Starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami má zlepšiť nový program

Na Slovensku zriedkavými chorobami nimi trpí asi 300-tisíc ľudí.

(Zdroj: Ilustračné SITA/AP)

BRATISLAVA. Starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami má zlepšiť národný program rozvoja starostlivosti o týchto pacientov, ktorý dnes schválila vláda. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000.

Na Slovensku nimi trpí asi 300-tisíc ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.

Národný program na roky 2015 až 2020 má deväť priorít. Okrem iného chce zlepšiť informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov či vytvoriť chýbajúci register pacientov so zriedkavým ochorením.

Počíta sa aj s rozvojom národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby, ktoré majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Realizácia programu si má počas prvých dvoch rokov vyžiadať 250-tisíc eur zo štátneho rozpočtu.

V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov. Pomôcť tomu majú uvedené expertízne pracoviská, ktoré budú prepojené s európskou referenčnou sieťou. V súčasnosti je možné pacientom so zriedkavými chorobami poskytovať diagnostiku a liečbu aj v zahraničí.

V súčasnom období sa rozlišuje 6000 až 8000 druhov zriedkavých ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, avšak celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život.

Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby. Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  2. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako si vybrať ten
  3. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  4. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty?
  5. ENGIE Services odovzdala do prevádzky novú kotolňu v Košiciach
  6. Lokalita pod Kolibou výrazne mení svoju tvár
  7. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty
  8. Žilina Voce Magna 2017 – Medzinárodná súťaž zborového umenia
  9. Exotické destinácie s priamym letom z Viedne
  10. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande
  1. Plug-in, hybrid alebo elektromobil? Poradíme, ako si vybrať ten
  2. Program obnovy chodníkov v Starom Meste schválený
  3. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  4. Stavebná fakulta STU získala certifikát EUR-ACE
  5. Príďte na Deň otvorených dverí v Novom Ružinove
  6. Študenti sa rozhodli zmeniť svoju školu
  7. Kedy sa refinancovanie oplatí?
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci
  9. Samsung Galaxy Note8 umožňuje tvoriť veľké veci
  10. IMMOFINANZ spúšťa medzinárodnú reklamnú kampaň retailovej značky
  1. Poistenci VšZP už nebudú platiť 17 centov v lekárňach za recepty 8 981
  2. Exotické destinácie s priamym letom z Viedne 6 833
  3. Lokalita pod Kolibou výrazne mení svoju tvár 2 652
  4. Trenčania to chcú mať všade blízko. Kde kupujú byty? 2 253
  5. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 1 767
  6. Potraviny typické pre váš región nájdete už aj v Kauflande 1 672
  7. Päť mýtov, ktoré ste počuli. A možno aj uverili 1 441
  8. Bývajte v budove, po ktorej sa prechádzal Schöne Náci 879
  9. Kedy sa refinancovanie oplatí? 878
  10. Všetko, čo by ste mali vedieť o umelom oplodnení 845

Hlavné správy zo Sme.sk

SVET

Účtenky frustrujú podnikateľov, no Babišovi lákajú voličov

Sociálni demokrati o registračných pokladniciach hovoria dve desaťročia. Tému aj tak pustili hnutiu ANO.

ŠPORT

Sagan na MS: má dva tituly, ale raz ho zradil žalúdok

Sagana čakajú ôsme majstrovstvá sveta.

TECH

Výmena batérií namiesto nabíjania. Elektroautá sa môžu zmeniť

Nebude zložitejšia ako tankovanie paliva.

Neprehliadnite tiež

Domov

Žiláková na fondy vplyv nemá, na ľudí okolo áno

Sekcia, ktorú vedie Denisa Žiláková, nemá priamy dosah na rozdeľovanie eurofondov. Môže však vplývať na ľudí, ktorí sa v prostredí pohybujú.

Domov

Vojenskí tajní napichnú, koho chcú, takmer vždy. Kontrola odpočúvania sa zasekla

Kontrolu odpočúvania si opozícia nevie predstaviť bez bývalého ministra SaS Galka, ktorý skončil práve pre škandál s odposluchmi. Spor o jeho nomináciu trvá už rok.

Domov

Vydavateľstvo Tatran je podľa Maďariča živým kultúrnym dedičstvom

Vydavateľstvo Tatran oslávilo 70. výročie svojho založenia.

Domov

Lekári sa znova nedohodli so štátnou poisťovňou ani s Dôverou

Ambulantní lekári sa na podmienkach ďalšej spolupráce s poisťovňami nedohodli.