Starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami má zlepšiť nový program

Na Slovensku zriedkavými chorobami nimi trpí asi 300-tisíc ľudí.

(Zdroj: Ilustračné SITA/AP)

BRATISLAVA. Starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami má zlepšiť národný program rozvoja starostlivosti o týchto pacientov, ktorý dnes schválila vláda. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000.

Na Slovensku nimi trpí asi 300-tisíc ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.

Národný program na roky 2015 až 2020 má deväť priorít. Okrem iného chce zlepšiť informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov či vytvoriť chýbajúci register pacientov so zriedkavým ochorením.

Počíta sa aj s rozvojom národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby, ktoré majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Realizácia programu si má počas prvých dvoch rokov vyžiadať 250-tisíc eur zo štátneho rozpočtu.

V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov. Pomôcť tomu majú uvedené expertízne pracoviská, ktoré budú prepojené s európskou referenčnou sieťou. V súčasnosti je možné pacientom so zriedkavými chorobami poskytovať diagnostiku a liečbu aj v zahraničí.

V súčasnom období sa rozlišuje 6000 až 8000 druhov zriedkavých ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, avšak celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život.

Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby. Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Mäsovýroba Gašparík získala ocenenie Danubius Gastro 2017
  2. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom
  3. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to
  4. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš
  5. Objavte netušené možnosti nových firemných kreditných kariet
  6. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári
  7. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce
  8. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta
  9. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom?
  10. Jarné prázdniny pri mori?
  1. Poslanci nevzdávajú boj proti herniam, chcú prísnu reguláciu
  2. Hotovosť, internet či karta? Najbezpečnejšie je platenie mobilom
  3. Mäsovýroba Gašparík získala ocenenie Danubius Gastro 2017
  4. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to
  5. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš
  6. Dokázali by ste nakúpiť so zavretými očami?
  7. Objavte netušené možnosti nových firemných kreditných kariet
  8. Stanovisko Klubu pre Bratislavu k zákazu hazardu v Bratislave
  9. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári
  10. Mesto Medzev v Charte európskych vidieckych obcí
  1. Prečo majú Slováci stále radšej hypotéku ako prenájom? 12 381
  2. Boj s podvodníkmi stáčajúcimi odometre stojí bazáre státisíce 11 234
  3. Ceny bytov vo veľkých mestách prekonali historický rekord 6 322
  4. Bezpečné a prestížne bývanie v Bratislave s novým symbolom mesta 5 816
  5. Najväčšie first moment zľavy končia vo februári 5 801
  6. Klasickým gastrolístkom konkuruje už aj nová stravovacia karta 5 567
  7. Už ste niekedy jedli v garáži? Tá v Trenčíne stojí za to 4 640
  8. Staré Dobré Mexiko: Už vieme prečo východniari chvália Šariš 4 557
  9. Jeden z najkrajších interiérov má Meridiana v Prievidzi 3 328
  10. Jarné prázdniny pri mori? 3 136

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Trainspotting po slovensky. Ako žijú narkomani v Bratislave

Strávili sme víkend v spoločnosti ľudí závislých od drog.

KOMENTÁRE

Veľa slabín. Taký je plán na ozdravenie štátnej poisťovne

Najväčšou by bolo, ak sa by dostala k akciám štyroch fungujúcich ústavov.

Neprehliadnite tiež

Remišová: Nová zákazka na kompu je ešte vyššia než súčasná prevádzka

Kompu medzi Vojkou a Kyselicou prevádzkuje od júla 2015 firma Ponton City.

Meteorológovia varujú pred hmlou na väčšine územia

Horšiu viditeľnosť avizujú najmä v južných častiach Slovenska a v okolí Popradu, Kežmarku a Spišskej Novej Vsi.

Odborníčka: Drogovo závislých ani po rokoch neubúda

Pomáhať závislým od drog môže byť celkom jednoduché. Niekedy stačí sa porozprávať a dať im najavo, že ich život má zmysel.

Trainspotting po slovensky. Ako žijú narkomani v Bratislave

Strávili sme víkend v spoločnosti ľudí závislých od drog.


Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop