AKTUALIZOVANÉ VO ŠTVRTOK 8:55

Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat.

Kiska a predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) Andrea Madunová.(Zdroj: TASR)

Prezident Kiska zaradil pacientov s ALS medzi organizácie, cez ktoré rozdeľuje svoj plat. Netradičnú diagnózu môže mať u nás 50 ľudí.

Agentúrnu správu sme nahradili článkom denníka SME

BRATISLAVA. Dve rodiny s pacientmi, ktorí sú chorí na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), dostanú z augustovej výplaty prezidenta Andreja Kisku po takmer 521 eur.

Hlava štátu o tom rozhodla počas stredajšieho stretnutia s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, ktorá združuje aj ľudí s ALS diagnózou.

Prezident tak splnil sľub, že venuje peniaze rodinám s týmto ochorením, ktorý dal na konci augusta, keď sa v rámci celosvetovej charitatívnej akcie Ice Bucket Challenge oblial vedrom ľadovej vody.

ALS je ochorenie mozgu, pri ktorom pacient postupne stráca schopnosť ovládať svaly, až napokon zostane paralyzovaný, hoci pri plných mentálnych schopnostiach.

Budú navrhovať ďalších

Plat prezidenta je v čistom takmer 5210 eur. Celý ho rozdeľuje desiatim núdznym ľuďom, ktorých doteraz navrhovali štyri charitatívne organizácie.

V stredu sa v prezidentskom paláci dohodli, že k nim pribudne aj organizácia dystrofikov, povedal hovorca prezidenta Peter Petrus.

Ďalšími štyrmi sú Plamienok, Úsmev ako dar, Liga proti rakovine a Dobrý anjel.

„Poďakovali sme pánu prezidentovi, že nasmeroval pomoc v rámci akcie Ice Bucket Challenge na Slovensko,“ povedala šéfka organizácie dystrofikov Andrea Madunová.

Do stredy na Slovensku v rámci kampane oblievania vedrom ľudia prispeli takmer 18­-tisíc eur.

„V našej histórii sme takýmto spôsobom neboli ešte obdarovaní,“ vraví Madunová.

Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé ochorenia. U nás je ňou postihnutých podľa odhadu šéfky dystrofikov okolo päťdesiat ľudí.

Mnoho iných chorôb

Zriedkavých chorôb mimo záujmu verejnosti je na Slovensku veľa, upozorňuje po úspechu kampane Aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje pacientov so šestnástimi zriedkavými chorobami.

Celosvetovo odborníci poznajú približne 6000 takýchto chorôb.

Ochoreniami združenými v tejto aliancii môže byť na Slovensku postihnutých okolo 40-­tisíc ľudí, odhaduje Lászlo Kovács, prednosta II. detskej kliniky v Bratislave a národný koordinátor Orphanetu, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách.

Celkový počet ľudí s nejakým zriedkavým ochorením však podľa neho môže byť u nás až stotisíc.

„Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ reagoval Kovács na to, že sa prezident z mnohých zriedkavých ochorení zameral na ALS.

„V každom prípade by som privítala, keby sa niečo prerozdelilo aj medzi ostatné organizácie, ktoré by sa spojili,“ vraví Barbora Zajačková, šéfka Astus – Asociácie tuberkulóznej sklerózy, ktorá tiež patrí do aliancie.

Nemenej dôležité pre týchto ľudí a aj pre pomáhajúce organizácie je podľa Jozefa Gnidu, šéfa občianskeho združenia Hivopomoc.sk, aby neboli „opovrhovaním odsunutí na okraj spoločnosti“.

Týka sa to podľa neho najmä HIV pozitívnych ľudí, ktorých je na Slovensku vyše päťsto.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. JUDr. Barbora Sabó: Dobrý maklér šetrí čas, peniaze i nervy!
  3. Rastie nám pokrivená generácia?
  4. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  5. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  6. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  7. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  8. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  9. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky
  10. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať
  1. JUDr. Barbora Sabó: Dobrý maklér šetrí čas, peniaze i nervy!
  2. Detské zúbky sú veda
  3. Štartujú jesenné módne dni v Poluse
  4. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku
  5. Rastie nám pokrivená generácia?
  6. Intímna hygiena – celoročná záležitosť
  7. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji
  8. AAA AUTO za päť rokov predalo 320 tisíc vozidiel
  9. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba
  10. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj?
  1. Zanzibar je plný lákadiel na dokonalú exotickú dovolenku 14 953
  2. Rastie nám pokrivená generácia? 10 602
  3. 3 mýty, ktorým ste možno uverili. Ale ako je to naozaj? 4 835
  4. Intímna hygiena – celoročná záležitosť 3 107
  5. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako správne vybrať 2 059
  6. Pivovar Šariš podporí cestovný ruch v Prešovskom kraji 1 492
  7. Kedy sa refinancovanie oplatí? 1 287
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 1 196
  9. Novinka v realitnom biznise! Zatiaľ dostupné len v Grand Koliba 1 186
  10. FemFest 2017 ponúkne beh na opätkoch i koncert známej speváčky 651

Téma: Andrej Kiska


Hlavné správy zo Sme.sk

ŠPORT

Sagan: Bol som zmierený s tým, že nevyhrám

Slovenský cyklista dokázal to, čo sa ešte nikdy nikomu nepodarilo.

KOMENTÁRE

Až teraz si Merkelová začína budovať svoj odkaz

Bude to ona, kto bude ovládať nemeckú aj európsku politiku.

Neprehliadnite tiež

Domov

V posledný septembrový týždeň by malo prísť babie leto

Nedá sa povedať, či počasie vydrží dlhšie alebo bude iba otázkou pár dní.

Domov

Remišová: Ak bude treba, Kiska by sa mal za kauzu ospravedlniť

Obyčajní navrhujú sprísnenie majetkových priznaní.

Domov

Nukleárna vojna svetu nehrozí, myslí si František Šebej

Richard Sulík si myslí, že aj keby Severokórejčania Guam napadli, vojna nebude.

Domov

Chrípková sezóna sa blíži, chrániť sa možno očkovaním

Vakcína proti chrípke poskytne spoľahlivú ochranu.