Starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami má zlepšiť nový program

Na Slovensku zriedkavými chorobami nimi trpí asi 300-tisíc ľudí.

(Zdroj: Ilustračné SITA/AP)

BRATISLAVA. Starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami má zlepšiť národný program rozvoja starostlivosti o týchto pacientov, ktorý dnes schválila vláda. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000.

Na Slovensku nimi trpí asi 300-tisíc ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.

Národný program na roky 2015 až 2020 má deväť priorít. Okrem iného chce zlepšiť informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov či vytvoriť chýbajúci register pacientov so zriedkavým ochorením.

Počíta sa aj s rozvojom národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby, ktoré majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Realizácia programu si má počas prvých dvoch rokov vyžiadať 250-tisíc eur zo štátneho rozpočtu.

V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov. Pomôcť tomu majú uvedené expertízne pracoviská, ktoré budú prepojené s európskou referenčnou sieťou. V súčasnosti je možné pacientom so zriedkavými chorobami poskytovať diagnostiku a liečbu aj v zahraničí.

V súčasnom období sa rozlišuje 6000 až 8000 druhov zriedkavých ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, avšak celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život.

Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby. Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Najčítanejšie na SME Domov


Inzercia - Tlačové správy


  1. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  2. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy)
  3. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  4. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished!
  5. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií
  6. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom
  7. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody
  8. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa
  9. Plavba po Karibiku na luxusnej lodi
  10. Hyundai H350 je dokonale spoľahlivým partnerom pre biznis
  1. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  2. Aj vy môžete mať pekný trávnik, poradí vám expert
  3. Výrobky, ktoré chutia a voňajú ako z domácej zabíjačky
  4. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy)
  5. Profesionálne sa predaj nehnuteľností dá robiť jedine exkluzívne
  6. HÝBSA Slovensko odštartovalo turné po Slovensku. Buďte pri tom!
  7. Každý štvrtý 70-tnik na Slovensku má cukrovku, pribúdajú mladší
  8. 5 hviezdičkové apartmány priamo na pobreží - Dubrovník
  9. Stavba domu na kľúč – úspora času aj financií
  10. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  1. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa 16 071
  2. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody 11 031
  3. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy) 8 408
  4. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií 6 817
  5. Čím všetkým som si prešla, aby som sa naučila po anglicky 6 367
  6. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom 6 184
  7. Plavba po Karibiku na luxusnej lodi 5 839
  8. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 4 996
  9. Hyundai H350 je dokonale spoľahlivým partnerom pre biznis 4 670
  10. Študenti majú na získanie 30 € ešte 20 dní 3 728

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Kotlebovcom po zrušení môžu siahnuť na majetok, pozrite sa na aký

Kotlebovcom sa po vstupe do banskobystrickej župy začalo dariť, kupovali autá aj domy.

SVET

Rakúska štátna tajomníčka: Teraz útočia na webe, zajtra v uliciach

Rakúsko pripravuje zákony o nenávistných prejavoch.

KOMENTÁRE

Netreba vedieť, čo je Kajínek. Z väznice vykročila celebrita (Schutzov týždeň)

Proti „ideám“ Sme rodina je šuvix aj nový „sociálny balík“ Smer-SNS-HíD.

Neprehliadnite tiež

Kotlebovcom po zrušení môžu siahnuť na majetok, pozrite sa na aký

Kotlebovcom sa po vstupe do banskobystrickej župy začalo dariť, kupovali autá aj domy.

Slováci by si radi zachovali pozíciu medzi Západom a Východom

V krajinách strednej a východnej Európy podpora NATO zaostáva za podporou pre EÚ.

Cirkev o podpore Kotlebu: takto sa kňazi nesmú správať

Konferencia biskupov Slovenska síce kritizuje verejnú podporu kňazov Kotlebovej strane, nehovorí o škodlivosti jej ideológie.

Slovensko má po 35 rokoch druhé národné plemeno oviec - slovenskú dojnú ovcu

Vyšľachtená je z pôvodných slovenských plemien a špecializovaných dojných plemien.