BRATISLAVA. Rodičia detí s ťažkým zdravotným postihnutím založili Platformu rodičov detí s ŤZP, cez ktorú chcú iniciovať zmeny potrebné na zvýšenie kvality života rodín s deťmi s ťažkým zdravotným postihnutím. Problémy a riešenia formulujú v dokumente "Potreby rodín s dieťaťom s ŤZP". Od decembra do 31. januára 2016 zbierajú podpisy, s ktorými chcú dať dokument poslancom do parlamentu.
"Sme skupina rodičov, ktorej hlavným cieľom je zabezpečiť uznanie prirodzenej dôstojnosti deťom s ŤZP a rovnaké neodňateľné ľudské práva a slobody v záujme ich plnohodnotného a harmonického rozvoja. Zároveň chce poukazovať na problémy a potreby týchto detí a ich rodín a našou občianskou angažovanosťou si trúfame i aktívne navrhovať a iniciovať potrebné legislatívne zmeny v zdravotnej, sociálnej a školskej oblasti," píšu o sebe na webstránke organizácie Raná starostlivosť.
Poukazujú na problémy
V dokumente "Potreby rodín s dieťaťom s ŤZP" poukazujú na problémy rodín v zdravotnej, sociálnej a školskej oblasti a navrhuj riešenia. Okrem iného volajú po jednotnom modeli včasnej intervencie aj po terénnej forme včasnej intervencie. Upozorňujú, že okrem rodičovského príspevku neexistuje žiadna iná cielená forma finančnej podpory pre rodinu pri narodení dieťatka s ŤZP. Rodičia s dieťaťom ŤZP by však potrebovali viac vzhľadom na zvýšené náklady súvisiace s liečbou, terapiami, starostlivosťou.
Rodičia tiež navrhujú zmeniť zákon tak, aby sa zrušila podmienenosť poskytnutia a výšky kompenzácií príjmami rodiny. Riešia aj otázku nárokovateľnosti kompenzácií vzhľadom na postihnutie, bez ohľadu na výšku príjmu rodiny. Zákonom by tiež chceli zaviesť povinnosť osádzať Eurokľúč v novobudovaných bezbariérových zariadeniach a priestoroch, vstupoch atď., určených pre ľudí s ŤZP. Nárok na Eurokľúč by mal mať každý držiteľ preukazu ŤZP.
Platforma sa usiluje aj o čo najskoršiu diagnostiku ochorení dieťaťa a o to, aby na včasnej intervencii finančne participoval aj rezort zdravotníctva. Rodičia by prijali aj viac špecialistov v odboroch ergoterapia, Snoezelen terapia, hydroterapia, tyflopédia a ďalších. "V práci s detičkami s ŤZP sú kľúčové a všade v zahraničí bežne dostupné a považované za terapie budúcnosti," píšu v dokumente. Rodičom chýba aj elektronická zdravotná dokumentácia a včasná intervencia aj v oblasti výchovy a vzdelávania. Prijali by napríklad aj terénneho špeciálneho pedagóga, ktorý by navštevoval dieťa v domácom prostredí.
Široká podpora
Návrhy platformy podporujú organizácie Asociácia Marfanovho syndrómu, Asociácia poskytovateľov sociálnych služieb v SR, Baobab o.z., Centrum včasnej intervencie Bratislava, n.o., Centrum včasnej intervencie Prešov,n.o., Centrum včasnej intervencie Žilina, n.o., CDKL5 Slovakia, o.z., Denný detský stacionár DEDESO, Krajina nepoznaná, o.z., Národná rada občanov so zdravotným postihnutím v SR, Naše motýliky, o.z., Nadácia Pomoc jeden druhému, Nepočujúce dieťa, o.z., Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, Nadácia Pontis, SOCIA - nadácia na podporu sociálnych zmien, Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom, Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, Svetielko - centrá pre hendikepované deti, Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR, Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí na Slovensku.
SOCIA pripomína, že ročne sa na Slovensku narodí viac ako 2000 detí so zdravotným postihnutím alebo rizikovým vývinom. Pomoc a podporu by mali nájsť v centrách včasnej intervencie. Na Slovensku je však týchto centier stále málo. "Na Slovensku by sme potrebovali najmenej 20 centier včasnej intervencie," uviedol Vladislav Matej zo SOCIA Nadácia na podporu sociálnych zmien. Dnes v sieti neziskových organizácií "Centrá včasnej intervencie" poskytujú služby tri centrá v Bratislave, Prešove a Žiline. Ďalšie vzniká v Banskej Bystrici.
