéfa slovenského parlamentu politológ Grigorij Mesežnikov.